ZusjesmetCF

@Home: Oost West Thuus Best!

2012-01-08T17:33:00.002+01:00

Sinds donderdag weer heerlijk thuis!
Nu nog anderhalve week thuis aan de intraveneuze antibiotica.
En hopelijk blijft mijn nierfunctie zich ook verbeteren,
ik mag woensdag weer op controle komen. Spannend!

Ons doggie heeft ons ook laten schrikken vrijdag,
het liefke kreeg een epileptische aanval (bleek achteraf bij de dierenarts)
Samen met m'n ma de aanval zien gebeuren, en natuurlijk erg geschrokken allebei.
Met spoed naar de dierenarts, en daar kwam het manneke alweer wat bij.
Nu aan de medicatie, hopen dat het eenmalig is geweest.
Hij krijgt alweer streken, dus ik denk dat het wel goed zit…

Gisteravond naar Soldaat van Oranje, de musical, geweest.
Erg mooi en indrukwekkend.
De locatie, het decor, de cast en de muziek, echt uniek en mooi!
Nu aan het bijkomen, want het was een lange avond.

Happy 2012!

2012-01-02T00:44:00.005+01:00

(ik mocht een dagje met verlof, heerlijk thuis oud en nieuw gevierd!)

Logeren @EMC

2011-12-29T01:43:00.000+01:00

Tja afgelopen nacht weer een longbloeding(kje) gehad, balen!
Dus smiddags toch maar even contact opgenomen met de longarts in het EMC.
Ik kreeg het antwoord wat ik eigenlijk al verwachtte; "kom maar even naar de seh".
Dus ik Bram uit bed getrommeld (kwam uit de nachtdienst) en op naar het EMC.
Infuus geprikt, bloed afgenomen etcetera...
Ondertussen voelde ik mij spontaan al beter (dat heb ik vaker als ik in het ziekenhuis kom, wellicht zit dat tussen m'n oren).
Nadat ik geen bloed meer tussen m'n sputum vond en nouja mijn saturatie vond ik ook prima,
bereidde ik mij al voor (mentaal) op de terugreis naar huis.
Helaas, de doc kwam binnen met een serieus gezicht, ik moest blijven.
Uit de bloeduitslagen kwam naar voren dat mijn nieren niet goed functioneren, uhhh!?
Oja en een te hoge bloeddruk, waarschijnlijk als gevolg van de verslechterde nierfunctie.
De crp-waarde was ook verhoogd.
Wel nu, een infuus, veel vochttoediening (doorspoelen nieren) en een ab-kuur.
Verder is het nu afwachten...

Embolisatie @EMC

2011-12-26T00:23:00.001+01:00

Ruim een week geleden was het dan zover, de embolisatie. Op vrijdagochtend opgenomen en zaterdagmiddag weer thuis, dat is nog eens fijn!
Er was geen eenpersoonskamer vrij, dus het segregatiebeleid was ook even vergeten, ughhh.
Ik kwam terecht op een vierpersoonkamer, welke overigens half leeg / bezet was, en 's nachts had ik het rijk alleen.

Halverwege de middag mocht ik voor embolisatie richting afdeling Radiologie, waar ik prima werd ontvangen. Vriendelijke radioloog en ook prima handlangers.
Na circa anderhalf uur was de klus geklaard, Radioloog tevreden, dus ik ook. Men heeft drie bloedvaten dicht kunnen maken.

Vrijdagnacht ging alles prima, en dus mocht ik zaterdagmiddag weer fijn terug naar Altere. So far, so good. Tot zondagochtend, want toen had ik toch flink wat pijntjes. Zitten, liggen, staan, diep of oppervlakkig ademen, het maakte niet uit. Dus even een belletje gedaan naar het EMC… Enigzins gerustgesteld, want het zou heel goed nog een "nawee" van de embolisatie kunnen zijn. Advies; paracetamol en rustig aan doen. Veel paracetamol dus! Na een aantal dagen zakte de pijn gelukkig en voelde ik mij ook minder beroert. Nu sinds vandaag, gaat het redelijk, en hopelijk blijft dat nu zo. Nog wel aan de ab, want was ook flink benauwder.

Gister heerlijk genoten op Renesse, lekker eten, slapen, wakker worden, ontbijten, en naar het strand…

Need of needles

2011-11-22T22:51:00.000+01:00

jaja sinds kort ben ik helemaal into thé yin en yang. Ik ben gestart met acupunctuur behandelingen.
Meningen over de effectiviteit van acupunctuur lopen nogal uiteen, maar ach baat het niet dan schaad het niet. Met mijn super aanvullende zorgverzekeringspakket extra plus plus… wordt het ook nog eens aardig vergoed, maarja dat mag ook wel met de opnieuw verhoogde eigen risico's. Wat een bedragen tegenwoordig!

Acupunctuur kan in vele opzichten helpen bij uiteenlopende klachten of kwaaltjes. Reden dat ik ermee gestart ben, zijn mijn restless legs. Enn, het resultaat mag er toe nu toe best wezen.
Tijdens de behandelingen heb ik mij uitgebreid laten informeren door de acupuncturist over de meridianen, naalden, oorsprong van deze methode enzovoorts. Best interessant. En als ie dan toch bezig is… een paar naaldjes extra, als cf' er heb ik nog wel een paar andere ongemakjes.

Embolisatie...

2011-11-09T21:15:00.000+01:00

het geborrel in m'n longen de afgelopen weken, heeft de arts doen besluiten (in overleg met mij natuurlijk) om over te gaan tot het emboliseren van het/de betreffende bloedvat(je)(en).
Het bloed ophoesten komt toch wel steeds vaker voor, de ene keer erger dan de andere keer,
al met al zou ik mij een stuk prettiger voelen als dat na embolisatie minder, of nog liever, over is...
Ik krijg binnen nu en…drie weken ongeveer? een oproep voor de embolisatie.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Embolisatie

Borrelen…#2

2011-10-24T18:24:00.001+02:00

Vannacht weer een hoop gepruttel en geborrel,
chips…
en alleen thuis, dus wat nu?
Toch maar even afgewacht, er kwam best wat bloed omhoog,
ook niet echt prettig voor de maag.
Even Bram gebeld en die is toch maar naar huis gekomen.
Gelukkig is het vanzelf gestopt,
hoewel ik er nog niet echt gerust op ben.
Voel mij nu nog erg moe,
hopelijk dat het voorlopig weer even rustig blijft.
En anders… toch maar ff bellen!?

Nazomeren

2011-10-23T21:42:00.005+02:00

Het nazomerse weer van de afgelopen dagen doet deugd.

Hoewel ik nog steeds veel moet rusten, voel ik mij in de loop van de dag best redelijk.

De beperkingen, kortademigheid en snelle vermoeidheid zijn niet echt verminderd na de ab-kuur, maar zoals de artsen al eens hebben aangegeven, behoren deze klachten ook min of meer bij mijn huidige longfunctie. Het is dus vooral streven naar stabiliteit.

Het uit handen geven van diverse klusjes en huishoudelijke werkjes is niet makkelijk, ik heb eigenlijk ook voor veel dingen een eigen manier. Daarnaast speelt het gevoel van 'nuttig bezig zijn' ook een belangrijke rol. Door het steeds minder of eigenlijk bijna niet kunnen werken, mis ik een stukje deelname aan de maatschappij.

Verder genieten we, rustig aan doen, lekker in het zonnetje zitten...

(oke ik had iets vrolijker kunnen kijken op de foto, maar ik zit hier toch echt te genieten… van zon, warme chocolademelk en… lekker mensen kijken)

Mascots...

2011-10-13T23:59:00.000+02:00

Cadeautje van m'n schoonouders…

Wireless

2011-10-11T08:47:00.000+02:00

Heerlijk, na drie weken aan het lijntje te zijn gehouden, letterlijk en figuurlijk, door het infuus,
sinds gisteravond weer helemaal draadloos...
En wat is er dan fijner om op de vroege morgen te genieten van een uitgebreid wasprogramma onder de douche, inclusief linker (voormalig) infuusarm en 100% zelfstandig.
Feel fresh, feel good!

iZzzlaap

2011-10-10T00:46:00.000+02:00

Niet erg origineel, deze blogtitel, wel actueel.
Ik ben behoorlijk slaperig de laatste paar dagen, waarschijnlijk ook mede door de antibiotica.
Ik val zowat overal in slaap, wat dat betreft ben ik het tegenovergestelde van A.ndersen's prinses op de erwt.
Maar verder gaat eigenlijk alles wel oke, ik geef maar gewoon toe aan m'n Zzzlaap, nog een dagje kuren en dan ben ik fijn weer draadloos.

Koekiemonster

2011-10-08T13:12:00.009+02:00

Dit briefje vond ik vanochtend op het aanrecht:

Ik zal het even vertalen ;-) : "hoe zielig Herbie (eigenlijk Herby, maar die discussie bestaat al langer haha) ook kijkt, hij heeft al gegeten"

En zo trof ik Herby aan nabij z'n etensbak:

Ahhhhhhh, tja hij kan het proberen natuurlijk.

So good...

2011-10-08T00:10:00.003+02:00

Nog een weekendje, dan zitten er alweer drie weekjes ab-kuren op.

Tot op heden gaat het best goed, ik ondervind weinig last van het infuus. Gelukkig.

Nog steeds dezelfde v.enflon yoepie! (ff afkloppen ondertussen)

Het infuus zit gewoon goed, zo goed dat ik het soms even vergeet haha,

en dan loop ik zonder infuuspomp even uit m'n bed… oeps… oja ik zat nog ergens aan vast!

Zo gaat dat dan, dat is dan weer niet heel bevorderlijk voor het infuus, maar het kan wat hebben.

By the way, Dit nummer is zo goed…

Pietje bel en z'n amigo...

2011-10-03T00:37:00.002+02:00

Relax @thuis iv-kuur

2011-10-01T20:21:00.004+02:00

Alweer bijna twee weekjes op weg met de antibiotica en ik voel mij best redelijk,
nu scheelt het natuurlijk dat deze hele week de zon zoveel heeft geschenen, heerlijk!
Dat doet een mens goed.
Eerste week van de iv-kuur wat last van bijwerkingen, voelde mij mottig, krank, dizzy en duf.

Ach als dat alles is... en 't is al veel minder.

Heerlijk kunnen genieten van de zon.

En tja, opnieuw verwend door het buurmeisje! Zie hier haar bakkunsten, daar word ik vrolijk van!

Dagje @EMC

2011-09-19T12:48:00.005+02:00

Vandaag een dagopname @EMC voor het opstarten van een iv-kuur...
> F.ortum en M.eronem
> @the moment: wachten op cassettes voor de pomp.

De drie musketiers >>>

2011-09-16T00:12:00.009+02:00

Love...

Trots op de mannen...

"Eén voor allen, allen voor één!"

P.s. Wisten jullie trouwens dat er (vroeger) eigenlijk vier Musketiers waren!? Tja stukje geschiedenis wat ik onlangs op tv heb gezien...

http://nl.wikipedia.org/wiki/De_drie_musketiers

Buren enzo...

2011-09-12T21:35:00.004+02:00

Alweer ruim drie jaar wonen we in ons huidige huiske in Altere, met veel plezier en woongenot. En steeds vaker realiseer ik mij, beter een goede buur dan een verre vriend...

en niet alleen vanwege de zelfgebakken koekjes van het buurmeisje, wat natuurlijk heel erg lief is...

Tea Shirt!

2011-09-04T21:05:00.001+02:00

Leuk is tie toch...>!?

Knap hoor...

2011-09-02T22:29:00.012+02:00

... een bak vol brokjes met daarin verstopt... een pilletje. En jahoor het kleine monster heeft het weer voor elkaar gekregen, hij filtert het er gewoon uit! Alles op..., op één klein pilletje na. Hij heeft er een echte 'hondenneus' voor.

En hij weet het donders goed, te zien aan die trouwe hondenoogjes. Maarja hoe leg je een hond uit dat het voor z'n eigen best wil is!?
Poging twee, noem het pilletje, een 'koekje'. Dat werkt soms nog wel... maar vandaag niet.
Poging drie, 'the hard way', bek open, pilletje achterin het bekkie, ff wachten... weg pilletje!
Zo en dan is het nu tijd voor het pillen arsenaal van het vrouwtje...

Ferro schaarste...

2011-08-25T01:36:00.003+02:00

...een tekort aan ijzer, blijkt uit de laatste bloedwaarden.
De ijzerwaarden zijn al enige tijd aan de lage kant, en alleen R.oosvicee F.erro is blijkbaar niet de oplossing. Dus nu gestart met ijzertabletten, kijken hoe dat gaat.
Wellicht heeft iemand er ervaring mee? Artsen zijn meestal niet zo rul met het geven van ijzertabletten aan cf'ers heb ik begrepen, vanwege de kans op een versperde darmpassage.
Tja en daar zit je ook niet op te wachten, maar daarvoor heb ik wat achter de hand, M.ovicolon, zodat het hopelijk niet uit de hand loopt en ik dus niet met m'n handen in het haar hoef te zitten...

Naast de ijzertabletten, ben ik ook nog bezig met een kuurtje C.otrimoxazol.
Verder had ik vandaag een laag energie level, zzzlapen, veel zzzlaap.

Gewoon genieten...

2011-08-23T20:52:00.003+02:00

... van de honden, het buiten zijn (na de buien van vanochtend) en een heerlijke muntthee uit eigen tuin.

Just a picture #4

2011-08-21T22:46:00.003+02:00

Waiting...

2011-08-11T23:10:00.002+02:00

...sinds vandaag sta ik op de wachtlijst!
Dus,
ik moet bereikbaar zijn, telefoon bij hebben...
En dat moet ik nog even oefenen, want die slingert wat rond in huis, auto of... Wherever, dat ik het niet weet.

Hollands got...

2011-08-01T00:56:00.007+02:00

house shoes, heel comfortabel...

...vrolijk

...cool

...opvallend

...hollands

(Cadeautje uit A' dam.)

Wachtlijst...

2011-07-26T11:37:00.003+02:00

afgelopen donderdag in het EMC langs geweest, laatste tijd gaat het een stuk minder goed, lagere longfunctie, weinig energie, af en toe een longbloeding(kje). Kortom de artsen vinden het nu tijd voor wachtlijstplaatsing. Ik word binnenkort opgeroepen voor een wachtlijstgesprek, en dan is het denk ik nog een kwestie van een handtekening en begint het wachten...
Spannend! Ik heb er een dubbel gevoel bij, ook omdat ik soms ook goede dagen heb waarbij ik denk dat het nog niet zo nodig is... Maarja gezien de gemiddelde wachttijd van drie jaar (in mijn bloedgroepcategorie) is het wellicht wel het moment. Drie jaar, het is een gemiddelde, klinkt lang, maar het kan dus ook (veel) korter zijn of... langer. We laten het gewoon op ons af komen, nu eerst even het wachtlijstgesprek afwachten en wellicht ook de praktische zaken gaan bekijken en regelen. Als iemand nog tips heeft, ervaringen, praktisch gezien of op ander vlak...

Update #4

2011-07-13T23:59:00.019+02:00

Even een update...

Veel veranderingen in en om het huis, qua gezondheid vrijwel geen veranderingen. Enderzijds dus stabiel, maar anderzijds nog lang niet op het niveau wat ik zou willen. Vergeleken met zo'n twee maanden geleden ben ik behoorlijk wat beperkter in het dagelijks leven. Mijn lf is nog niet verbeterd, en het energiepeil is wisselend maar over het algemeen vrij laag.

Een rondje met het hondje kost nu veel meer energie, met name mijn kortademigheid is een straat verder soms te horen... Gelukkig heb ik in de loop van de dag wat meer lucht, wat natuurlijk automatisch resulteert in actiever bezig zijn... Maarja je doet dan dus al snel weer te veel.
Gelukkig pakt Bram veel klusjes op, even als onze ouders. Verder een hoop (positieve) ontwikkelingen op "huisje, boompje, beestje" gebied. Zo heeft Bram de voor- en achtertuin pico bello in orde gemaakt, finito! Fijn! En hij heeft weer een diploma op zak. Super goed!
De Kever is de deur uit, en er staat al een ander wagentje te blinken in de garage. Nu eentje die wel rijdt! Gebruiksklaar, maar ook weer een leuk hobby object voor Bram. Maar ook voor mij... al mag Bram de klusjes uitvoeren, de ideeen voor de nieuwe aanwinst komen van ons beide. Het is een automaatje dus ideaal en relax rijden voor mij. Al zal deze niet voor de dagelijkse ritjes worden.

Bram had ook nog een leuke fotoklus, tijdens het Racketlon toernooi in BoZ. Tijdens het toernooi zijn lootjes verkocht, waarvan de opbrengst naar de NCFS gaat. Er is 500 euro opgehaald, een leuk bedrag, en alle beetjes helpen. Ook nog wat aapjes verkocht...

Oja en Bram had laatst iets cadeau gehad en daar zat wat reclamemateriaal bij, en dat ligt nu bij ons op bed...

Grappenmaker...

Tja ja, net echt...

Renovatie project...

2011-07-07T14:19:00.006+02:00

van duifjes. Jaja ik ben al twee dagen getuige van een grondige renovatie. Twee duiven hebben circa drie weken geleden een nest gebouwd in onze blauwe regen. Vervolgens hebben ze zeker twee weken op het nest gezeten, maar zonder resultaat. Geen eieren of kleine duifjes te zien...

Vervolgens was het dagen rustig en nu hebben ze schijnbaar besloten om het nestje te renoveren. Gelukkig, want ik heb het nest gezien, en het was bouwtechnisch onverantwoord. Inmiddels is vader en/of moeder duif druk in de weer om de gebreken aan het nest te herstellen. En zouden er dan binnenkort toch kleine duifjes komen?

Een spy pic van de constructor...

De(a)r Käfer

2011-07-05T20:27:00.004+02:00

...hij is verkocht! Een dubbel gevoel, een leuk ding maar er zat (voor ons) nog teveel werk aan. En aangezien het Bram niet aan hobby's ontbreekt, is het kiezen of delen. Gelukkig krijgt de Kever een goed nieuw thuis, ook in Brabant! Wellicht krijgt ie daar de verdiende aandacht.

Klinkers & Co #4

2011-07-04T22:10:00.008+02:00

het eindresultaat...

Racketlon

2011-07-02T01:02:00.005+02:00

BN de Stem 30-06-2011...

en hopelijk een goede verkoop van de aapjes!

Tja...

2011-06-28T23:34:00.002+02:00

even geen inspiratie voor een blogtitel. Wellicht is 'tja' het juiste woord.

Het 'tja' van:

- weer een tand der wijsheid minder, fijn, die klus is ook geklaard. En ach dat viel best mee,

- een dip week, geen energie, geen kracht, geen fut... dus dat is k..

- een longfunctie van een magere 30%, en dat was dan ook de best uitgevallen lf-waarde van alle pogingen,

- een ab-kuur die de beestjes blijkbaar niet goed aankan,

- alle leuke uitjes en etentjes moeten missen,

- geen energie voor het werk,

- en voor het eerst insuline gespoten, helemaal zelf! whahaha, nouja dat stelt ook weinig voor, om te beginnen 1 maal daags 2 eenheden N.ovoRapid (snelwerkende insuline), dus dat is peanuts. Maar dat zal wel veranderen want die twee mini mini eenheidjes veranderen tot nu toe weinig aan mijn te hoge suikerwaarden in de avond,

-morgen een telefonische afspraak met de arts, over de uitslagen en mijn energie-peil, en eventuele verdere behandelplannen...

Home improvement...

2011-06-22T23:22:00.002+02:00

eigenlijk Garden improvement..., onze nieuwe aanwinst. Nouja bijna dan, hij is besteld!

Borrelen...

2011-06-19T23:10:00.002+02:00

en dan niet in de zin van 'een drankje nuttigen', maar het geborrel en gepruttel in mijn longen.
Voor de tweede keer in vrij korte tijd werd ik gisteravond weer 'enigzins' verrast door een longbloeding(kje). Niet echt een leuke verassing, knap vervelend!
Ik vind het nog steeds vreemd dat dit (min of meer) uit het niets gebeurd, zonder dat er een hoestbui aan voorafgaat of een grote inspanning. Gewoon... terwijl ik, naar eigen genoegen, de zoveelste Zweedse puzzel bijna had opgelost. Ontspannen, met een bakkie thee erbij. Alleen het brein was hard aaan het werk... En jahoor gepruttel, gesputter en gemor van binnen, ik wist gelijk hoever het was... Zelfs Bram kon het op een afstandje horen. Kl*te dus.
Maarrr, om er toch nog even een positieve draai aan te geven..., het was binnen tien minuten gestopt, Pfjiew! En nu maar hopen dat het weer heeeel lang duurt tot een volgende keer, of liever natuurlijk helemaal geen longbloeding(kjes).

(Morgen wel even contact opnemen met de arts, aangezien ik nu al ruim een week aan het kuren ben, maar dat heeft z'n vruchten nog niet echt afgeworpen)

Goed bezig...

2011-06-18T23:31:00.003+02:00

...meneer Quik!

Onno (het lief van Marieke) organiseerd een Racketlon toernooi voor de NCFS, uiteraard zijn de aapjes ook van de partij!
Het Racketlon toernooi is overigens voor iedereen..., en inschrijven kan nog tot zondag 26 juni.

Druk, drukker...

2011-06-15T16:25:00.005+02:00

.... en nu in de lappenmand.

Wellicht te verwachten na alle drukte in de maanden mei en juni, maar toch balen.
De maand mei begon aardig goed, energie genoeg om de feestjes, het huishouden en werk te combineren.

Alleen de combinatie; prednison afbouwen en een drukke agenda, begint op een gegeven moment toch op te breken. Dus uiteindelijk toch maar besloten de arts te mailen en een aantal dagen geleden gestart met een kuurje C.iproxin. Tot nu toe zonder resultaat. Maar goed wellicht zou ik mij nog rotter voelen als ik helemaal geen ab zou slikken, wie zal het zeggen...

De maanden mei en (begin) juni stonden in het teken van (vrijgezellen) feestjes en bruiloften, een gezellige boel dus. Veel plezier beleefd met vrienden en familie!

Het is veelal een kwestie van dingen tegen elkaar afwegen. En plannen...

Klinkers & Co #3

2011-06-04T23:32:00.012+02:00

A week ago...

2011-05-31T23:35:00.006+02:00

...en weer een 'tand der wijsheid' minder! Tandnummer 38 ofwel linksonder.
Over drie weken is rechtsonder aan de beurt. Tja en dan ben ik wijsheidskiesloos...

Just a picture #3

2011-05-10T10:05:00.002+02:00

Feest met aapjes!

2011-05-01T00:40:00.015+02:00

Koninginnedag geslaagd in alle opzichten!
Heerlijk zonnetje...
Gezelligheid overal...
Verlost van rommel...

en,

een hoop aapjes verkocht voor de NCFS!

Ook de cameraploeg van de lokale tv...
sponsort mee!

Klinkers & Co #2

2011-04-28T11:55:00.008+02:00

Een drukke week achter de rug...
Bram is hard aan het werk geweest in de tuin,
onze verjaardag hebben we gevierd en...
helaas kreeg ik op mijn verjaardag een (kleine) longbloeding... das niet echt een leuk cadeautje.

Een update van de tuin...

Moment Suprême...

2011-04-18T13:38:00.003+02:00

Hoogtepunt van vorige week, de positieve uitslagen van de screeningweek!
Ook wel weer dubbel, want je kunt je afvragen of het 'feit' dat je uberhaupt aan een screening of LOTX toe bent, een hoogtepunt is te noemen natuurlijk. Niet echt...
Maarja zoveel keuze heb je niet, en dan mag je toch blij zijn dat de artsen positief waren wat betreft de uitslagen van de screeningweek.
Men heeft geen big issues ofwel contra-indicaties gevonden, wat wil zeggen dat de mogelijkheid voor wachtlijst plaatsing open staat.
Algehele conditie is goed, in evenredigheid tot longfunctie gezien.
Ik moet wel even langs de kaakchirurg voor het trekken van twee verstandskiezen, en langs de dietiste vanwege een laag ijzergehalte. That's it.
Ook begin ik waarschijnlijk op korte termijn met insuline spuiten, want mijn suikerwaarden zijn regelmatig te hoog. Dat is dan weer een minpuntje, maar wellicht dat ik met een beter geregelde suiker mij ook beter kan voelen.
Wat betreft de wachtlijst plaatsing, op dit moment gaat het redelijk en hopelijk blijf ik nu een tijdje wat stabiel. Ik mag iedere drie maanden langs het longtransplantatieteam en ik word goed in het oog gehouden. Er is op dit moment dus nog geen sprake van directe wachtlijst plaatsing. De inschatting van het juiste moment voor plaatsing is een moeilijke opgave voor de artsen. Ze bekijken het verloop van de afgelopen jaren, de combinatie van ziekenhuisopnames, klachten en longfunctie, op basis daarvan zullen zij aangeven wanneer het nodig is om op de wachtlijst te worden geplaatst. Spannend allemaal, maar je begrijpt, ik ben blij dat de mogelijkheid er is, het geeft toch weer wat hoop en perspectief. Helaas dat de wachtlijsten nog steeds groeien, 'we need donors'!

Just a picture #2

2011-04-15T19:24:00.005+02:00

Operatie Zandbak

2011-04-12T20:28:00.009+02:00

Klinkers eruit, grond eruit, afvoer gefixed... Klusjesman Bram heeft z'n best gedaan, onder toeziend oog van hond Herby.

Nu een paar kuub zand erin en dan... straten maar! Nog een hele klus overigens. Maar mijn handyman met groene vingers gaat er een mooi tuintje van maken, daar ben ik van overtuigd. Ik kijk al uit naar het eindresultaat. Afgelopen weekend met het heerlijke zonnetje waande ik mij op het strand, aan zee, cocktailtje erbij... net echt, zo'n tijdelijke zandbak in je achtertuin. De hond vind het super! Eind van de week weer verder aan de slag in de tuin (handyman, niet ik al zou ik best willen, ik ben van de logistiek, bestellingen en planning). Maar eerst donderdag, de uitslagen naar aanleiding van de screeningweek!

Klinkers & Co

2011-03-29T23:33:00.004+02:00

Het is bijna zover, onze achtertuin gaat op de schop! Daar het nu nog een mengeling is van motieftegels, cobblestones en betonklinkers, moet het straks omgetoverd zijn tot een mooi samenhangend geheel. Het liefst natuursteen...

Met de eigenlijke gedachten dat we de oude, toch zeer gevarieerde bestrating, "niet aan de straatstenen kwijt zouden geraken", heb ik ze toch maar gratis aangeboden op M.arktplaats. Wie niet waagt, die niet wint. En floeps na enkele uren al een dolenthousiaste geinteresseerde. Nou wij blij en zij blij. Dus nu kan alles eruit, dat wordt een paar weken vertoeven in een grote zandbak. En dan hopelijk van de zomer genieten van het zonnetje, chillen (misschien voorzien van een nieuwe tuinset) vanaf ons nieuwe terras.

(sorry verder geen boeiend nieuws, nog steeds afwachtend op de screeningsweek uitslagen...)

Bestuursobesitas...

2011-03-15T00:09:00.006+01:00

...een tikje bestuurlijke vetzucht ofwel bemoeizucht..., gecombineerd met een lichte dosis controlling en huiselijke management accounting!
Oei dat klinkt niet zo best, maar volgens mij heb ik er in lichte mate wel last van, op huishoudelijk/administratief niveau dan. Eh waarom...

Het is vrijdagavond, ik kom thuis na een drukke vermoeiende week uit het Eramsus MC.
Zodra ik de deur hier weer binnenstap begint het eigenlijk al.
Op tafel ligt mijn 'to do' lijstje... tja daar is in de afgelopen week weinig op afgevinkt. Ik begin eigenlijk vrijwel gelijk met het wegwerken van alle vuile was uit het ziekenhuis, en ik ruim mijn spullen weer netjes op. Heel veel dingen gaan automatisch evenals de (na)vragen bij Bram; Wanneer is Herby voor het laatst uitgeweest? Wanneer heeft Herby voor het laatst gegeten? Heeft de vaatwasser aangestaan? Is er nog post? (waarschijnlijk niet, want Bram neemt de post altijd op mijn verzoek mee naar het ziekenhuis en als het lichamelijk gezien ff kan dan gaat de administratie daar gewoon door)

Ik heb gelukkig wel een man die mij heel graag helpt, maar bij mij moet natuurlijk alles weer gelijk. Met opruimen heb ik weinig geduld, dus doe ik het net zo lief zelf. Zolang ik het zelf nog kan, why not. Nou en ik heb het geweten, want vrijdagavond was ik echt helemaal op. Eigen schuld dikke bult!

Zaterdag vrij vroeg weer op. Samen met mijn ma richting de stad, gezellig! Natuurlijk met de rolstoel, maar ook dat bleek achteraf nog erg of eigenlijk te vermoeiend te zijn. In de stad viel ik al half slapend uit de rolstoel en eenmaal thuis gelijk in bed gekropen... En 's avonds werd het er niet beter op. Ik voelde mij futloos, koppijn, keelpijn, koud, warm, koud, warm, spierpijn en heeel moe en daarbij kreeg ik ook nog lichte verhoging. Shit happens, maar ook dat had ik misschien wel aan mijzelf te danken. Had ik teveel gedaan? Of waar kwamen die verschijnselen nu weer vandaan? Had ik toch een virusje uit het ziekenhuisland meegekregen? Nouja ik voelde mij in ieder geval knap beroerd... en help! er lag nog administratiewerk! Ik kon het niet laten en ben toen half kruipend de laatste post en rekeningen gaan halen om deze vanuit bed te lezen enzovoorts. Maarja daar kwam dus niets van... in slaap gevallen.

Vervolgens word ik zondagochtend wakker en gelukkig voel ik mij beter. Dus... gelijk maar even alle administratie afgwerkt.
Delegeren kan ik overigens ook wel, alleen ik doe graag alles zelf. Waarom?
Misschien heb ik voor veel dingen een 'eigen' manier, misschien geeft het mij een gevoel van nuttig zijn in combinatie met het idee: ik kan dat zelf! nog wel. Niet alles aan een ander willen en moeten vragen. Ik heb hulp genoeg, en ook een man die heel veel kan dus dat is het probleem niet.

Moraal van mijn verhaal... (Cf-eigen of niet?):
Steeds vaker loop ik tegen het feit aan dat ik geen of weinig controle heb over mijn gezondheid en lichaam. Wellicht maakt dat het, dat ik graag over vele andere dingen wel controle wil hebben. Ik leef met de dag en geniet van elke dag! Maar alles in en om huis op orde hebben, in control, geeft mij rust. Gelukkig heb ik (schoon)ouders en een man die mij daarbij helpen.

Screening in retrospect...

2011-03-13T23:42:00.012+01:00

Screening Friday@EMC

2011-03-12T01:03:00.002+01:00

De laatste dag van een hele druk week!
08.00 uur: zzzzzzzzzzzz
09.00 uur: nog steeds in bed
10.00 uur: uh ja nog steeds in bed
11.00 uur: beetje ontbijten
12.00 uur: nog ff liggen
13.00 uur: artsenvisite, yoepie 's middags naar huis en geen iv kuur!
13.30 uur: mams is er om mij op te halen
15.00 uur: nog ff een echo van het hart
16.00 uur: bezoekje aan de cardioloog
16.30 uur: op weg naar Altere!
17.30 uur: @home

Op 14 april mag ik terug komen bij het longtransplantatieteam en dan hoor ik alle uitslagen etcetera, spannend!
Maar nu eerst ff bijkomen thuis en relaxen...

Screening Thursday@EMC

2011-03-10T22:34:00.009+01:00

08.00 uur: wakker!

08.15 uur: ontbijten en een schoon bed

09.30 uur: p.rednison stootdosering...

10.00 uur: t.avegil via het infuus (om allergische reactie te voorkomen op contrastvloeistof)

10.30 uur: richting radiologie

11.00 uur: ct-scan

12.00 uur: lunch

12.30 uur: relaxen...

16.30 uur: voorbereiden op hartcatheterisatie

17.15 uur: richting thoraxcentrum

17.15 uur: hartcatheterisatie

18.00 uur: back to SV

18.30 uur: twee/drie uur plat liggen

21.30 uur: ff aus bed...

Vandaag stond in principe alleen de hartcatheterisatie op het programma. Maar daar kwam dus een CT scan bij met contrastvloeistof. Om de allergische reactie tegen te gaan van de contrastvloeistof ben ik daarop voorbereid met medicatie. En dat werkte prima, ik heb nu geen reactie gehad op de contrastvloeistof!

Hartcatheterisatie verliep ook goed, ik heb kunnen meekijken, best interessant en indrukwekkend. Ze zijn via de lies met een katheter richting het hart gegaan en hebben daar de pompfunctie van het hart gemeten en de druk in de longslagader. Daarna wat uurtjes platliggen. En nu niet te veel lopen en belasten. Komende vier dagen niet tillen en autorijden. So far so good. Morgen nog een echo van het hart en een afspraak bij de cardiologie en that's it.

Vandaag een leuk, lekker en origineel cadeautje per pakketpost ontvangen van mijn zuske en d'r lief, nog bedankt! Appeltjes, ze ruiken heerlijk en zijn vast heel lekker, maar het is bijna zonde om ze op te eten...

Screening Wednesday@EMC

2011-03-09T23:53:00.009+01:00

08.00 uur: zzzlaap
09.00 uur: nog steeds zzzzzz
10.00 uur: ECG aan bed dus daarna nog ff zzzzzz
11.00 uur: eindelijk boven water (fietsergometrie van gister hakt er behoorlijk in)
12.00 uur: lunchtime, en weet je, het smaakte prima! (kipsate met rijst en kroepoek)
15.30 uur: kaakchirurg (tja twee verstandskiezen moeten eruit)
16.15 uur: perfusie scan (dus geen ventilatie perfussiescan)
17.00 uur: eten
19.30 uur: visite, gezellig! (Spelletjes gedaan, chips gegeten en warme choco gedronken)
21.30 uur: een nieuw infuus prikken, maar het lukte niet...
22.00 uur: visite weer op weg naar Altere
22.15 uur: lekker ff douche, draadloos douche!
22.30 uur: nieuwe ronde, nieuwe kansen, en nu zit het infuus wel!
23.00 uur: watching tv enzo

Perfusiescan was niet helemaal goed, althans op de scan was te zien dat de doorbloeding van sommige delen erg minimaal is. Om dit nader te bekijken mag ik morgen opnieuw voor een CT scan, maar nu met contrastvloeistof. Om een allergische reactie op de contrastvloeistof tegen te gaan ben ik nu begonnen aan een aantal extra doseringen medicatie (o.a. p.rednison) en krijg ik een nacl iv. Vandaar ook het prikken van het nieuwe infuus, anders was ik al infuusloos geweest.

Alle onderzoeken voltooid! Behalve dan het consult Maatschappelijk werk:
a~~Consult fysiotherapie~~
-Medisch Maatschappelijk Werk
a~~Consult Mondheelkunde~~
a~~Perfusiescan~~

Gedachten gaan uit naar familie en bekenden van Esmé, Sterkte!

Screening Tuesday@EMC

2011-03-08T22:51:00.007+01:00

08.00 uur: Bia-meting (=nuchter)
08.30 uur: Bloedafname (helemaal leeg getapt...)
08.45 uur: Mantoux gezet
09.00 uur: Nog ff dutten...
11.30 uur: Daar is tie...Bram!
12.00 uur: Middagmaaltijd (alleen het toetje kreeg ik weg :-(...)
12.30 uur: ... toch nog maar wat gegeten gezien het onderzoek van 14.00 uur
14.00 uur: Fietsen, fietsen en nog eens fietsen (das flink doortrappen geblazen pfff)
15.30 uur: Een hele hoop foto's!
16.30 uur: Back @SV2
17.15 uur: Echoooooooo
18.00 uur: Eet smakelijk! (boterham chocopasta en broodje kroket)
19.00 uur: Visite, schoonouders (op naar het restaurant)
20.00 uur: Bram back to Halsteren
20.15 uur: Sprayen, pillen, kanaalzwemmen, chillen...

Alles volgens planning vandaag, kan dus allemaal afgevinkt worden:
a~~meting~~
a~~Echo Abdomen~~
a~~Fietsergometrie~~
a~~Bloedafname~~
a~~X-thorax, X-sinus, X-L WK, X-Th WK~~

Op fietse...

Met een lekker nummertje erbij, Skik!

Screening Monday@EMC

2011-03-07T21:29:00.011+01:00

07.30 uur: Bleep bleep bleep...
08.30 uur: Herby naar z'n logeeradres
08.45 uur: Vertrek naar R'dam
09.45 uur: @Rotjeknor
10.30 uur: Opname afdeling
11.00 uur: Consult dietist
12.00 uur: Lunchtime (heerlijk dat ziekenhuiseten ;-))
13.30 uur: Longfunctie onderzoeken
16.00 uur: CT scan
17.00 uur: Dinnertime

Het schema voor vandaag was als volgt:
a~~Opname afdeling/anamnese~~
a~~Consult dietetiek~~
a~~Longfunctieonderzoeken~~
-ECG
-Mantoux zetten
a~~CT-thorax~~
a~~Opname door arts/verpleegkundige~~

ECG en Mantoux zijn verplaatst naar morgen. De CT scan zou eigenlijk met contrastvloeistof plaatsvinden, maar aangezien ik daar de laatste keer symptomen bij kreeg die op een allergische reactie kunnen duiden, is besloten door de radioloog om nu geen contrastvloeistof te gebruiken. Mocht het noodzakelijk zijn, omdat men dan wellicht een beter beeld kan krijgen van de longen en bloedvaten, dan krijg ik vooraf bepaalde medicatie om die allergische reactie te verminderen of tegen te gaan.

(gekregen van mijn allerliefste brammmie...)

Binnenstebuiten...

2011-03-06T22:16:00.004+01:00

Het screeningsweek schema ziet er vooralsnog als volgt uit:

Monday@EMC

-Opname afdeling/anamnese

-Consult dietetiek

-Longfunctieonderzoeken

-ECG

-Mantoux zetten

-CT-thorax

-Opname door arts/verpleegkundige

Tuesday@EMC

-Bia meting

-Echo abdomen

-Fietsergometrie

-Bloedafname

-X-thorax, X-sinus, X-L WK, X-Th WK

Wednesday@EMC

-Consult fysiotherapie

-Medisch Maatschappelijk Werk

-Consult Mondheelkunde

-Perfusiescan

Thursday@EMC

-Hartcatheterisatie

Friday@EMC

-Echo hart

-Consult Cardioloog

En hopelijk vrijdag eind van de middag weer naar huis.

Ze starten ook gelijk met een antibiotica iv.

Nog niet alles staat ingepland, maar grotendeels wel.

Ik ga logeren en neem mee...#2

2011-03-05T20:01:00.005+01:00

Maandag mag ik mij melden op afdeling SV in het Erasmus MC, de screeningweek!
Spannend, vooral de uitslagen.
Meestal kan ik mij niet voorbereiden op een opname, gewoon omdat het vaak niet gepland staat natuurlijk, en dus 'onverwachts' is. 'Onverwachts' tussen aanhalingstekens omdat je vaak zelf wel weet hoelaat het is, als je je niet goed voelt en uiteindelijk gaat bellen naar de arts... tja dan weet je ook dat het tijd is voor een kuurtje.
Maar de screening staat al even gepland, ik heb een overzicht van alle onderzoeken ontvangen.

Vandaag inkopen gedaan... frisdrank, chips, drop :-) allemaal mee naar het EMC! Tja niet dat het daar niet te koop is, maar het is er niet goedkoop. En ik wil goed voor mijn visite zorgen, en voor mijzelf.

Verder neem ik mee:
-mini laptop, voorzien van Skype (zojuist geinstalleerd)
-boeken (haar naam was sarah en sonny boy...)
-dvdtjes
-cdtjes
-foto van Herby (het doggie kan ik eigenlijk niet missen, maar hij is te groot om mee te smokkelen)
-en natuurlijk een foto van Bram
-badderspullen
-(slaap)kledij

Nou dat moet wel goed komen, gezien bovenstaande (luxe) voorzieningen.
Voor de geinteresseerden zal ik morgen een opsomming maken van de screenings onderzoeken... Voor veel cf'ers natuurlijk al bekend.

Zetelhangers

2011-02-21T23:24:00.006+01:00

Hier in Huize Huijzen wordt aan de lopende band gesnotenen gesnoven (nacl), de voorraad papieren zakdoekjes en keukenrol krimpt aanzienlijk! Bram en ik zitten saampjes op de bank met een snotvalling (zoals onze zuiderbuurtjes dat zeggen) Wel knus, maar leuk is anders natuurlijk.

Met veel ampullen nacl, honingdrop, manderijntjes en thee zijn die snottebellen hopelijk snel weg. Verder ben ik nu dagelijks een curve aan het bijhouden van mijn suikerwaarden. Onlangs bleek mijn suikerwaarde aan de hoge kant. Tijdens de screening wordt hier nog uitgebreid naar gekeken.

Met mijn energiepeil en loopbereik, en een snotterende man zat er vandaag geen lange wandeling in voor ons hondje, gelukkig kunnen we hem achter (zelfs vanuit de stoel) bezig houden... met zijn favo frisbee.

@EMC, op visite...

2011-02-12T19:34:00.011+01:00

Vandaag met ons ma op visite bij m'n zusje...

Gezellig! (ook al is het dan in het ziekenhuis) En gelukkig geen parkeerproblemen dit keer, maarja het is dan ook zaterdag he!

N' un Appel...

2011-02-11T23:18:00.003+01:00

Na lang wikke en wege dan eindelijk een nieuwe peecee!
We hebben nog de laptop, dus echt haast was er ook niet bij geboden.
Maarja onlangs waren we bij de M.ediamarkt,
en liepen voorbij de i.Mac, en het klikte meteen,
we moesten 'm wel adopteren!
Dus nu hebben we n'un A.pple staan, en het werkt perfect!

Wat betreft de gezondheid... dat gaat nog niet echt geweldig,
zzzlapennnn, hele dagen kan ik!
Vandaag ontving ik het schema voor de screening week, Wow dat wordt behoorlijk intensief!
Mijn zuske ligt sinds gister weer in het EMC (terwijl ze net drie weken kuren achter de rug heeft)...

Mocht iemand haar van post willen voorzien, hierbij het adres:
Erasmus MC Rotterdam
Afdeling SV (longziekten) kamer 2.03
T.a.v. Marieke van Broekhoven
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

Update #3

2011-01-27T16:42:00.003+01:00

Afgelopen dinsdag in het EMC, viel tot grote opluchting, mijn vanuit de tenen geblazen LF, niet tegen! Ik zat dit keer op een FEV1 van 38%. Ook de PEF (piekflow) was best aardig.
Maarja dat zijn de cijfertjes, qua gevoel gaat het nog niet echt naar m'n zin. Morgen krijg ik nog wat andere uitslagen, wellicht geven die een verklaring voor de vermoeidheid.
Daarnaast zal in de week van 7 maart, mocht alles ingepland kunnen worden, mijn screening voor de LOTX plaatsvinden. Dit wordt dan gecombineerd met een ab-kuur, ter optimalisatie.
Ik ben erg benieuwd, ik weet niet precies welke onderzoeken er allemaal gaan plaatsvinden, maar ik ga ervanuit dat ik tegen die tijd nadere informatie daarover zal ontvangen. Wel spannend!

Naamgenoot...

2011-01-23T22:50:00.005+01:00

Het was weer een gezellig avondje zaterdag! Claudiaaaaa... on stage.
Hoewel het fysieke energiepeil mij aardig in de steek heeft gelaten dit weekend, heb ik er wel heel erg van genoten!
Het was gezellig, een super show, veel lachen, leuke toonzetting en met aanzet tot overdenking!
Top dus! Ik vond dat ik mijzelf ook wel een CD cadeau mocht doen, inclusief signatuur.

(twee Claudia's, nouja op de foto is wel te zien dat m'n ogen bijna dichtvallen...)

Dinsdag op controle in het EMC, omdat het dus nog niet echt lekker gaat met de longen en dus vermoeidheid alom, hoesten en kortademig. Spannend, benieuwd naar de cijfertjes, benieuwd naar de ideeen van de arts.

My cup of tea...

2011-01-22T17:04:00.003+01:00

jahoor ik heb weer een nieuwe theedoos aangeschaft! Theedoosje dan.
Voor erbij...

Het begint een soort verslaving te worden. Nu heb ik toch echt wel genoeg theeservies, dozen en thee! Maar het is gewoon leuk. Dat is nou echt... my cup of tea! Zo heeft iedereen wat toch.

G-factor

2011-01-21T17:28:00.002+01:00

ofwel General Intelligence - factor. Die heb ik getest, samen met Bram. Afgelopen woensdag hebben we deelgenomen aan de Nationale IQ Test 2011 op BNN, gewoon lui vanaf de bank. Ik kan alvast verklappen dat ik in ieder geval mijn IQ nog veel moet trainen, voor zover dat kan, wil ik in de buurt komen van de score van winnaar Marc de Hond. Ik vond de moeilijkheidsgraad van de diverse onderdelen sterk verschillen.

Op internet heb ik het een en ander gelezen over IQ, gewoon uit nieuwsgierigheid. En er bestaan twee verschillende theorieën.

"De eerste veronderstelt dat er één algemene capaciteit is (dus de g-factor), de andere veronderstelt dat er sprake is van meervoudige intelligentie. Dus dat er verschillende vormen van intelligentie zijn die los van elkaar staan." bron: www.iq-test.nl.

Verder hangt IQ ook samen met EQ, althans een EQ draagt voor een belangrijk deel bij, in het functioneren van een persoon binnen de maatschappij. Tja en zo kun je nog wel verder discussiëren en filosoferen over intelligentie en IQ. Wat in ieder geval bewezen is en erg belangrijk: mensen met een hoog IQ zijn gemiddeld genomen niet gelukkiger dan mensen met een lager IQ.

De uitkomst van de IQ test 2011 voor mij was 110, weer verslagen door Bram, hij had een score van 119. Net als bij het PS3 spel Buzz is Bram de nummer 1!

Misschien moet ik toch de Nintendo DS lenen van mijn ouders, dan kan ik Brain training oefenen...

Herby's hair

2011-01-19T20:18:00.014+01:00

Gister is Herby voor het eerst bij de honden hairstylist geweest, ofwel hondentrimsalon. Dit op advies van de dierenarts omdat hij steeds erg slecht door de rui heen komt. Dus elke dag een blokje schapenvet en af en toe langs de trimsalon.

En zie hoe happy hij is met z'n nieuwe jas:

Helaas konden we deze avond weer met 'm langs de dierenarts, ik merkte gister en vandaag dat hij moeite had met eten, steeds een bolle rug maakte en z'n gedrag was ook anders. Dus hup hup mocht ie weer op die welgevreesde behandeltafel bij de da. En het blijkt dat hij last heeft van z'n maag, maagzuur. Dus nu net als z'n baasje aan de maagzuurremmers.

Tja en met het baasje zelf gaat het ook nog niet geweldig, tot vrijdag in ieder geval nog aan de ab. En dan maar even verder zien. Het energieniveau is nog lang niet zoals gehoopt...

Today...#2

2011-01-15T00:08:00.005+01:00

@home: bankhangen! samen met de hond...

Voel mij nog niet echt super :-( Nog een weekje ab, en dan zien we wel weer verder.

Hippopotomonstrosesquippedaliofobie

2011-01-14T01:39:00.002+01:00

...dit woord kwam ik tegen. Ik dacht Wauwww dat is een vervelend woord! En dan... de betekenis ervan:

Hip·po·po·to·mon·stro·ses·quip·pe·da·li·o·fo·bie (voor de uitspraak):
Angst voor lange woorden.

Volgens mij krijg je spontaan Hippopotomonstrosesquippedaliofobie, bij het woord Hippopotomonstrosesquippedaliofobie... Ironisch!

Hippopotomonstrosesquippedaliofobie wordt trouwens ook wel Sesquipedalofobie genoemd.

Buzzer de Buzz

2011-01-13T00:27:00.004+01:00

Finally! Een PS3 game gevonden die ook ik! leuk vind. De spelcomputer was vooral bram z'n kindje, maar sinds de komst van Buzz, neem ik 'm ook weleens, best wel regelmatig, in beslag.
Tegenwoordig speel ik het ook online met m'n 'Buzz-vrienden', tja toch een leuke uitvinding als je met regelmaat aan de bank gekluisterd zit en weinig energie hebt.
Alleen frustrerend dat Bram zo vaak wint...

And: Ben nu vijf dagen aan 't kuren, en ik voel mij best redelijk! Het is te hopen dat dit gevoel zich doorzet. We will see.

Noosa belt heeft zich gemeld...

2011-01-11T21:54:00.005+01:00

Jahoor daar is tie... eindelijk!
Mijn Noosa belt, nu een hele hoop chuncks sparen, bij elke combi een kleurtje of kleurtjes.

Mixtuur kuur...

2011-01-09T23:46:00.004+01:00

Jatoch... dan maar weer eens een mixtuurtje proberen! Na een paar dagen veel hoesten, hoesten en nog eens hoesten, benauwd en kortademig zijn, toch maar de arts geraadpleegd. Het advies; starten met een kuurtje. Dus de komende twee weken D.oxycycline en C.iprofloxacine, hopelijk gaat het z'n werk doen...

Nieuwe kuur avonturen,
het bouwen aan verdedigingsmuren,
weg met die beestjes,
klaar met die kwelgeestjes,
Beste ab,
hopelijk werk je mee,
en doe je je best,
zorg dat je die beestjes wegpest!

Today...

2011-01-07T00:34:00.006+01:00

@Home
10.00 uur: Blieb blieb blieb… de wekker (still tired)
11.00 uur: Eindelijk uit bed...
11.15 uur: Aankleden en daarna een licht ontbijtje
11.30 uur: Tv kijken… met fleece deken op de bank
12.30 uur: Zussie bellen, die mocht helaas vandaag weer aan ‘t infuus
13.00 uur: Zzzlaap
14.00 uur: Tv kijken
14.30 uur: Zzzlaap
15.00 uur: Achter de PC (of is het vóór de PC!?)
16.15 uur: Vernevelsetjes uitkoken
16.30 uur: Beetje kokkerellen
17.00 uur: Eten
17.30 uur: Chillen
18.30 uur: Buzz Quiz @PS3 spelen (nieuwe verslaving)
19.30 uur: Visite, bakske koffie/thee erbij
21.30 uur: Medicatie, medicatie...
22.00 uur: Filmpie kijken (Slither..., niet voor herhaling vatbaar)
00.00 uur: En nog ff achter de laptop

Tja een vrij saaie dag, horende bij een dip-dag… Beetje gammel, beetje hoesten, beetje keelpijn dus… niet zo fijn. En dan nu, alvast weltruste!

Een wintervachtje...

2011-01-04T19:27:00.006+01:00

En nee dan heb ik het niet over Herby z’n vachtje…
Helaas krijg ik na inmiddels ruim een jaar Prednison-verbruik onderarmen die mij sterk doen denken aan die van Bram. Dat zegt al genoeg denk ik…
Wat eerst donzig blond was, is nu veranderd in een minder vrouwelijke look.
Tja in medisch opzicht geen ernstige bijwerking, maar cosmetisch gezien ben ik er niet zo blij mee. Inmiddels gebruik ik de prednison nu ruim een jaar in onderhoudsdosering met af en toe een stootkuurtje tussen door. En na een jaar heb ik nu toch wel enigszins last van diverse bijwerkingen. Dusja laat de zon maar komen, misschien dat het dan wat bleekt of toch maar harsen?

Ter inllustratie;

Oke dit is wat overdreven... ;-)

Bij deze blog geen foto van mijzelf, uit zelfrespect laten we maar zeggen.

Just to say...

2010-12-30T21:58:00.008+01:00

hello! ...Het is alweer bijna 2011!

En yes... ik heb 'm! (bijna), de Noosa-Amsterdam belt...

(gekregen van Santa Claus, maar maatje te klein dus een maatje groter is besteld)

En natuurlijk wens ik iedereen:

een HEEL GOED, LIEFDEVOL 2011!

The Mask...

2010-12-26T22:16:00.005+01:00

...in m'n eigen badkamer!

Een heerlijk relaxing maskertje, gekregen van Santa Claus.

We hebben twee heerlijke, gezellige en leuke kerstdagen gehad!
En ik heb een man met een zacht koppie ;-)

Feliz Navidad!

2010-12-24T23:27:00.012+01:00

Ik wens iedereen een heel fijn weekend!

Let it snow... my dog and his fellow loves it...

Best een beetje gênant…

2010-12-23T21:24:00.002+01:00

Hoe ik afgelopen week bij het lab van het EMC mijn 2x 24-uurs verzameling urine moest inleveren...
Hoe ik mijn gevulde flessen met lichaamseigen jus d’orange op de balie moest plaatsen (op keukenrol die de medewerker voor mij neerlegde)...
En dat met tien wachtende achter mij en in het zicht van de wachtkamer.

Waarna ik vervolgens ook mijn sputum ernaast moest zetten op de balie...
Er een leerling lab medewerkster ondertussen uitleg kreeg over het invullen van de formulieren, terwijl de wachtrij bleef groeien…
En de assisterende lab medewerkster hardop al m’n gegevens vroeg,...
Wilde weten op welke datums ik de flessen had gevuld...
Hoe ik ze, tot de dag van inleveren, had bewaard...
En vervolgens hardop ging oplezen met hoeveel (deci) liters ik ze gevuld had.
Nog steeds bleef de wachtrij groeien...
En als laatste mocht ik met de flessen naar de andere kant van de gang lopen,
om ze daar op een karretje te zetten.
Het voelde een beetje ongemakkelijk...

Tot ik bedacht en tegen mijzelf zei: ach je bent in het ziekenhuis! Dat is hier heel normaal. En er lopen hier meer mensen met gevulde potjes rond.

Nog net geen 18+...

2010-12-20T09:58:00.006+01:00

…dat dacht de medewerkster van de slijterij toen ze mij zag.
Waar ik, heel doelgericht, uit de schappen Sonnema Berenburg pakte...
Waarna ik direct naar de kassa liep om af te rekenen...
Waar ik voelde dat ik even van top tot teen werd bekeken...door de kleine medewerkster uit loempia-land* ;-)
Waarna al vrij snel de vraag kwam: ‘legitimatie bij’?
Waarop ik dacht: Mevrouwtje ik ben 25 jaar! En kom zojuist met m’n auto voor uw deur gereden…
Maar waarop ik zei: ja, die ligt in mijn auto, wilt u dat ik ‘m haal?
Waarop de medewerkster zei: ja graag, doet u maar.
Dus ik op naar m’n auto, pak mijn legitimatie, en laat ‘m zien aan de medewerkster…
‘Ziet u, ik ben al 25 jaar’.
Medewerkster zegt: ‘oke,...ja ik moet het vragen’
En natuurlijk is dat geen verkeerde zaak, maar ik ging mij toch afvragen wat haar deed denken dat ik nog geen 18 jaar was...
Was het mijn iets wat jonger bol uitziende gezicht door de prednison?
Was het omdat ik in sport kleren liep?
Of was het omdat ik soms wat benauwd overkom? (maar niet vanwege het feit dat ik stiekem sterke drank probeer te kopen)

Maargoed, zo kwam ik toch nog aan het sinterklaascadeautje voor mijn schoonvader!

DUIM VOOR DJUNA aka MISS PIGGY!

ER ZIJN NIEUWE LONGEN!

*grappig bedoelt, en vooral niet discriminerend, maar dat begrijpen jullie wel.

Nostalgie

2010-12-19T10:58:00.008+01:00

...jeugdsentiment :-)

Okey zo oud zijn we ook weer niet, maar onderstaande foto's komen toch wel uit de oude doos.
En wat een verschillen!

(Toen hadden we nog maar net 'verkering', hoe schattig klinkt dat...)

Lachuh

2010-12-18T00:37:00.008+01:00

@de Kring te Roosendaal bij de try out oudejaarsconference 2010 van Guido Weijers!

(Op de foto... met m'n prednison bolleke :-))

Verder...

gister op de poli bij het transplantatie team geweest. Daaraan vooraf mocht ik weer een lf blazen, dit keer 34%. Best een domper, dat was niet volgens afspraak met mezelf en m'n longen. Ik had er eigenlijk wel meer van verwacht. Op eigen aanvraag heb ik de longfunctie oefening nog een paar keer opnieuw mogen doen, maarja dat maakte ook geen drol uit. Het bleef op hetzelfde percentage steken.
In het gesprek met de transplantatie arts adviseerde hij om te starten met een screening in januari. Een exacte datum van opname krijg ik nog te horen. Dus dat wordt een weekje bomvol onderzoeken, ik ben benieuwd.

(oei de titel van deze blog klopt nu niet helemaal meer... kan ff geen andere titel verzinnen)

Zzzlaap...

2010-12-13T10:59:00.004+01:00

(Na een drukke zondag...)

Meet Miss Piggy!

2010-12-10T19:28:00.003+01:00

(nee niet Miss Piggy uit de Muppet show) Miss Piggy, a la fruitgum biggetjes, een andere opkomende beroemdheid! Een beroemdheid in (de helaas minder leuke) cf-wereld, een wereld over onder andere transplantatie en donorenstrijd.
Lees en wordt voor 1 januari 2011 'volger' van Miss Piggy's blog, dan steun je de NCFS!

Klik Quick voor de NCFS

Playing badminton

2010-12-09T22:04:00.020+01:00

... aan het lijntje. Zo kan het ook, en het bevalt prima.
Playing badminton zonder o2... noway (op advies van de arts)! Dat is niet goed voor de saturatie...

(by the way, afgelopen dinsdag lf geblazen in het EMC. Een stijging naar 37%, hopelijk zet deze zich door. Donderdag mag ik weer voor een lf)

Help! mijn man is...

2010-12-06T22:39:00.003+01:00

grieperig! Die gedachten had ik afgelopen weekend. Waarom? Omdat ik mij net weer wat beter voel sinds vorige week en ik morgen weer op controle mag bij de longarts. Ja, klinkt ietswat egoistisch,ik ben inderdaad bang om aangestoken te worden! (en ja natuurlijk maak ik mij ook zorgen om zijn gezondheid, maar het gaat gelukkig al beter) Maarja samen in één huis, één bed, één auto, hoe voorkom je dan nog dat die beestjes braaf bij mij vandaan blijven? Een goede hygiene en weerstand zal wellicht helpen, maar het blijft lastig. Wellicht doet de griepprik z'n werk, en met een beetje geluk...

Twee weken geleden viel mijn lf nogal tegen, nu ik de prednison weer in een hogere dosering slik, hoop ik dat mijn lf morgen weer wat verbeterd is... En een verkoudheid of griepje zou anders weer gelijk roet in het eten gooien. En natuurlijk ben je als cf'er toch wel extra alert, alle bacteriën houden we graag buiten de deur. Nouja afwachten wat de lf morgen zal zijn, spannend!

Hoe bizar...

2010-12-02T22:40:00.003+01:00

twee weken terug weer een hele nieuwe ervaring opgedaan,
ben ik bij een dierentolk geweest, soort 'dogwhisperer'.
Ik dacht laat ik mij 's open-minded opstellen!
Ik wist niet wat ik moest en kon verwachten,
maar kwam thuis en dacht 'how bizarre'!

Ik vind het werk van Cesar Millan, Discovery Channel, ook erg interessant. Maar een avondje dierentolk gaat nog net een stapje verder.

Tja de dag erna moest ik het toch allemaal even op een rijtje zetten, mijn bovenkamer zat vol, heel vol!
Wow best indrukwekkend! Weer een ervaring rijker.

Trommelstokjes met horlogeglasnagels...

2010-12-01T21:05:00.011+01:00

...ook bekend onder de naam drumstick fingers/toes* bij o.a. Cf'ers.

Van voeten en tenen in het algemeen ben ik al niet zo'n fan, van m'n eigen voeten en tenen al helemaal niet! Maar nu dienen zich toch ook echt de tekenen van trommelstokjes bij m'n tenen aan... Thank god, ik ben een vrouw, dus ik kan het nog wat opleuken met een paarse nagellak.

Voor zover ik zelf kan beoordelen valt het bij mijn vingers nog mee, tot op heden weinig verandering, houden zo! Handen zijn voor mij belangrijker qua uiterlijk dan die rare rare voeten... tuurlijk ik ben blij dat ik ze heb, ha wat moet je zonder he!? Maar toch met voeten heb ik weinig, voor mij zijn ze puur praktisch, fijn, zeer fijn, dat ik ze heb, maar mooi... nee niet echt.

Maarja wat die trommelstoktenen betreft, het kan altijd erger...

*Trommelstokvingers of horlogeglasnagels is een vervorming van het uiteinde van de vingers. De vingertoppen zijn verdikt, de nagelriemen verdwijnen en de nagels lopen bol om de vingertoppen heen.

Trommelstokvingers komen voor als verschijnsel bij afwijkingen aan longen, hart of grote bloedvaten en lever. Er komt daardoor te weinig zuurstof in die delen van het lichaam die het verst van het hart liggen, zoals de vingers. Waarschijnlijk heeft dit zuurstofgebrek te maken met het ontstaan van de afwijking.

Update #2

2010-11-25T22:42:00.003+01:00

Afgelopen dinsdag mocht ik weer richting het EMC voor de gebruikelijke controle bij de longarts. Vanuit Halsteren met de auto ruim op tijd vertrokken i.v.m. de te verwachten parkeerhectiek en file voor de parkeergarage. I love autorijden (zelf rijden he), maar de route naar het EMC brengt altijd gemengde gevoelens teweeg.
Bram is ook graag de chauffeur, dus we rijden allebei, zij het de een op de heenweg en de ander op de terugweg.

Aangekomen nabij de parkeergarage, chaos alom! Tja er zat maar een ding op en dat was uitstappen, oversteken en te voet richting het EMC en de longfunctie-afdeling. Ik had ruim 20 minuten om hier over te doen, dus dat ging wel lukken.
Pfff eindelijk aangekomen daar, kon ik nog even plaatsnemen op de -wegens-het-segregatiebeleid-om-de-twee-meter-geplaatste-klapstoeltjes.

En toen... de LF, tja die viel nogal tegen. Ik had het zelf niet direct in de gaten, en keek in eerste instantie niet op het tft met de longfunctie assistente mee, maar toen ze met de vraag kwam 'voel je je minder goed dan vorige keer?' wist ik al hoelaat het was. Dus na nog een keer, en nog een keer en nog een keer blazen (ja wie weet ligt het aan m'n blaastechniek of zat er ff iets in de weg)... maar dat haalde ook niets uit. Mijn LF bleef op maximaal 33% steken. Dus ik met m'n uitdraai en verzonken in gedachten (hoe kan dat nou? - gedachten) richting de longarts, afvragend of zij een verklaring zou hebben.

Na het bezoek aan de longarts mocht ik naar huis met een verhoogde dosering van de Prednison, en een afspraak voor over twee weken. Oja en het verzoek om gelijk contact op te nemen mochten de klachten toenemen. De arts dacht op dit moment aan toenemende asmatische prikkels, vanwege mijn piepende bijgeluiden en beschrijving van klachten. Misschien moet ik dan maar hopen dat het inderdaad meer asmatisch is, en dat met wat meer Prednison de LF ook weer omhoog gaat. Mocht het niet verbeterd zijn over twee weekjes, dan zal ik toch weer mijn intrek op afdeling SV moeten nemen.
Maar dat zien we dan wel weer! Carpe Diem!

Just a picture #1

2010-11-02T23:25:00.006+01:00

In the picture, onze sportieve hond...

(I love my doggie)

Klussen met kijkers...

2010-10-30T16:32:00.008+02:00

zie hier 'mijn' handyman:

kijker 1 staat achter de fotocamera, en de andere kijker (Herby) die 'helpt' het liefste mee...

De bestrating is nu af, nu de beplanting en afwerking nog! Oja en de afvoer van alle overtollige grond en puinstukjes. Waarschijnlijk zal de beplanting moeten wachten tot het voorjaar, dus voor nu tijdelijk wat met winterviooltjes gevulde bloembakken... En dan, de achtertuin, tja dat is ook nog een hele klus voor de handyman.

Een pechvogeltje... #2

2010-10-21T11:25:00.004+02:00

...nu een geluksvogeltje!

Eind augustus schreef ik op deze blog over het pechvogeltje; een duifje, wat verwoede pogingen deed, om uit de klauwtjes van een buurtkat te blijven. Gelukkig was daar net mijn moeder, zij stuurde de kat snel terug naar huis! Maarja na een nachtje 'recoveren' in onze garage was het nog niet al te best met het pechvogeltje. Daartoe besloten Bram en ik om het duifje de volgende dag naar het vogelrevalidatiecentrum te brengen in Zundert. In alle vertrouwen hebben wij daar het duifje achtergelaten, zodat ze eens goed voor hem konden zorgen. Tussen vele andere vogels en soortgenoten kreeg het duifje een mooi hokje. De vrijwilligers van het revalidatiecentrum vroegen ons, onze adresgegevens achter te laten zodat ze konden laten weten of duifje weer gezond zou zijn vrijgelaten. En jawel, gister ontving ik een brief met daarin het volgende, ik citeer:

"Op 25-08-2010 heeft u een dier (houtduif) bij het vogelrevalidatiecentrum binnengebracht. Het dier had verzorging nodig. Wij stellen uw bezorgheid voor het dier bijzonder op prijs. Via deze brief informeren wij u dat het dier op 23-09-2010 weer gezond losgelaten is".......

It Made my Day!

Aus Deutschland zurück...

2010-10-08T21:57:00.029+02:00

mijn laatste blog bericht is alweer twee weekjes geleden, inmiddels zijn we weer back in town. We hebben een heerlijke vakantie gehad, hierbij een 'kleine' selectie uit de collectie vakantiefoto's Duitsland.

Station Konz - Trier

Flammkuchen... lekker!

Rodelbahn Saarburg

Links: uitzicht vanaf Landal park

Saarburg

Kaiserthermen Trier

Trier

Na vier weken kuren en twee weken vakantie, mag ik maandag weer aan de slag! Ik kijk er al naar uit. Op dinsdag, donderdag en vrijdags begint ook het fysio'en weer. En zo begint het 'normale' dagelijks leventje weer vorm en regelmaat te krijgen. Ik hoop dat ik het juiste ritme kan oppakken, en dat ziekenhuisperikelen ook even uit beeld blijven. Hoewel ik nog steeds niet helemaal van het 'Katja Schuurman geluid' af ben, voel ik mij redelijk. Vermoedelijk herbergt zich een schimmel in mijn keel en op m'n stembanden, maar ook hiervoor heb ik nu een middeltje van de huisarts gekregen. Met daarbij het advies veel ijsjes en drop, kom ik daar vast wel bovenop :-) Hey dat rijmt! Zo kom ik alvast in de 5 december sfeer. Maar alle gekheid op een stokkie, zolang die schimmels en bacterien maar uit m'n longen blijven, want daar zitten we natuurlijk niet op te wachten. Morgen een daggie Brussel, op naar het Atomium en manneke Pis!

Maar het is bedtijd, want er begint anders teveel onzin uit te komen, en gezien ik nu sterk afwijk van het hoofdonderwerp van deze blog; Weltruste allemaal!

Truus infuus

2010-09-25T19:55:00.008+02:00

...dat is mijn nickname, heeft Bram verzonnen.
Maar vanaf morgen heet ik weer gewoon Clau(dia), want dan mag ie eruit!
Afgelopen woensdag zat ik al aan de drie weken 'voorgeschreven' ab iv, maar vanwege de bijkomende verkoudheid (virus), had de arts besloten dat het verstandiger zou zijn er nog een paar dagen aan vast te plakken. Zo gezegd, zo gedaan! Mijn stemgeluid is inmiddels weer bijna als vanouds.

En geloof het of niet, maar mijn venflon zit al 18 dagen op dezelfde plaats! Een nieuw record. In de eerste week sneuvelde hij na twee/drie dagen. De woensdag dat ik in thuisbehandeling ging is er nog een nieuwe geprikt, en wel door hoofd anesthesie EMC! Special thanks to him! Doordat ie al zolang op dezelfde plaats zit, zijn inmiddels wel de 'plastic vleugeltjes' (ken de medische term niet) van de venflon min of meer geïntergreerd in mijn huid, auw! Maar daar zit nu een mooi gaasje onder. Verder hoopt Bram dat mijn venflon zich niet al te goed heeft gehecht, aangezien hij 'm er morgen uit mag trekken (met beleid). Ooit eens meegemaakt dat er wat bindweefsel !? en littekenweefsel omheen was gaan groeien, en die zat niet eens zo lang! Dus dan sta je even te kijken wat je er nog meer mee uit trekt :-) Jakkie!

Enne volgende week... dan rijden we lekker richting Bundesrepublik Deutschland! Braadworst, bier, schnitzel, wijn en nog veel meer.

Don't speak...

2010-09-20T10:32:00.004+02:00

...was gister het motto!
En dus had Bram een rustige zondag.

Vorige week werd Bram verkouden en ja dan kun je erop wachten totdat... jawel ook ik verkouden ben!
Bram voelde zich helemaal niet fit, maar wilde toch gaan werken om zo uit mijn buurt te blijven en hij zou zelfs overwegen om in de logeerkamer te gaan slapen. Maarja hoever moet je gaan he!? Als je in hetzelfde huis woont is het overdragen van een virus volgens mij moeilijk te vermijden. Hoewel ik nog hoopte dat mijn weerstand nu wellicht wat verbeterd zou zijn, en het virusje mij niet zou pakken...

Nouja afgelopen weekend zaten we allebei, onder een dekentje, op de bank met veel thee met honing. Hoe romantisch! Aanvankelijk dacht ik zaterdag toch echt dat het beter ging, totdat ik 's nachts wakker werd met een dikke keel en m'n stem was foetsie. Ik heb 'm nog gezocht, maar hij is heel de zondag niet komen opdagen.

Na een rustige stille zondag en nacht, kwam er vanochtend weer wat verstaanbaars uit, alhoewel het nog klinkt als een zielige zeehond. Ik moet niet te veel zeggen, want na een paar woorden is ook de zeehond weer verdwenen. Herby (de hond) neemt me al niet meer serieus.

Vandaag moest ik wat regelen met de apotheek en dat heb ik maar per email gedaan, en alle andere communicatie verloopt nu ook even via hotmail.
Morgen heb ik een telefonische afspraak met de arts in het EMC...handig!

Yesterday @EMC

2010-09-15T22:48:00.006+02:00

Gister mocht ik weer op controle in het EMC. Eerst een LF geblazen en die was nu 42%, nouja geen hele grote verbetering, maar wellicht wat stabiliteit. En dat is ook prima, als het lang op datzelfde niveau kan blijven ben ik tevreden natuurlijk. De week ervoor had ik een uitgebreid LF-onderzoek, waarbij ook de diffusiecapaciteit is gemeten. De arts was tevreden over de uitslagen van het desbetreffende onderzoek. Verder waren de bloeduitslagen ook allemaal goed.

Wel heb ik binnenkort een eerste kennismaking met het transplantatieteam op verzoek van mijn longarts. Vanwege de BC, waar men toch weinig grip op heeft, wil men het transplantatie traject eerder starten. Maar hopelijk blijft het voorlopig bij een kennismakingsgesprek, en kan mijn LF stabiel blijven. Tja dat hoopt iedere cf'er natuurlijk altijd!

Gisteren brak ons dan ook nog even het zweet uit..., nadat de arts vertelde dat er ook een sub-type BC is waarbij geen transplantaties worden uitgevoerd. Help! Ze ging dit sub-type dan ook gelijk navragen bij de deskundigen, en gelukkig blijk ik niet dat sub-type te hebben. Stel je voor... Ik heb ondertussen al wel een hoop vragen, ook in verband met de BC en eventuele mutaties hiervan.
Wellicht zijn er andere cf'ers die nog tips hebben voor zo'n eerste kennismaking met het transplantatieteam, bepaalde vragen?

Verder nog een weekje aan het infuus en dan heb ik een belafspraak, nog even afwachten dus. Mijn Brammmeke is helaas ook ziekjes, beetje grieperig, veel bankhangen dus voor ons allebei.

Blub, blub...

2010-09-10T08:14:00.003+02:00

voel mij weer als een visje in het water! Want ik ben sinds woensdagmiddag alweer thuis.

Op weg naar huis zijn wij nog even langs Ikea gereden (dit had ik al min of meer ingepland een weekje geleden). Ik had nog een 'Billy' nodig, alhoewel ik aan alleen een 'Bram' ook al genoeg heb ;-) Billy mag boven dienst doen als extra opbergkast.

Vanwege mijn overweldigende prednison eetlust waren we ook genoodzaakt om na thuiskomst even langs de supermarkt te rijden. Waarna Bram heerlijk heeft staan kokkerellen, mijn favo Broccoli-kip-roomkaas-pasta!
(hoe erg kan je eetlust zijn... nou best beschamend! Ik werd woensdagochtend vroeg wakker, en het eerste wat ik heb gedaan; het maken van een boodschapenlijstje)

Inmiddels zit ik dus thuis aan de Cadd Legacy Plus (de gadget voor cf'ers, met vele functies), via deze infusiepomp krijg ik continu de Fortum toegediend. Via een tweede pomp, welke ik drie maal per dag aansluit, krijg ik de Meronem. Omdat deze ab maar een zeer beperkte houdbaarheid heeft, moeten we deze zelf prepareren. Komende dinsdag mag ik weer op controle komen.

Jack and Jill...

2010-09-08T00:00:00.007+02:00

vs. the World, filmavond @Erasmus MC.

Maar eerst even dit:
Onlangs las ik op CfCafe over de première van de film 'Adem', waar ik overigens erg benieuwd naar ben. Ik heb al een aantal lovende recensies gelezen.

"Op het filmfestival in Montréal heeft 'ADEM', een Vlaamse film, vannacht de hoofdprijs en de prijs van de Oecumenische Jury gewonnen.
'ADEM' is het filmdebuut van de Vlaamse regisseur Hans Van Nuffel. In de film staan jongeren met mucoviscidose (CF) centraal." (www.hbvl.be)

Op CfCafe las ik dus ook over de film 'Jack en Jill vs. the World', ik had er nog nooit van gehoord maar werd nieuwsgierig. Daartoe heb ik de dvd besteld en jawel die kwam gisteren binnen! Vanavond heb ik de film samen met Bram bekeken.

Film facts:
Een Amerikaanse Romantische komedie (duur: 85 minuten). Geregisseerd door Vanessa Parise, met Freddie Prinze Jr. en Taryn Manning en Vanessa Parise in de hoofdrollen.
Jack is dertig en zorgt voor advertenties in New York. Hij leidt een routineleventje, boekt succes en heeft klasse. Maar hij loopt er verveeld bij, tot op het moment dat hij Jill ontmoet. De knappe, vurige twintigjarige vrouw komt in zijn leven en hij wordt stapelverliefd. Het klikt onmiddellijk tussen hen en ze beginnen een verhouding. Ze spreken af dat eerlijkheid hun prioriteit is. Wanneer Jill meerdere keren niet te bereiken is, eist Jack van haar dat ze hem vertelt welk geheim ze verbergt. (dat geheim, je raadt het al... Cystic Fibrosis)

Wat zal ik ervan zeggen...? Ik vind het een film in de toon van bijvoorbeeld 'Nothing Hill' en 'You've got mail' maar dan met een medisch tintje eraan. Persoonlijk vind ik dat de film wel blijft boeien tot het einde, ietswat cliché..., maar romantisch en bevat op de juiste momenten wel de humor. Qua acteerwerk vond ik het hoestje van personage Jill (speelt de cf'er) nog niet helemaal in de richting komen van een echt cf'ers hoestje... Uit de film blijkt wel dat ze in de VS een iets wat ander segregatiebeleid hanteren in ziekenhuizen dan hier in Nederland ;-)
(of zou de regisseur zijn huiswerk niet goed gedaan hebben...)

By the way (maar zeker niet onbelangrijk): vandaag LF geblazen, maar deze is nog niet officieel beoordeeld door een arts. Natuurlijk heb ik zelf de cijfertjes al gezien, en mijn FEV1 (38%) is vrijwel hetzelfde gebleven. Voor zover ik kan beoordelen lijkt de VC Max en PEF wel wat verbeterd. Er is ook een diffusiecapaciteit meting gedaan, maar hiervan heb ik dus ook nog geen uitslagen. Nog twee weken ab en prednison te gaan per infuus, hopelijk dat er toch nog een (al is het maar een kleine) stijging plaats vind in mijn FEV1. Morgen naar huis met infuus, op voorwaarde dat alles met de apotheek geregeld is.

Today @EMC

2010-09-06T22:48:00.012+02:00

Een lekker kroketje in het restaurant gegeten...

(foto's à la cartoon-look bewerkt...)

...en post mogen ontvangen!
(Zie foto van onderstaande envelop, was natuurlijk vrijwel meteen duidelijk dat deze kaart afkwam van een mede-cf'er, haha leuk he!)

Morgen een LF-blazen! Ben benieuwd, daarna afwachten of ik deze week naar huis kan met infuus om de ab-behandeling thuis voort te zetten.

Bezorgbeer @Erasmus

2010-09-05T00:01:00.001+02:00

Duimen voor Tamara! Lees net dat ze inmiddels op de IC ligt, na haar transplantatie en dat de artsen tevreden zijn.

Vandaag was ie er hoor, de Bezorgbeer!
en zoals je ziet wilde hij nog poseren voor de foto ook...

Agge mar leut et

2010-09-04T01:30:00.010+02:00

How to... communicate, als je de hele dag geen bezoek hebt dan duurt zo'n dag best lang. Daarom hebben mijn ouders eens msn geinstalleerd, op mijn verzoek. Gelukkig hebben zij ook een vrij moderne laptop, waarin een webcam tegenwoordig standaard is geintegreerd. Dus webcammen maar!

Zo heb ik deze dag eerst toegekeken via de webcam hoe Bram onze muur in de computerkamer heeft bijgewerkt (in positieve zin). Toezicht op afstand haha.

Begin de avond heb ik via de webcam m'n hondje gezien (die uit logeren was bij m'n ouders), waar mijn stem nu vandaan kwam was voor hem echt een raadsel. Duidelijk was wel dat het woord 'koekje' goed overkwam!

Daarna mijn moeder natuurlijk ook uitgebreid gesproken, zie hier wat een concentratie!

Vervolgens ook mijn vader via de webcam gesproken...

Elkaar 'live' zien is natuurlijk het leukste, maar ik heb op deze manier ook leut gehad!

(verpleging komt net heel zachtjes binnen, al fluisterend... 'oohh je slaapt nog niet joh'! Het loopt nu tegen 02.00 uur dus ga nu maar eens de laptop afsluiten, sprayen, tanden poetsen en d'r in duiken)

Eigen weerbericht #2

2010-09-03T15:52:00.003+02:00

Wat betreft mijn eigen ‘bui’ (geestesgestelheid haha…); vandaag opklaringen! Ook geen dreiging tot een donkere bui, dus het gaat vast helemaal goed komen.
Verder af en toe een hittegolf (tja opvliegers van de prednison!?)

Het weer hier in R’dam is niet echt bemoedigend, geen stralend zonnetje buiten, alleen wolken… ach als je hier binnen zit maakt dat dan ook weer niet zoveel uit. Ik gun het alleen de mensen buiten natuurlijk wel, ’t lijkt wel herfst! Geloof dat het weekend beter beloofd te worden, volgens het KNMI.

Op mijn kamer 203 is trouwens de ‘absolute luchtvochtigheid’ (om maar even in de meteorologische termen te blijven) vrij laag, ik heb al een bakkie water op mijn radiator geplaatst, maar die wil niet warm worden dus verdampen doet het ook niet echt…

’S ochtends vroeg hangt hier in kamer 203 overigens een waar koufront, dankzij de airco (die schijnbaar niet uit kan) en de verwarming die niet aangaat.
En door het stilzitten heb ik geen prettige gevoelstemperatuur, gelukkig is het windstil. Met hier en daar een windvlaag, als een verpleegkundig of arts zich voorbij snelt.

Conclusion: tot mijn grote verbazing hangt er in kamer 203 een Cf-klimaat! Jaja, geloof het of niet, maar het bestaat, dit volgens de klimaatclassificatie Köppen-Geiger (ff wikipedia’n).

Kiss 'n Go

2010-09-02T21:53:00.010+02:00

Chaos! Hier rondom het Erasmus MC. De infrastructuur hier ligt overhoop. Nu is de parkeervoorziening van het Erasmus MC al lange tijd niet optimaal te noemen, maar de laatste tijd is het snel vinden van een parkeerplaats een ware uitdaging, zodoende ook het op tijd komen op je poli afspraak. (=ervaring van afgelopen maanden) Bovendien moet je eerst al veel geduld hebben om de slagboom van de parkeergarage te bereiken... Misschien dat ik dan steeds op de meest drukke en ongunstige tijden in het ziekenhuis moest zijn, de afgelopen keren dat ik op controle kwam, ben ik, terwijl Bram in de lange rij wachtende auto’s voor de parkeergarage stond, alvast uitgestapt, overgestoken en richting het ziekenhuis gelopen. Leuk hoor, als je dan vervolgens gelijk een longfunctie mag blazen…

Nu, vandaag was het echt het toppunt! Bram vertrok vanochtend om 09.00 uur vanuit ‘Altere’. Om 10.00 uur belde hij dat hij stil stond voor de Maastunnel, en het idee had dat het nog wel even kon duren. Ik dacht, ach dat kleine stukje kan nooit heel erg lang meer duren.... jaja dat dacht je! Om 11.00 uur nog geen Bram in kamer 203.
Nouja dan toch weer even bellen, ‘waar blijf je schat’…? Aan de andere kant klonk een gefrustreerde Bram: “geloof dat ik er bijna ben, maar nu schieten de verkeerslichten niet op, ben in ieder geval de Maastunnel uit, aan de andere kant” Even later belt hij mij weer op: “ik schat nog zo’n drie kwartier voor de parkeergarage te moeten wachten… er staat een flinke rij”.
Nouja uiteindelijk was hij iets voor het middaguur hier. Zijn planning was om hier om 10.00 uur te zijn en om 12.30 uur weer weg te gaan. Hij moest tenslotte de middagdienst in. Dus het werd een soort van Kiss & go. Gelukkig heeft hij nog even naar z’n werk kunnen bellen om te vragen of hij een uurtje later zou kunnen komen en dat was geen probleem. Dus hebben we nog even samen wat kunnen drinken in het restaurant.

De afstand tussen Halsteren (en omstreken) en Rotterdam is voor bezoek niet bepaald om de hoek. En nu met deze infrastructuur perikelen maakt het de afstand (in tijd gezien) alleen nog maar groter!

Rond de klok van 18.00 uur kwam mijn mams op bezoek (ook sterk verlaat door de (on)bereikbaarheidsproblemen). Natuurlijk ben ik weer verwend! Met eten, eten en nog eens eten. (voornamelijk fruit, zo houden we het nog een beetje gezond) Ik heb alweer veel leesvoer verzameld! Eerder deze week ook al van schoonouders een 'ziekenhuisvermaakpakket' gekregen.

Momenteel vermaak ik mij met (jaja het schrijven van een nieuwe blog) en het luisteren naar de CD van Live…

Zie hier het uitzicht vanaf kamer 203
(qua bewolking was het nogal dreigend... maar daar bleef het ook bij)

Vitamientjes...

Leesvoer!

Nu ga ik eens beginnen aan de 'la vache qui rit' kaaspuntjes want die lachen naar me ;-) Waarna ik vervolgens van plan ben om een heerlijke warme chocolademelk uit de drankenautomaat hier om de hoek te gaan halen. Good night alvast!

@Erasmus

2010-09-01T20:03:00.003+02:00

Today...
09.00 uur: Herby afgezet bij pa en ma en naar R'dam gereden
10.00 uur: in R'dam... chips.. omleiding!
10.15 uur: @Afdeling SV (terwijl Bram nog op zoek is naar een P-plaats)
10.30 uur: @room 203
11.00 uur: korte anamnese (alles is eigenlijk al bekend hier...)
11.30 uur: kennismaking zaalarts (die wisselen nog al eens)
12.00 uur: infuus prikken, eerste poging
13.00 uur: op naar het restaurant, wat eten en drinken
14.15 uur: longfunctie geblazen, FEV 37% (iets lager dan vorige keer)
15.00 uur: thoraxfoto (vier keer op de foto, eerste twee keer mislukt...)
15.30 uur: infuus prikken, tweede poging en gelukt!
17.00 uur: broodmaaltijd (ik het brood, Bram de soep ;-))
18.00 uur: start ab (Fortum, Meronem en Minocycline)
19.30 uur: Bram weer back to Halsteren
20.00 uur: @msn
23.00 uur: nog steeds achter de laptop...

Zo dat was het, kort en bondig he!

By the way, het adres:
Erasmus MC
Afdeling Longziekten SV, kamer 203
's-Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam

Postadres:
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

Ik ga logeren en neem mee...

2010-08-31T20:30:00.013+02:00

(morgenochtend word ik verwacht op de afdeling van het Erasmus MC, na een weekje thuis wachten was er nu een bed vrij)

Wat neem je mee...

...Ziekenhuis Survivalgids!

En verder:
>CD's, voor elke stemming iets. Van Blink 182 tot Veldhuis en Kemper en Mika...

>Laptop, voor het schrijven van blogs onder andere.

>DVD's, mocht ik alles op tv beu zijn. In het bijzonder noem ik; een DVD van FC de kampioenen, voor als je echt even je hoofd leeg wilt maken.

>Foto van Bram en Herby, voor op het kastje.

>Mantelcape... stel dat ik het koud krijg! Dan hoef ik niet iedere keer over mijn t-shirt heen iets met lange mouwen aan te trekken... Aangezien ik veel truien heb met smalle mouwen en mijn infuus dan weer 's in de weg zit.

>Overige kleding...

>Badspullen!

>Medicatie, een gedeelte heb ik altijd in eigen beheer.

>Poen, mocht ik besluiten de Bezorgbeer te bellen :-)

>en...mijn eigen kussensloop.

Bovenstaande heb ik net klaargezet voor morgen, hoop dat ik niets vergeten ben...

Bettie ak 'm aai!?

2010-08-26T20:26:00.008+02:00

… ons Biekske? (=bijnaam) Welnee! Hij is groot en wild, dat wel! Maar het is eigenlijk ook gewoon een stumpertje, met veel streken. Een soort Pietje Bel eigenlijk. Maar zo trouw als een hond ;-)! En we zijn ook zooooo blij met 'm!

(behalve toen hij zich genoodzaakt voelde om hier en daar wat meubelstukken te voorzien van een nieuwe 'look'...bijvoorbeeld keukenstoelen die met de dag smallere poten kregen, tja laten we hopen dat hij met zijn groeiende volwassenheid dit soort fratsen gaat laten, het is overigens al een hele tijd geleden dat we hebben moeten treuren om een verminkt meubelstuk)

(zie hier zijn lieve, ondeugende, trouwe hondenoogjes)