dinsdag 29 maart 2011

Klinkers & Co

Het is bijna zover, onze achtertuin gaat op de schop! Daar het nu nog een mengeling is van motieftegels, cobblestones en betonklinkers, moet het straks omgetoverd zijn tot een mooi samenhangend geheel. Het liefst natuursteen...
Met de eigenlijke gedachten dat we de oude, toch zeer gevarieerde bestrating, "niet aan de straatstenen kwijt zouden geraken", heb ik ze toch maar gratis aangeboden op M.arktplaats. Wie niet waagt, die niet wint. En floeps na enkele uren al een dolenthousiaste geinteresseerde. Nou wij blij en zij blij. Dus nu kan alles eruit, dat wordt een paar weken vertoeven in een grote zandbak. En dan hopelijk van de zomer genieten van het zonnetje, chillen (misschien voorzien van een nieuwe tuinset) vanaf ons nieuwe terras.

(sorry verder geen boeiend nieuws, nog steeds afwachtend op de screeningsweek uitslagen...)

dinsdag 15 maart 2011

Bestuursobesitas...

...een tikje bestuurlijke vetzucht ofwel bemoeizucht..., gecombineerd met een lichte dosis controlling en huiselijke management accounting!
Oei dat klinkt niet zo best, maar volgens mij heb ik er in lichte mate wel last van, op huishoudelijk/administratief niveau dan. Eh waarom...

Het is vrijdagavond, ik kom thuis na een drukke vermoeiende week uit het Eramsus MC.
Zodra ik de deur hier weer binnenstap begint het eigenlijk al.
Op tafel ligt mijn 'to do' lijstje... tja daar is in de afgelopen week weinig op afgevinkt. Ik begin eigenlijk vrijwel gelijk met het wegwerken van alle vuile was uit het ziekenhuis, en ik ruim mijn spullen weer netjes op. Heel veel dingen gaan automatisch evenals de (na)vragen bij Bram; Wanneer is Herby voor het laatst uitgeweest? Wanneer heeft Herby voor het laatst gegeten? Heeft de vaatwasser aangestaan? Is er nog post? (waarschijnlijk niet, want Bram neemt de post altijd op mijn verzoek mee naar het ziekenhuis en als het lichamelijk gezien ff kan dan gaat de administratie daar gewoon door)

Ik heb gelukkig wel een man die mij heel graag helpt, maar bij mij moet natuurlijk alles weer gelijk. Met opruimen heb ik weinig geduld, dus doe ik het net zo lief zelf. Zolang ik het zelf nog kan, why not. Nou en ik heb het geweten, want vrijdagavond was ik echt helemaal op. Eigen schuld dikke bult!

Zaterdag vrij vroeg weer op. Samen met mijn ma richting de stad, gezellig! Natuurlijk met de rolstoel, maar ook dat bleek achteraf nog erg of eigenlijk te vermoeiend te zijn. In de stad viel ik al half slapend uit de rolstoel en eenmaal thuis gelijk in bed gekropen... En 's avonds werd het er niet beter op. Ik voelde mij futloos, koppijn, keelpijn, koud, warm, koud, warm, spierpijn en heeel moe en daarbij kreeg ik ook nog lichte verhoging. Shit happens, maar ook dat had ik misschien wel aan mijzelf te danken. Had ik teveel gedaan? Of waar kwamen die verschijnselen nu weer vandaan? Had ik toch een virusje uit het ziekenhuisland meegekregen? Nouja ik voelde mij in ieder geval knap beroerd... en help! er lag nog administratiewerk! Ik kon het niet laten en ben toen half kruipend de laatste post en rekeningen gaan halen om deze vanuit bed te lezen enzovoorts. Maarja daar kwam dus niets van... in slaap gevallen.

Vervolgens word ik zondagochtend wakker en gelukkig voel ik mij beter. Dus... gelijk maar even alle administratie afgwerkt.
Delegeren kan ik overigens ook wel, alleen ik doe graag alles zelf. Waarom?
Misschien heb ik voor veel dingen een 'eigen' manier, misschien geeft het mij een gevoel van nuttig zijn in combinatie met het idee: ik kan dat zelf! nog wel. Niet alles aan een ander willen en moeten vragen. Ik heb hulp genoeg, en ook een man die heel veel kan dus dat is het probleem niet.

Moraal van mijn verhaal... (Cf-eigen of niet?):
Steeds vaker loop ik tegen het feit aan dat ik geen of weinig controle heb over mijn gezondheid en lichaam. Wellicht maakt dat het, dat ik graag over vele andere dingen wel controle wil hebben. Ik leef met de dag en geniet van elke dag! Maar alles in en om huis op orde hebben, in control, geeft mij rust. Gelukkig heb ik (schoon)ouders en een man die mij daarbij helpen.

zaterdag 12 maart 2011

Screening Friday@EMC

De laatste dag van een hele druk week!
08.00 uur: zzzzzzzzzzzz
09.00 uur: nog steeds in bed
10.00 uur: uh ja nog steeds in bed
11.00 uur: beetje ontbijten
12.00 uur: nog ff liggen
13.00 uur: artsenvisite, yoepie 's middags naar huis en geen iv kuur!
13.30 uur: mams is er om mij op te halen
15.00 uur: nog ff een echo van het hart
16.00 uur: bezoekje aan de cardioloog
16.30 uur: op weg naar Altere!
17.30 uur: @home

Op 14 april mag ik terug komen bij het longtransplantatieteam en dan hoor ik alle uitslagen etcetera, spannend!
Maar nu eerst ff bijkomen thuis en relaxen...

donderdag 10 maart 2011

Screening Thursday@EMC

08.00 uur: wakker!
08.15 uur: ontbijten en een schoon bed
09.30 uur: p.rednison stootdosering...
10.00 uur: t.avegil via het infuus (om allergische reactie te voorkomen op contrastvloeistof)
10.30 uur: richting radiologie
11.00 uur: ct-scan
12.00 uur: lunch
12.30 uur: relaxen...
16.30 uur: voorbereiden op hartcatheterisatie
17.15 uur: richting thoraxcentrum
17.15 uur: hartcatheterisatie
18.00 uur: back to SV
18.30 uur: twee/drie uur plat liggen
21.30 uur: ff aus bed...

Vandaag stond in principe alleen de hartcatheterisatie op het programma. Maar daar kwam dus een CT scan bij met contrastvloeistof. Om de allergische reactie tegen te gaan van de contrastvloeistof ben ik daarop voorbereid met medicatie. En dat werkte prima, ik heb nu geen reactie gehad op de contrastvloeistof!

Hartcatheterisatie verliep ook goed, ik heb kunnen meekijken, best interessant en indrukwekkend. Ze zijn via de lies met een katheter richting het hart gegaan en hebben daar de pompfunctie van het hart gemeten en de druk in de longslagader. Daarna wat uurtjes platliggen. En nu niet te veel lopen en belasten. Komende vier dagen niet tillen en autorijden. So far so good. Morgen nog een echo van het hart en een afspraak bij de cardiologie en that's it.

Vandaag een leuk, lekker en origineel cadeautje per pakketpost ontvangen van mijn zuske en d'r lief, nog bedankt! Appeltjes, ze ruiken heerlijk en zijn vast heel lekker, maar het is bijna zonde om ze op te eten...

woensdag 9 maart 2011

Screening Wednesday@EMC

08.00 uur: zzzlaap
09.00 uur: nog steeds zzzzzz
10.00 uur: ECG aan bed dus daarna nog ff zzzzzz
11.00 uur: eindelijk boven water (fietsergometrie van gister hakt er behoorlijk in)
12.00 uur: lunchtime, en weet je, het smaakte prima! (kipsate met rijst en kroepoek)
15.30 uur: kaakchirurg (tja twee verstandskiezen moeten eruit)
16.15 uur: perfusie scan (dus geen ventilatie perfussiescan)
17.00 uur: eten
19.30 uur: visite, gezellig! (Spelletjes gedaan, chips gegeten en warme choco gedronken)
21.30 uur: een nieuw infuus prikken, maar het lukte niet...
22.00 uur: visite weer op weg naar Altere
22.15 uur: lekker ff douche, draadloos douche!
22.30 uur: nieuwe ronde, nieuwe kansen, en nu zit het infuus wel!
23.00 uur: watching tv enzo

Perfusiescan was niet helemaal goed, althans op de scan was te zien dat de doorbloeding van sommige delen erg minimaal is. Om dit nader te bekijken mag ik morgen opnieuw voor een CT scan, maar nu met contrastvloeistof. Om een allergische reactie op de contrastvloeistof tegen te gaan ben ik nu begonnen aan een aantal extra doseringen medicatie (o.a. p.rednison) en krijg ik een nacl iv. Vandaar ook het prikken van het nieuwe infuus, anders was ik al infuusloos geweest.

Alle onderzoeken voltooid! Behalve dan het consult Maatschappelijk werk:
aConsult fysiotherapie
-Medisch Maatschappelijk Werk
aConsult Mondheelkunde
aPerfusiescan


Gedachten gaan uit naar familie en bekenden van Esmé, Sterkte!

dinsdag 8 maart 2011

Screening Tuesday@EMC

08.00 uur: Bia-meting (=nuchter)
08.30 uur: Bloedafname (helemaal leeg getapt...)
08.45 uur: Mantoux gezet
09.00 uur: Nog ff dutten...
11.30 uur: Daar is tie...Bram!
12.00 uur: Middagmaaltijd (alleen het toetje kreeg ik weg :-(...)
12.30 uur: ... toch nog maar wat gegeten gezien het onderzoek van 14.00 uur
14.00 uur: Fietsen, fietsen en nog eens fietsen (das flink doortrappen geblazen pfff)
15.30 uur: Een hele hoop foto's!
16.30 uur: Back @SV2
17.15 uur: Echoooooooo
18.00 uur: Eet smakelijk! (boterham chocopasta en broodje kroket)
19.00 uur: Visite, schoonouders (op naar het restaurant)
20.00 uur: Bram back to Halsteren
20.15 uur: Sprayen, pillen, kanaalzwemmen, chillen...

Alles volgens planning vandaag, kan dus allemaal afgevinkt worden:
ameting
aEcho Abdomen
aFietsergometrie
aBloedafname
aX-thorax, X-sinus, X-L WK, X-Th WK

Op fietse...






















Met een lekker nummertje erbij, Skik!

maandag 7 maart 2011

Screening Monday@EMC

07.30 uur: Bleep bleep bleep...
08.30 uur: Herby naar z'n logeeradres
08.45 uur: Vertrek naar R'dam
09.45 uur: @Rotjeknor
10.30 uur: Opname afdeling
11.00 uur: Consult dietist
12.00 uur: Lunchtime (heerlijk dat ziekenhuiseten ;-))
13.30 uur: Longfunctie onderzoeken
16.00 uur: CT scan
17.00 uur: Dinnertime

Het schema voor vandaag was als volgt:
aOpname afdeling/anamnese
aConsult dietetiek
aLongfunctieonderzoeken
-ECG
-Mantoux zetten
aCT-thorax
aOpname door arts/verpleegkundige

ECG en Mantoux zijn verplaatst naar morgen. De CT scan zou eigenlijk met contrastvloeistof plaatsvinden, maar aangezien ik daar de laatste keer symptomen bij kreeg die op een allergische reactie kunnen duiden, is besloten door de radioloog om nu geen contrastvloeistof te gebruiken. Mocht het noodzakelijk zijn, omdat men dan wellicht een beter beeld kan krijgen van de longen en bloedvaten, dan krijg ik vooraf bepaalde medicatie om die allergische reactie te verminderen of tegen te gaan.




















(gekregen van mijn allerliefste brammmie...)

zondag 6 maart 2011

Binnenstebuiten...

Het screeningsweek schema ziet er vooralsnog als volgt uit:

Monday@EMC
-Opname afdeling/anamnese
-Consult dietetiek
-Longfunctieonderzoeken
-ECG
-Mantoux zetten
-CT-thorax
-Opname door arts/verpleegkundige

Tuesday@EMC
-Bia meting
-Echo abdomen
-Fietsergometrie
-Bloedafname
-X-thorax, X-sinus, X-L WK, X-Th WK

Wednesday@EMC
-Consult fysiotherapie
-Medisch Maatschappelijk Werk
-Consult Mondheelkunde
-Perfusiescan

Thursday@EMC
-Hartcatheterisatie

Friday@EMC
-Echo hart
-Consult Cardioloog

En hopelijk vrijdag eind van de middag weer naar huis.
Ze starten ook gelijk met een antibiotica iv.
Nog niet alles staat ingepland, maar grotendeels wel.

zaterdag 5 maart 2011

Ik ga logeren en neem mee...#2

Maandag mag ik mij melden op afdeling SV in het Erasmus MC, de screeningweek!
Spannend, vooral de uitslagen.
Meestal kan ik mij niet voorbereiden op een opname, gewoon omdat het vaak niet gepland staat natuurlijk, en dus 'onverwachts' is. 'Onverwachts' tussen aanhalingstekens omdat je vaak zelf wel weet hoelaat het is, als je je niet goed voelt en uiteindelijk gaat bellen naar de arts... tja dan weet je ook dat het tijd is voor een kuurtje.
Maar de screening staat al even gepland, ik heb een overzicht van alle onderzoeken ontvangen.

Vandaag inkopen gedaan... frisdrank, chips, drop :-) allemaal mee naar het EMC! Tja niet dat het daar niet te koop is, maar het is er niet goedkoop. En ik wil goed voor mijn visite zorgen, en voor mijzelf.

Verder neem ik mee:
-mini laptop, voorzien van Skype (zojuist geinstalleerd)
-boeken (haar naam was sarah en sonny boy...)
-dvdtjes
-cdtjes
-foto van Herby (het doggie kan ik eigenlijk niet missen, maar hij is te groot om mee te smokkelen)
-en natuurlijk een foto van Bram
-badderspullen
-(slaap)kledij

Nou dat moet wel goed komen, gezien bovenstaande (luxe) voorzieningen.
Voor de geinteresseerden zal ik morgen een opsomming maken van de screenings onderzoeken... Voor veel cf'ers natuurlijk al bekend.