donderdag 30 december 2010

Just to say...

hello! ...Het is alweer bijna 2011!

En yes... ik heb 'm! (bijna), de Noosa-Amsterdam belt...
















(gekregen van Santa Claus, maar maatje te klein dus een maatje groter is besteld)

En natuurlijk wens ik iedereen:

een HEEL GOED, LIEFDEVOL 2011!

zondag 26 december 2010

The Mask...

...in m'n eigen badkamer!

Een heerlijk relaxing maskertje, gekregen van Santa Claus.

















We hebben twee heerlijke, gezellige en leuke kerstdagen gehad!
En ik heb een man met een zacht koppie ;-)

vrijdag 24 december 2010

Feliz Navidad!

Ik wens iedereen een heel fijn weekend!
















Let it snow... my dog and his fellow loves it...

donderdag 23 december 2010

Best een beetje gênant…

Hoe ik afgelopen week bij het lab van het EMC mijn 2x 24-uurs verzameling urine moest inleveren...
Hoe ik mijn gevulde flessen met lichaamseigen jus d’orange op de balie moest plaatsen (op keukenrol die de medewerker voor mij neerlegde)...
En dat met tien wachtende achter mij en in het zicht van de wachtkamer.

Waarna ik vervolgens ook mijn sputum ernaast moest zetten op de balie...
Er een leerling lab medewerkster ondertussen uitleg kreeg over het invullen van de formulieren, terwijl de wachtrij bleef groeien…
En de assisterende lab medewerkster hardop al m’n gegevens vroeg,...
Wilde weten op welke datums ik de flessen had gevuld...
Hoe ik ze, tot de dag van inleveren, had bewaard...
En vervolgens hardop ging oplezen met hoeveel (deci) liters ik ze gevuld had.
Nog steeds bleef de wachtrij groeien...
En als laatste mocht ik met de flessen naar de andere kant van de gang lopen,
om ze daar op een karretje te zetten.
Het voelde een beetje ongemakkelijk...

Tot ik bedacht en tegen mijzelf zei: ach je bent in het ziekenhuis! Dat is hier heel normaal. En er lopen hier meer mensen met gevulde potjes rond.

maandag 20 december 2010

Nog net geen 18+...

…dat dacht de medewerkster van de slijterij toen ze mij zag.
Waar ik, heel doelgericht, uit de schappen Sonnema Berenburg pakte...
Waarna ik direct naar de kassa liep om af te rekenen...
Waar ik voelde dat ik even van top tot teen werd bekeken...door de kleine medewerkster uit loempia-land* ;-)
Waarna al vrij snel de vraag kwam: ‘legitimatie bij’?
Waarop ik dacht: Mevrouwtje ik ben 25 jaar! En kom zojuist met m’n auto voor uw deur gereden…
Maar waarop ik zei: ja, die ligt in mijn auto, wilt u dat ik ‘m haal?
Waarop de medewerkster zei: ja graag, doet u maar.
Dus ik op naar m’n auto, pak mijn legitimatie, en laat ‘m zien aan de medewerkster…
‘Ziet u, ik ben al 25 jaar’.
Medewerkster zegt: ‘oke,...ja ik moet het vragen’
En natuurlijk is dat geen verkeerde zaak, maar ik ging mij toch afvragen wat haar deed denken dat ik nog geen 18 jaar was...
Was het mijn iets wat jonger bol uitziende gezicht door de prednison?
Was het omdat ik in sport kleren liep?
Of was het omdat ik soms wat benauwd overkom? (maar niet vanwege het feit dat ik stiekem sterke drank probeer te kopen)

Maargoed, zo kwam ik toch nog aan het sinterklaascadeautje voor mijn schoonvader!

DUIM VOOR DJUNA aka MISS PIGGY!
ER ZIJN NIEUWE LONGEN!



*grappig bedoelt, en vooral niet discriminerend, maar dat begrijpen jullie wel.

zondag 19 december 2010

Nostalgie

...jeugdsentiment :-)

Okey zo oud zijn we ook weer niet, maar onderstaande foto's komen toch wel uit de oude doos.
En wat een verschillen!


















(Toen hadden we nog maar net 'verkering', hoe schattig klinkt dat...)

zaterdag 18 december 2010

Lachuh

@de Kring te Roosendaal bij de try out oudejaarsconference 2010 van Guido Weijers!


















(Op de foto... met m'n prednison bolleke :-))


Verder...


gister op de poli bij het transplantatie team geweest. Daaraan vooraf mocht ik weer een lf blazen, dit keer 34%. Best een domper, dat was niet volgens afspraak met mezelf en m'n longen. Ik had er eigenlijk wel meer van verwacht. Op eigen aanvraag heb ik de longfunctie oefening nog een paar keer opnieuw mogen doen, maarja dat maakte ook geen drol uit. Het bleef op hetzelfde percentage steken.
In het gesprek met de transplantatie arts adviseerde hij om te starten met een screening in januari. Een exacte datum van opname krijg ik nog te horen. Dus dat wordt een weekje bomvol onderzoeken, ik ben benieuwd.

(oei de titel van deze blog klopt nu niet helemaal meer... kan ff geen andere titel verzinnen)

maandag 13 december 2010

vrijdag 10 december 2010

Meet Miss Piggy!

(nee niet Miss Piggy uit de Muppet show) Miss Piggy, a la fruitgum biggetjes, een andere opkomende beroemdheid! Een beroemdheid in (de helaas minder leuke) cf-wereld, een wereld over onder andere transplantatie en donorenstrijd.
Lees en wordt voor 1 januari 2011 'volger' van Miss Piggy's blog, dan steun je de NCFS!

Klik Quick voor de NCFS

donderdag 9 december 2010

Playing badminton

... aan het lijntje. Zo kan het ook, en het bevalt prima.
Playing badminton zonder o2... noway (op advies van de arts)! Dat is niet goed voor de saturatie...


























(by the way, afgelopen dinsdag lf geblazen in het EMC. Een stijging naar 37%, hopelijk zet deze zich door. Donderdag mag ik weer voor een lf)

maandag 6 december 2010

Help! mijn man is...

grieperig! Die gedachten had ik afgelopen weekend. Waarom? Omdat ik mij net weer wat beter voel sinds vorige week en ik morgen weer op controle mag bij de longarts. Ja, klinkt ietswat egoistisch,ik ben inderdaad bang om aangestoken te worden! (en ja natuurlijk maak ik mij ook zorgen om zijn gezondheid, maar het gaat gelukkig al beter) Maarja samen in één huis, één bed, één auto, hoe voorkom je dan nog dat die beestjes braaf bij mij vandaan blijven? Een goede hygiene en weerstand zal wellicht helpen, maar het blijft lastig. Wellicht doet de griepprik z'n werk, en met een beetje geluk...

Twee weken geleden viel mijn lf nogal tegen, nu ik de prednison weer in een hogere dosering slik, hoop ik dat mijn lf morgen weer wat verbeterd is... En een verkoudheid of griepje zou anders weer gelijk roet in het eten gooien. En natuurlijk ben je als cf'er toch wel extra alert, alle bacteriën houden we graag buiten de deur. Nouja afwachten wat de lf morgen zal zijn, spannend!

donderdag 2 december 2010

Hoe bizar...

twee weken terug weer een hele nieuwe ervaring opgedaan,
ben ik bij een dierentolk geweest, soort 'dogwhisperer'.
Ik dacht laat ik mij 's open-minded opstellen!
Ik wist niet wat ik moest en kon verwachten,
maar kwam thuis en dacht 'how bizarre'!

Ik vind het werk van Cesar Millan, Discovery Channel, ook erg interessant. Maar een avondje dierentolk gaat nog net een stapje verder.



Tja de dag erna moest ik het toch allemaal even op een rijtje zetten, mijn bovenkamer zat vol, heel vol!
Wow best indrukwekkend! Weer een ervaring rijker.

woensdag 1 december 2010

Trommelstokjes met horlogeglasnagels...

...ook bekend onder de naam drumstick fingers/toes* bij o.a. Cf'ers.












Van voeten en tenen in het algemeen ben ik al niet zo'n fan, van m'n eigen voeten en tenen al helemaal niet! Maar nu dienen zich toch ook echt de tekenen van trommelstokjes bij m'n tenen aan... Thank god, ik ben een vrouw, dus ik kan het nog wat opleuken met een paarse nagellak.

Voor zover ik zelf kan beoordelen valt het bij mijn vingers nog mee, tot op heden weinig verandering, houden zo! Handen zijn voor mij belangrijker qua uiterlijk dan die rare rare voeten... tuurlijk ik ben blij dat ik ze heb, ha wat moet je zonder he!? Maar toch met voeten heb ik weinig, voor mij zijn ze puur praktisch, fijn, zeer fijn, dat ik ze heb, maar mooi... nee niet echt.

Maarja wat die trommelstoktenen betreft, het kan altijd erger...






















*Trommelstokvingers of horlogeglasnagels is een vervorming van het uiteinde van de vingers. De vingertoppen zijn verdikt, de nagelriemen verdwijnen en de nagels lopen bol om de vingertoppen heen.

Trommelstokvingers komen voor als verschijnsel bij afwijkingen aan longen, hart of grote bloedvaten en lever. Er komt daardoor te weinig zuurstof in die delen van het lichaam die het verst van het hart liggen, zoals de vingers. Waarschijnlijk heeft dit zuurstofgebrek te maken met het ontstaan van de afwijking.