dinsdag 31 augustus 2010

Ik ga logeren en neem mee...

(morgenochtend word ik verwacht op de afdeling van het Erasmus MC, na een weekje thuis wachten was er nu een bed vrij)

Wat neem je mee...

...Ziekenhuis Survivalgids!












En verder:
>CD's, voor elke stemming iets. Van Blink 182 tot Veldhuis en Kemper en Mika...












>Laptop, voor het schrijven van blogs onder andere.

>DVD's, mocht ik alles op tv beu zijn. In het bijzonder noem ik; een DVD van FC de kampioenen, voor als je echt even je hoofd leeg wilt maken.












>Foto van Bram en Herby, voor op het kastje.

>Mantelcape... stel dat ik het koud krijg! Dan hoef ik niet iedere keer over mijn t-shirt heen iets met lange mouwen aan te trekken... Aangezien ik veel truien heb met smalle mouwen en mijn infuus dan weer 's in de weg zit.

>Overige kleding...

>Badspullen!












>Medicatie, een gedeelte heb ik altijd in eigen beheer.

>Poen, mocht ik besluiten de Bezorgbeer te bellen :-)

>en...mijn eigen kussensloop.

Bovenstaande heb ik net klaargezet voor morgen, hoop dat ik niets vergeten ben...

donderdag 26 augustus 2010

Bettie ak 'm aai!?

… ons Biekske? (=bijnaam) Welnee! Hij is groot en wild, dat wel! Maar het is eigenlijk ook gewoon een stumpertje, met veel streken. Een soort Pietje Bel eigenlijk. Maar zo trouw als een hond ;-)! En we zijn ook zooooo blij met 'm!

(behalve toen hij zich genoodzaakt voelde om hier en daar wat meubelstukken te voorzien van een nieuwe 'look'...bijvoorbeeld keukenstoelen die met de dag smallere poten kregen, tja laten we hopen dat hij met zijn groeiende volwassenheid dit soort fratsen gaat laten, het is overigens al een hele tijd geleden dat we hebben moeten treuren om een verminkt meubelstuk)
















(zie hier zijn lieve, ondeugende, trouwe hondenoogjes)

woensdag 25 augustus 2010

Een pechvogeltje...

Gisteravond kwam mijn lieve moeder de tuin ingelopen met een vrij jong duifje (vraag mij niet wat voor soort duif...) Op het moment dat moeders haar auto ging parkeren, zag ze dat het arme vogeltje werd aangevallen door een 'instinctmatig handelende' kat. Waarop ma het katje heeft weggestuurd/gejaagd en het vogeltje meenam.

Op het eerste gezicht leken vleugelpartij en pootjes niet gebroken, hij huppelde schuchter en overrompeld rond in onze tuin. Verder had hij wel veel veren verloren en wat kleine wondjes op de borst. Na een telefoontje aan de dierenambulance, om raadgeving, hebben we besloten het beestje in een doosje, en voorzien van water, in de schuur te laten bijkomen. In de hoop dat we hem de volgende ochtend weer helemaal fit zouden kunnen zien uitvliegen. Half slapend ben ik vanochtend toen ik wakker werd gelijk in de garage gaan kijken..., gelukkig! Hij zat er best levendig bij, en had meerdere grote boodschappen in de doos achtergelaten. Weer een opluchting, z'n darmgestel werkte dus ook nog.

Eenmaal buiten gezet lukte het hem niet van de grond te komen, hoewel hij trachtte zijn vleugeltjes te spreiden en probeerder weg te komen. Later bleef hij lange tijd achter de containers zitten. Ik kon mijn ogen er niet vanaf houden, bang dat de katten in de buurt weer hun slag zouden slaan. Arm duifje! Ik zag het niet gebeuren dat duifje zich zelf ging redden en binnen korte tijd zou wegvliegen. Dusss wat dan? Ik heb het dichtsbijzijnde vogelrevalidatiecentrum opgebeld, voor advies. Waarop zij vroegen of ik in de gelegenheid was het beestje bij hen af te geven. Tja het revalidatiecentrum was niet echt om de hoek, maar zo'n onschuldig mooi beestje aan z'n lot overlaten vond ik ook erg zielig. Hij had duidelijk hulp nodig.

Dus Bram en ik zijn begin van de middag in de auto gestapt en richting Zundert gereden. Ik achterin de Focus, met het beestje in een doosje. Daar aangekomen hebben ze het beestje nagekeken en heeft hij een mooi hokje gekregen tussen allemaal andere duifjes. Overigens een erg mooi vogelrevalidatiecentrum, waar je gewonde, zieke vogeltjes met een gerust hart kunt overdragen. Het oogde erg goed en we werden geholpen door een vriendelijke vrijwilliger. Ze vragen ook standaard de gegevens van de vinder om je op de hoogte te houden. Hopelijk krijg ik binnenkort goed bericht. En is het duifje weer vogelvrij!

dinsdag 24 augustus 2010

Koffieleut of Theetante...

vooral dat laatste dus (letterlijk he), alhoewel koffie ook steeds meer in de smaak valt. Eerder dit jaar heb ik mijn favo thee als verjaardagscadeau van Bram gehad; Legends thee! Ik was verliefd geworden op het theeboek en de thee nadat ik het met regelmaat in restaurants en cafeekes tegenkwam!
















(zie hier mijn theedoos)

Na een aantal maanden raakte ik nu toch echt door mijn voorraad Legends thee heen, waarop ik deze week dus weer een nieuwe voorraad heb besteld. En wel met een leuk setje theeservies...
















Om niet voorbij te steken aan mijn andere (thee)servies, heb ik daar ook maar een fotooke van getrokken...
















Dus weer helemaal heppie (net als de Frogers)!
Kan lekker genieten van een bakje thee. Hoewel ik een bakkie Dolce Gusto ook wel zie zitten! Momenteel doen wij het nog met een Senseo, ook prima!

maandag 23 augustus 2010

Tja... dan toch maar...

een opname!? Vanaf eind deze week of begin volgende week logeren in het EMC. Inmiddels heb ik thuis een ciproxin kuur achter de rug, en ik zit momenteel op 15mg prednsion per dag. Tijdens de kuur ging het wel beter, maar ik blijf toch kwakkelen. Het wisselt ook sterk elke dag, dusja wat moet je dan? Dus even afwachten wat het behandelplan gaat worden.

zaterdag 21 augustus 2010

'Alterse' Apple pie

...op schoonmoeders wijze, zelf afgebakken ;-) (bereidt door schoonmoeder naar eigen receptuur)

Zie hier het resultaat, ziet er erg goed uit dacht ik zo:





















Onze Focus rijdt ook weer, fijn, dankzij mijn vader.

en dagge bedankt zijt da witte!

donderdag 19 augustus 2010

Gepeuter geleuter...

Met de voet omhoog... ik niet, maar Bram wel. Vanaf gister zijn de rollen even omgedraaid. Jawel, na wat gepeuter, gepiel en gepulk was het vorig jaar zover... een ingegroeide teennagel. Nog ff wachten, en na een tijdje ook een dikke rode grote teen. Na nog langer wachten en veel soda weekbaden, toch maar langs de huisarts en uiteindelijk bij de chirurg. Daar de chirurg erg zijn best heeft gedaan om er nog wat van te maken, trok na lange tijd nog steeds de roodheid niet weg. Toen er plots een nagel aan de verkeerde zijde ging groeien, toch maar weer langs de huisarts. En dit keer zag de huisarts het zelf wel zitten om wat snijwerk uit te voeren. Zo gezegd zo gedaan, de huisarts ging aan de slag, met een lekker muziekje op de achtergrond. En ik mocht mee voor de morele steun (in werkelijkheid moest ik natuurlijk gewoon terug naar huis rijden, want ja dat gaat natuurlijk niet met een verdoofde voet...;-)). Zie hier het slachtoffer...

















Uiteraard zorg ik heel goed voor het zielepietje, al zeg ik het zelf. Gelukkig valt het allemaal wel mee. Maar fijn(...?) dat ik nu eens voor iemand kan zorgen, want het is altijd andersom. Klinkt misschien raar, maar het voelt wel goed dat de rollen ook eens omgedraaid zijn. En aangezien ik weet dat zijn teen er weer vrij snel bovenop zal zijn... Nu kan (moet) ik wat meer huishoudelijke taken doen en ik vind het leuk! Het kost mij wel een berg energie, en ik voel ook wel de vermoeidheid, maar toch geeft het een voldaan gevoel. Waarschijnlijk kan ie van het weekend z'n schoeisel weer aan... en kan ik bijkomen.

dinsdag 17 augustus 2010

Meet the Huijzens...

in navolging op mijn vorige blog, hierbij ook een foto van m'n schoonouders...
















(aangezien ik (nog) geen toestemming heb gevraagd tot het plaatsen van een foto van mijn schoonouders, laat ik het even bij een 'gecensureerde' versie)


By the way: Gister weer een paar uurtjes op kantoor geweest, geeft een voldaan gevoel. Maar was wel erg vermoeid, morgen weer proberen! I love my job!

zaterdag 14 augustus 2010

Meet the Parents...

hiermee doel ik niet op de comedy film met Ben Stiller,

maar gewoon een foto van m'n pa en ma, gemaakt tijdens hun welverdiende dagtrip naar A'dam. Grappig toch!
















('s weer eens wat anders dan het geouwehoer over overheidsinstanties...;-))

vrijdag 13 augustus 2010

Meest gestelde vragen door...

het UWV!

Tja uit het vorige blogbericht en de reacties daarop, blijkt wel hoe vermoeiend overheidsinstanties kunnen zijn, het kost een berg met energie en tijd (psychisch… en administratief ook nog eens!), alsof wij als cf’ers veel energie over hebben.

Vervelend! Met de nadruk op de instantie en interne organisatie over-all en niet zozeer als beklag op de medewerkers. Alhoewel zij de vragen stellen, werken zij vast volgens het protocol van de instantie.

Na alle reacties gister op m’n blog begrijp ik, dat ik in ieder geval niet de enige ben met teleurstellende ervaringen! En het dus eigenlijk gaat om iets structureels. Dit alles maakt mij ook super nieuwsgierig naar de publicatie van Mevr. V.

Het is een beetje dubbel, enerzijds denk ik laat mij met rust, ik heb wel andere dingen aan m’n hoofd. Maar anderzijds begrijp ik heel goed dat er ‘toezicht’ moet zijn op alle UWV gerelateerde voorzieningen waaronder de Wajong, WIA en Ziektewet. Men moet immers blijven checken of je er recht op hebt.

Nouja volgens mij kunnen wij als cf’ers wel een lijstje beginnen met meest gestelde (frustrerende) vragen door het UWV…

Heeft u dat chronisch?
Gebruikt u medicatie?
Bent u al bij de huisarts geweest?
Wanneer denkt u weer beter te zijn? Of
Hoelang gaat het nog duren?
Heeft u er al lang last van?

…En die vragen nog steeds krijgen nadat je al vanaf je 17de? ongeveer een Wajong-uitkering ontvangt!

*zucht*

Dan mag ik wel niet zo te spreken zijn over het UWV, toch mag ik blij zijn dat we een sociaal zekerheidsstelsel hebben, jatoch!

(Ik heb trouwens vorig jaar een PGB aangevraagd (huishoudelijke hulp) maar die is tot tweemaal toe afgewezen, reden: partner is psychisch en lichamelijk gezien (nog) in staat al het huishouden en zorg op zich te nemen. (gelukkig wel zou je denken, maar ik wil het ook graag zo houden, denk ook aan levenskwaliteit…) Advies bestuur: een nieuwe aanvraag indienen als blijkt dat de belasting te zwaar wordt voor de partner, ofwel eerst overwerkt raken. Daar komt het op neer… )

donderdag 12 augustus 2010

Help! het UWV belt...

Als mijn gezellige ringtone klinkt (alhoewel ie nu wel bij iedereen z’n neus uitkomt), denk ik ‘yes ik heb vrienden’! Meestal kijk ik eerst even of ik het ‘nummer’ herken, danwel welke naam er in het schermpje wordt weergegeven.
Zo ook gister, ergens in huis hoor ik het welbekende deuntje, snel opzoek… shit hij ligt boven! Eer ik die trap op ben… nouja ik was dus wel optijd. Keek eerst snel op het schermpje, waarop stond weergegeven ‘geen nummer’. Nou dan is het meestal tweemaal raden… of het UWV, of mijn schoonouders (geheim nummer).
Al hijgend neem ik natuurlijk netjes de telefoon op…

“Goedemorgen u spreekt met Meneer X van UWV afdeling ziektewetuitkering” klinkt aan de andere kant. Toen dacht ik: oh gezellig het UWV, die heb ik nog niet vaak genoeg aan de telefoon. Volgens mij bestaat er al een flink dossier van ziekmeldingen, (her)keuringen tot aan bezwaarschriften, allemaal van mij! Met alle respect voor de ‘welbegrijpende en medelevende’ medewerkers van het UWV, maar ik krijg ook keer op keer de meest vreemde of vervelende vragen.

Het gesprek verliep ongeveer zo (ingekorte versie):
Meneer X: “zo mevrouw ik heb van u een ziekmelding ontvangen”
Ik: “ja dat kan heel goed kloppen”
Meneer X: “wat is de reden van ziekmelding”
Ik: “eigenlijk hetzelfde als altijd…, de cystic fibrosis”
Meneer X: “oh dus u heeft dat chronisch?”
Ik: “ja dat klopt, behoorlijk chronisch”
Meneer X: “en gebruikt u medicatie?”
Ik: “ja, zal ik het even voor u opnoemen?” (dan pak ik mijn lijst er alvast bij…)
Meneer X: “neehoor dat is niet nodig, ik geloof u wel”
Ik: “oke het is een kleine moeite hoor…(had gewoon zin om al die moeilijk medicatie benamingen op te gaan noemen, en dan bedenken hoe hij ze zou spellen)”
Meneer X: “bent u bij de huisarts geweest?”
Ik: “nee, ik ben onder controle bij de specialist”
Meneer X: “bij welke specialist?”
Ik: (dat staat vast nog niet in het dossier…) “bij de longarts voornamelijk”
Meneer X: “wanneer denkt u weer beter te zijn?”
Ik: “zo snel mogelijk” (?)
Meneer X: “bedankt voor uw medewerking”
Ik: “graag gedaan hoor”

… echt ik vind het niet vreemd dat mensen niet weten wat ‘cystic fibrosis’ inhoud, maar gezien het dossier wat er bij het UWV aanwezig zou moeten zijn, kunnen ze zich op z’n minst toch ff verdiepen en de ‘juiste’ vragen stellen.
Gelukkig zijn er ook erg behulpzame, begrijpende en medelevende medewerkers bij het UWV, die zich even in het dossier hebben verdiept of gewoon eerlijk vragen wat cf precies inhoud. En die net als ik, oprecht hopen (voor mij) dat ik weer snel aan het werk kan! Want ik prijs mijzelf vaak gelukkig met mijn huidige job!

woensdag 11 augustus 2010

Supercalifragilisticexpialidocius!

...kon geen titel verzinnen, maar dit klinkt wel heel vrolijk!

Ben net terug uit R'dam, Yoepie! Geen logeerpartij dus, en hopelijk blijft dat nog eventjes zo. Mijn longfunctie is nagenoeg hetzelfde gebleven, zit nu op een FEV1 van 40%. Rond dat percentage schommelt het het laatste jaar. De VC MAX zat vandaag op de 71%. Bloeduitslagen zijn er natuurlijk nog niet, maar mocht daar iets bijzonders uit komen dan hoor ik het uiteraard van de arts.

Het is de bedoeling om de prednison nog wel te blijven slikken, en te gaan afbouwen met stappen van 2,5mg per week. Ik heb nu een weekje de ab-kuur, en het lijkt wel iets te doen, hopelijk zet het door! Ik voelde mij vandaag beter dan gister. Maarja het is echt elke dag wisselend. Ik merk wel dat ik door de prednison (welke nu sinds een week is opgehoogd) meer energie heb, ...ja ik word dus al om 06.00 uur 's ochtends wakker! Nadat ik eerst 's nacht m'n bed uitdrijf.

Over een maandje terug naar het Erasmus voor controle, tenzij de klachten weer verergeren, dan moet ik optijd aan de bel trekken natuurlijk. Ik ga vanavond maar eens toasten op de longfunctie van vandaag, please let's hope it remains stable!

dinsdag 10 augustus 2010

Eigen weerbericht #1

Je gezicht
is je eigen weerbericht,
als je in de spiegel kijkt
kun je je eigen bui zien hangen...


Jan 't Lam


Het weerbericht voor vandaag: er lijkt een enkele (donkere)bui te hangen. Maar het is goed weer om naar de fysio te gaan :-) Ik zou bijna zeggen dat ik er zin in heb ondanks dat ik mij niet lekker voel. Nouja een goed vooruitzicht voor vandaag hoop ik.


(oja morgen mag ik mij 's middags melden in het Erasmus bij de longfunctie afdeling en daarna bij de arts, hopelijk kan ik aan het eind van de middag weer terug naar huis)

zondag 8 augustus 2010

My Life list...

... naar aanleiding van Miss Piggy's verzoek/idee (idee mede dankzij Tamara).
Er staan al heel wat dingen in, maar waarschijnlijk komen er nog wel aanvullingen. Dit floepte er zo uit. Het staat niet in volgorde van relevantie...

  • veel geld kunnen geven aan goede doelen
  • onder goede doelen vallen ook ouders, schoonouders en zusje etc.
  • gezien bovenstaande, eerst veel geld verdienen
  • een vervolg opleiding aan de universiteit, bijvoorbeeld stadgeografie
  • een full-time job hebben, carrière maken
  • lange wandeltochten met de hond maken
  • hondencursus afmaken, eventueel ook agility
  • nog een hond erbij, een Sint Bernard?
  • een grotere tuin, met name voor de hond(en)
  • rijden in onze oldtimer VW Kever (is al twee jaar in restauratie)
  • survivalvakanties ondernemen, in bijvoorbeeld de Ardennen?
  • motorrijbewijs behalen
  • en dan misschien een motor kopen…
  • Bram veel professionele objectieven en dergelijke schenken (daarbij helpen punt 3 en 5)
  • grote afstanden fietsen !zonder trapondersteuning!
  • wedstrijd zwemmen beoefenen
  • nog veel vaker naar concerten van o.a. Anouk gaan
  • meer steden bezoeken, Berlijn bijvoorbeeld
  • Les Bains des Docks bezoeken, Le Havre (Frankrijk)
  • organiseren van en benefiet concert
  • blijven dromen, door deze life list te maken…
  • meer instrumenten leren bespelen
  • gezonder eten (moet nu vooral energierijk voedsel binnenkrijgen)
  • een eigen moestuin hebben,met allemaal lekkere kruiden, maar ‘m dan ook zelf onderhouden
  • beter op het milieu letten
  • daarbij hoort de aanschaf van een hybride? auto bijvoorbeeld
  • of gewoon meer op de fiets doen…
  • hulporganisaties voor dieren steunen of vrijwilligerswerk uitvoeren
  • misschien aansluiten bij Greenpeace dan ook
  • indien het zover is en nodig, voor nieuwe longen in aanmerking komen en deze mogen ontvangen
  • hoogtevrees overwinnen
  • een rolletje in ‘FC de kampioenen’, zo voor een keertje
  • dan eerst een acteercursus volgen ;-)
  • eigen hip tijdschrift uitgeven, fotografie door Bram, zomaar eenmalig.
  • Maastricht underground bezoeken, of aan andere ondergrondse experiences deelnemen
  • hofjesroute door de Jordaan afleggen
  • kinderen (adoptie)
  • nog veel (verjaardags) feestjes organiseren
  • nog heel lang gelukkig getrouwd blijven
  • meedoen aan het programma Wipe-out
  • meer photoshoppen, beter leren fotograferen

Zo kan je natuurlijk nog wel even door blijven gaan, het moet realistisch blijven, maar je moet ook blijven dromen natuurlijk! Er staan natuurlijk wel een aantal hele belangrijke punten in.

zaterdag 7 augustus 2010

The 'Mis(s)fit' ofwel 'het buitenbeentje'

... dat was ik zeker jaren geleden in de 'cf wereld'. Tenminste zo voelde het weleens (en nog steeds) Totdat ik begon met het zusjesmetcf forum, kende ik geen enkele mede-cf'er!
Hoe dat kan? Door die stomme BC (burkholderia cepacia)*. Die ik inmiddels al jaren meedraag. Vlak nadat bij mij en m'n zusje cf werd geconstateerd, werd ook de BC gevonden. Hoe kom je eraan? Ik zou het niet weten, slootwater? Maarja, je komt er in ieder geval vrijwel niet vanaf.

Het gevolg is dat je dan niet kan deelnemen aan activiteiten voor cf'ers; geen fok-kampen, geen voorlichtingsbijeenkomsten, geen CFBD. Nu sinds een aantal jaren het KIP (Kruis Infectie Preventie) beleid is ingevoerd, heeft dit veel gevolgen gehad voor cf'ers, zoals het feit dat al sinds 2006 geen zomerkampen worden georganiseerd. Ik merk dat veel cf'ers een hele goede band onderling hebben overgehouden aan de Fok kampen, en elkaar 'echt' kennen. Ik ken mede cf'ers alleen virtueel of van een snelle 'meet and greet' op de gangen van het ziekenhuis, een enkeling heb ik weleens telefonisch gesproken maar that's it.

Desalniettemin ben ik nu dan ook blij (bijna dagelijks) internetcontact te hebben met mede cf'ers (weblogs, hyves en cfcafe). Nog steeds jammer dat ik het CFBD moet missen, zeker als ik alle gezelligheid zie op de foto's. Niet klagen.... wij (mijn zusje en ik) zijn al twee keer super verrast door Mrs. V. (die knappe blonde moterrijdster), onvergetelijke dagen!

*Infectie met de bacterie Burkholderia Cepacia komt in Nederland zelden voor. Wanneer de bacterie zich echter in de longen nestelt, treedt bij sommige patiënten een versnelde achteruitgang van de longfunctie op. Overdracht van Burkholderia Cepacia van de ene op de andere patiënt moet dan ook zoveel mogelijk voorkomen worden. In alle Nederlandse CF-Centra worden daarom maatregelen genomen om eventuele verspreiding van de bacterie te beperken. Er zijn verschillende soorten Burkholderia Cepacia, waarvan sommige wel gevaarlijk zijn, maar andere niet. Het is helaas nog niet goed mogelijk om deze verschillende typen van elkaar te onderscheiden. Burkholderia Cepacia is voor gezonde mensen (zonder CF) ongevaarlijk. De bacterie wordt overgedragen van patiënt naar patiënt.

vrijdag 6 augustus 2010

En zo gaat dat in Huize Huijzen...

















maar na 'n nachtdienst mag dat he... en ja de hond draait ook nachtdiensten want 's nachts waakt ie over ons huis... denk.... ;-)

Vanochtend weer contact gehad met de arts van het Erasmus, ben inmiddels gestart (sinds woensdag) met een ab-kuur (pillekes) en de prednison is verhoogd. Nu dus ff afwachten of het voldoende werkt. Volgende week weer ff bellen.

donderdag 5 augustus 2010

Twee gezichten, twee gewichten...

...letterlijk....

Bolleke nr. 1, (zonder prednison):










Bolleke nr. 2, (met prednison):










Welke is beter? Ik moet nog steeds wennen aan gezicht nummer 2, maarja met welk gezicht zie ik er gezonder uit...
In de afbouwperiode zweeft het ergens daar tussen in.
Nouja die prednison is wel een spulletje, het werkt wel! En voor de eetlust is het ook goed, minder goed voor de portemonnee dus. Dagelijks om boodschappen ;-) en steeds weer nieuwe kleding. Maarja elke nadeel heb z'n voordeel, ik citeer Johan Cruijff.

maandag 2 augustus 2010

Met fles op de fiets...

bij de fysio...






















(sorry slechte (telefoon) foto)

Sinds kort train ik met zuurstof, en het lijkt te werken ;-) Niet dat ik ineens gigantisch meer km's afleg, maar het herstel gaat duidelijk sneller. Bovendien lijkt mijn saturatie stabieler.