dinsdag 28 februari 2012

Blog2Print

Het is nu bijna twee jaar geleden dat ik startte met dit weblog.
...Tijd om mijn weblog eens om te laten zetten in boekvorm.
Een mede cf' er (Petra) gaf vorig jaar op haar weblog als tip, dit laten doen via Blog2Print.
Lijkt mij een goed idee!

maandag 27 februari 2012

@Volkskrant

Aanstaande zaterdag, 3 maart, verschijnt er een artikel over CF in de Volkskrant.

Enkele weken geleden ben ik hiervoor, samen met nog een cf' er en een arts geïnterviewd door medisch redacteur E.llen de V.isser.

Ook is er een fotoreportage gemaakt, door J.oost van den B.roek.
De foto's verschijnen in de krant en op de website http://patientinbeeld.volkskrant.nl/

woensdag 15 februari 2012

Pff housekeeping...

Onze huishoudelijke bezigheden bestaan grofweg uit twee facetten, het schoonmaken en de administratie.
Bram heeft voor beide weinig interesse, begrijpelijk...
Bovendien heeft hij al een fulltime baan, dus weinig tijd.

Nou heb ik op een dag zeeën, wat zeg ik, oceanen, aan tijd! Maar krenterig weinig energie.
De 'standaard' persoonlijke verzorging, zoals ontbijten, lunchen, douchen en omkleden, vreet vaak al de helft van mij energie voor die dag. De restjes D.uracell (ugh ik bezit eerder batterijen van een B-merk) besteed ik iedere dag weer anders. En de ene dag heb ik meer energie dan de andere. Altijd weer een verassing.

Bram en ik verdelen de huishoudelijke taken al jaren op een (voor ons) prima en werkbare manier. Ik ben van de boekhouding, de planningen en agenda's. Bram van het fysieke werk, dus stofzuigen, dweilen etcetera.
Als het even kan, dan doe ik de wc's, was- en strijkwerk, kleine poetsklusjes of koken.
Vandaag heb ik mij maar weer eens gewaagd aan het stofzuigen, met extra zuurstof, en toch viel het behoorlijk tegen… wat een gehijg!





















(na twee kamers boven heeft Bram het maar weer overgenomen, me > frustrated)

zondag 8 januari 2012

@Home: Oost West Thuus Best!

Sinds donderdag weer heerlijk thuis!
Nu nog anderhalve week thuis aan de intraveneuze antibiotica.
En hopelijk blijft mijn nierfunctie zich ook verbeteren,
ik mag woensdag weer op controle komen. Spannend!

Ons doggie heeft ons ook laten schrikken vrijdag,
het liefke kreeg een epileptische aanval (bleek achteraf bij de dierenarts)
Samen met m'n ma de aanval zien gebeuren, en natuurlijk erg geschrokken allebei.
Met spoed naar de dierenarts, en daar kwam het manneke alweer wat bij.
Nu aan de medicatie, hopen dat het eenmalig is geweest.
Hij krijgt alweer streken, dus ik denk dat het wel goed zit…

Gisteravond naar Soldaat van Oranje, de musical, geweest.
Erg mooi en indrukwekkend.
De locatie, het decor, de cast en de muziek, echt uniek en mooi!
Nu aan het bijkomen, want het was een lange avond.

maandag 2 januari 2012

Happy 2012!

(ik mocht een dagje met verlof, heerlijk thuis oud en nieuw gevierd!)

donderdag 29 december 2011

Logeren @EMC

Tja afgelopen nacht weer een longbloeding(kje) gehad, balen!
Dus smiddags toch maar even contact opgenomen met de longarts in het EMC.
Ik kreeg het antwoord wat ik eigenlijk al verwachtte; "kom maar even naar de seh".
Dus ik Bram uit bed getrommeld (kwam uit de nachtdienst) en op naar het EMC.
Infuus geprikt, bloed afgenomen etcetera...
Ondertussen voelde ik mij spontaan al beter (dat heb ik vaker als ik in het ziekenhuis kom, wellicht zit dat tussen m'n oren).
Nadat ik geen bloed meer tussen m'n sputum vond en nouja mijn saturatie vond ik ook prima,
bereidde ik mij al voor (mentaal) op de terugreis naar huis.
Helaas, de doc kwam binnen met een serieus gezicht, ik moest blijven.
Uit de bloeduitslagen kwam naar voren dat mijn nieren niet goed functioneren, uhhh!?
Oja en een te hoge bloeddruk, waarschijnlijk als gevolg van de verslechterde nierfunctie.
De crp-waarde was ook verhoogd.
Wel nu, een infuus, veel vochttoediening (doorspoelen nieren) en een ab-kuur.
Verder is het nu afwachten...

maandag 26 december 2011

Embolisatie @EMC

Ruim een week geleden was het dan zover, de embolisatie. Op vrijdagochtend opgenomen en zaterdagmiddag weer thuis, dat is nog eens fijn!
Er was geen eenpersoonskamer vrij, dus het segregatiebeleid was ook even vergeten, ughhh.
Ik kwam terecht op een vierpersoonkamer, welke overigens half leeg / bezet was, en 's nachts had ik het rijk alleen.

Halverwege de middag mocht ik voor embolisatie richting afdeling Radiologie, waar ik prima werd ontvangen. Vriendelijke radioloog en ook prima handlangers.
Na circa anderhalf uur was de klus geklaard, Radioloog tevreden, dus ik ook. Men heeft drie bloedvaten dicht kunnen maken.

Vrijdagnacht ging alles prima, en dus mocht ik zaterdagmiddag weer fijn terug naar Altere. So far, so good. Tot zondagochtend, want toen had ik toch flink wat pijntjes. Zitten, liggen, staan, diep of oppervlakkig ademen, het maakte niet uit. Dus even een belletje gedaan naar het EMC… Enigzins gerustgesteld, want het zou heel goed nog een "nawee" van de embolisatie kunnen zijn. Advies; paracetamol en rustig aan doen. Veel paracetamol dus! Na een aantal dagen zakte de pijn gelukkig en voelde ik mij ook minder beroert. Nu sinds vandaag, gaat het redelijk, en hopelijk blijft dat nu zo. Nog wel aan de ab, want was ook flink benauwder.

Gister heerlijk genoten op Renesse, lekker eten, slapen, wakker worden, ontbijten, en naar het strand…