maandag 5 mei 2014

Update vanuit kamer 213...

Mijn kamer in het Erasmus MC heb ik inmiddels behangen met kaarten. Fijn dat zoveel mensen aan me denken. Zelfs de kasten en deuren komen er niet onderuit.


Inmiddels zijn we bijna tien dagen verder sinds de klaplong, de drains zitten er beide nog in. (Op dinsdag is er een tweede drain bij geplaatst)
De long wil nog niet helemaal goed aan liggen, eigenwijs als ie is. Het gepruttel in de drainpotten gaat dus gewoon door. Het blijft dus gewoon afwachten.

Verder kreeg ik vorige week ook nog een verrassing, een beetje uitslag dacht ik. Maar het blijkt gordelroos te zijn, fijn dus. Voor degene die niet weten wat gordelroos is, check Wikipedia (flauw hè) Gordelroos is een herpesvirus wat op kan spelen bij een verminderde weerstand. Het geeft blaasjes op een zijde van buik en rug. Het lijkt op waterpokken. En het is niet fijn.

Oja zoals op de foto te zien, draag ik de laatste mode, steunkousen. Ik hou veel vocht vast, en m'n benen namen een beetje de vormen aan van een michelin manneke.

maandag 28 april 2014

All inclusive @Erasmus MC

Inmiddels is week vijf ingegaan van mijn verblijf in het Erasmus hotel. Mijn kamer is in die tijd behangen met kaarten, super fijn dat zoveel mensen aan je denken!

In de afgelopen weken is er veel gebeurd, de opname begon zoals altijd, naar aanleiding van weinig lucht en energie. Na een uur op de afdeling voelde ik me plots weer beter haha (daar heb ik vaker last van) dus vroeg ik (smeekte ik) dezelfde middag om nog naar huis terug te mogen. Het was net voor het weekend en ik had al een behandelplan voor mezelf bedacht; alle medicatie en pompen aanvragen, in het weekend thuis en vervolgens maandag terug komen, aangesloten worden en hop hop weer back to town, ons Altere. Maar daar trapte ze niet in.

En achteraf gezien was het inderdaad beter om niet die deal te hebben gemaakt. Op maandagochtend werd ik wakker met heel weinig lucht en een super hoge (althans voor in rust) hartslag. Dus ineens een hoop gele pakjes aan m'n bed.*

En toen...
toen ruilde ik m'n 'simpele' kamertje op SV in voor een hypermoderne kamer op de ic. Van de vijf dagen op de ic kan ik me nu niet zo heel veel meer herinneren. Toen ik weer wat stabieler was, mocht ik weer terug naar het vertrouwde stekkie. Reden van m'n benauwdheid en hoge hf bleek een bloedvergiftiging te zijn. Hoe ik daar precies aankom? Waarschijnlijk slechte plekken in m'n longen waar de bacteriën uit m'n longen in het bloed terecht zijn gekomen. Maar hoe kom je er van af he? Veel antibiotica, in alle kleuren en geuren. 

Toen dat onder controle was, was ik m'n ontslag al aan het plannen. Ik doe altijd graag voorbereidend werk voor de artsen. Maar toen...

Kreeg ik in het weekend een longbloeding, gevolgd door een embolisatie. Dat ging allemaal redelijk soepel. Alleen bloed in je longen is niet zo bevorderlijk voor je herstel. 
En vette pech, die bacterie was weer in m'n bloed aanwezig.
Het weekend erop kreeg ik weer een longbloeding en het stopte moeizaam. Dus tijd voor embolisatie nummer twee. Same place, same doctor. 

Dus inmiddels al drie minder leuke weekenden hier achter de rug. Nu zijn de weekenden in een ziekenhuis altijd vrij saai, maar bij mij dus niet. Toch maar liever een saai weekend dan.
Na een aantal wisselingen van antibiotica cocktails, leek het toch echt de goede kant op te gaan. Bram mag hier ieder weekend slapen, en met Pasen een lang weekend. Het Paasweekend was rustig, gelukkig, thank god. In de afgelopen week ging het eigenlijk steeds beter. En natuurlijk hebben we ook onze verjaardag hier kleinschalig gevierd. De verpleging in de nacht had leuke posters gemaakt en op m'n deuren gehangen dus niemand kon voorbij lopen zonder mij/ons te feliciteren.

Omdat het zo goed ging had ik afgelopen vrijdag bedacht dat ik toch echt wel naar huis zou kunnen. Ook al hadden de artsen min of meer gezegd dat ik toch echt tot aan de trans hier zou moeten blijven. Als je je goed voelt dan wordt je kamertje steeds kleiner en saaier. Maarja het werd weekend dus schijnbaar tijd voor wat spanning. Lekker samen geslapen met m'n schatje, een zondagochtend ontbijt gehad (nutridrink). Niks aan het handje.
Tot ik na wat hoesten ineens enorm benauwd werd en van de pijn niet kon bedenken wat ik moest doen. What the f*ck is dit!? Dus... ff bellen en hop daar was de verpleging. Ze boden me een pijnstiller aan maar dat ging echt niet werken. Het werd alleen maar erger dus al snel was er een arts bij. En hij vermoedde direct al een klaplong. Een andere arts erbij en die dacht hetzelfde. Met spoed een foto gemaakt en bleek dat de hele rechterkant had losgelaten. Direct gingen we opweg naar de behandelkamer op de afdeling en werd een drain geplaatst. Nou ik was de arts heel dankbaar, want die drain was echt een ont- ofwel opluchting. En nu zit ik dus met een drain op bed, om twee uur 's nachts een blog te typen, luisterend naar het gepruttel van de drain tankjes. Ik krijg om de aantal uren wat morfine, maar echt lekker liggen lukt nog even niet. Blehhh ben de fratsen van m'n lichaam nu wel beu maarja tijd voor een nieuw setje zal ik maar zeggen. Dus daar wachten we op.

*gele pakkies: vanwege de bacteriën moeten de artsen en verpleging handschoenen en een geel pakkie dragen als ze bij mij op de kamer komen.

donderdag 6 maart 2014

JZHMH @BNN #2

Komende week begint het nieuwe seizoen van 'Je zal het maar hebben' (JZHMH) op BNN. Zoals sommige van jullie weten, hebben Marieke en ik, afgelopen zomer opnames gehad voor JZHMH. Het duurt nog even voordat de aflevering waarin we te zien zijn wordt uitgezonden, namelijk op 10 juni op NL3. Marieke en ik hebben het zelf nog niet gezien, dus wij zijn erg benieuwd.

Alvast een klein voorproefje, V.alerio aan de O2.




maandag 27 januari 2014

Great party (again)!

Music4Air 2nd edition was een succes, geweldige bands, heel veel vrijwilligers en een super gezellige en mooie avond!


















"Mijn doel is dat we hier over tien jaar weer staan maar dan kunnen vieren dat de ziekte niet meer is dan een aandoening waar je alsnog heel erg oud mee kan worden", vertelt 0uik. - Roosendaalse Bode, Merijn Sitsen.

En zo is dat! Daar doen we het voor toch!?

En mensen, mocht je niet weten wat te doen met je poen, zie hier:

Mijn little sister gaat voor de 100 km!:
Check haar deelnemers profiel

Mijn paps gaat ook weer van start aanstaande vrijdag:
Check hier het deelnemers profiel

En voor de overige super Air Team leden, zie
www.theairteam.nl of www.skate4air.nl

zondag 1 december 2013

Music4Air 2nd edition

Op 18 januari 2014 is het zover, Music4Air 2nd edition! @Sint Jan te Roosendaal.

Kijk voor online kaartverkoop en informatie op www.music4air.com

Music4Air 2012


Locatie 2014 (Sint Jan R'daal)











dinsdag 26 november 2013

Rolstoel perikelen

Iemand al de brochure van stichting MEE "hoe doe ik gewoon normaal?" gelezen? Op FB kwam ie voorbij, dus ik heb er even in gebladerd. Handige tips voor m'n 'rolstoelduwers' haha. Serieus, er staan best goede tips in, maar ik vond vooral de plaatjes leuk en herkenbaar.

Ik heb onderstaande situaties allemaal al een keer meegemaakt, sommige wel vaker. Maar ach dat maakt het zitten in zo'n karretje wel minder saai.




donderdag 17 oktober 2013

Tattoo story @BopZ

Joehoeee, we got our tattoo!

Eindelijk staat ie er, super strak. Cool he, ik vind van wel! :-)




















What's next… haha.