maandag 18 april 2011

Moment Suprême...

Hoogtepunt van vorige week, de positieve uitslagen van de screeningweek!
Ook wel weer dubbel, want je kunt je afvragen of het 'feit' dat je uberhaupt aan een screening of LOTX toe bent, een hoogtepunt is te noemen natuurlijk. Niet echt...
Maarja zoveel keuze heb je niet, en dan mag je toch blij zijn dat de artsen positief waren wat betreft de uitslagen van de screeningweek.
Men heeft geen big issues ofwel contra-indicaties gevonden, wat wil zeggen dat de mogelijkheid voor wachtlijst plaatsing open staat.
Algehele conditie is goed, in evenredigheid tot longfunctie gezien.
Ik moet wel even langs de kaakchirurg voor het trekken van twee verstandskiezen, en langs de dietiste vanwege een laag ijzergehalte. That's it.
Ook begin ik waarschijnlijk op korte termijn met insuline spuiten, want mijn suikerwaarden zijn regelmatig te hoog. Dat is dan weer een minpuntje, maar wellicht dat ik met een beter geregelde suiker mij ook beter kan voelen.
Wat betreft de wachtlijst plaatsing, op dit moment gaat het redelijk en hopelijk blijf ik nu een tijdje wat stabiel. Ik mag iedere drie maanden langs het longtransplantatieteam en ik word goed in het oog gehouden. Er is op dit moment dus nog geen sprake van directe wachtlijst plaatsing. De inschatting van het juiste moment voor plaatsing is een moeilijke opgave voor de artsen. Ze bekijken het verloop van de afgelopen jaren, de combinatie van ziekenhuisopnames, klachten en longfunctie, op basis daarvan zullen zij aangeven wanneer het nodig is om op de wachtlijst te worden geplaatst. Spannend allemaal, maar je begrijpt, ik ben blij dat de mogelijkheid er is, het geeft toch weer wat hoop en perspectief. Helaas dat de wachtlijsten nog steeds groeien, 'we need donors'!

10 opmerkingen:

  1. Ambivalente gevoelens dus. Geheel begrijpelijk.
    Toch een voorzichtige proficiat. Want inderdaad, een 'nee' had weer een grote deur dicht gegooid. Namelijk die naar de verre toekomst.
    Focus je voorlopig maar lekker op de nabije toekomst. Samen met man en hond. En nieuwe tuin!
    Succes met kaakchirurg en spuiten. Geen fijne dingen maar beslist overkomelijk.
    (En ik ben benieuwd naar eettips voor bij een te laag ijzergehalte. Hier was 'de ijzerwinkel' aldus de internist ook te laag. Maar actie wordt er vooralsnog niet ondernomen.)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Gefeliciteerd Claudia.
    De formele horde heb je genomen. Wanneer het moment er komt, kan je zonder stress zo op de wachtlijst komen. En tot die tijd blijven genieten van het mannetje en hond.
    En wat je ijzergehalte betreft. Pillen zijn er, maar die geven ze liever niet ivm vastlopende darmen. Eettip: appelstroop en spinazie (ugggh).
    Sterkte bij de tandarts, moest ik helaas ook :-(

    Groeten Ad

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ook gefeliciteerd van mij, al is het inderdaad niet bepaald "leuk" te noemen, erg dubbel.
    Van die verstandskiezen schrik ik, haha, dat lijkt me 10 x niks, waarom is dat nodig dan..? Nou ja, stelt natuurlijk niks voor in vergelijking met een transplantatie. Sterkte ermee!
    Liefs Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat een fijn nieuws dat er geen contraindicaties zijn!! :D

    Hopelijk is het nog lang niet nodig...maar mocht het toch nodig zijn. Dan mag je nu in ieder geval op de wachtlijst! :)

    Gr Sam

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Gelukkig!!! Dat zal een "fijn" gevoel geven!!
    Oh fuckery de kaak man jak! Bij mij mochten ze wonderbaarlijk blijven zitten gevalletje recht naar benede en omhoog kiezen op de foto!

    Dikke kus annelie

    BeantwoordenVerwijderen
  6. O En wat is jullie hondje toch een mooierd!!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Groen licht maar geen directe plaatsing (nou ja, na het trekken van die kiezen dan) ??? Dat vind ik gek, aangezien de wachttijd alleen maar langer wordt, nu al 3 à 4 jaar en toen ik het traject instapte zomer 2007 was het 2 à 3 jaar (en ik wacht nog steeds) Nou ja, geen contra-indicaties is wel een hele opluchting! Die kiezen Sandy kunnen na transplantatie voor problemen gaan zorgen als je weerstandsremmers slikt en dus moeten ze eruit.
    WAT EEN GEWELDIGE HOND!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Fijn dat je in ieder geval groen licht hebt gekregen!:) Wel gek idd dat je dan niet direct op de wachtlijst komt, maar ik snap het ook wel gezien de lengte, je komt nu toch niet aan de beurt en dat bespaart stress denk ik;)

    Maar je hebt iig de deur op een kier staan!:)

    @Ad, appelstroop en spinazie samen? Dat zou ik ook ugh vinden:P

    xxx Tamara

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hey Claudia,

    Tsja dubbel gevoel idd, maar gelukkig wel groen licht voor als je zover bent..... geeft dan ook weer hoop in slechte tijden, en het blijft gewoon dubbel!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Thanks allemaal!
    @Sandy, inderdaad wat gezegd wordt, die kiezen voor min of meer preventief eruit gehaald. Dat zijn mogelijke infectie bronnen na de transplantatie.
    @Tamara, volgens de arts is de wachtlijst voor de bloedgroep waar ik onder val gemiddeld 2-3 jaar op dit moment. Ze maken een schatting van de wachttijd, ook op basis van je lengte, maar dat zal jij wellicht weten. Het gebeurt natuurlijk ook heel soms dat mensen net twee maanden op de wachtlijst staan en al een oproep krijgen (zal uitzonderlijk zijn denk ik). Maar nu ik stabiel ben, bekijken we het gewoon per drie maanden. En inderdaad dat verkomt nu ook wat stress.

    BeantwoordenVerwijderen