En zo gaat dat in Huize Huijzen...

maar na 'n nachtdienst mag dat he... en ja de hond draait ook nachtdiensten want 's nachts waakt ie over ons huis... denk.... ;-)

Vanochtend weer contact gehad met de arts van het Erasmus, ben inmiddels gestart (sinds woensdag) met een ab-kuur (pillekes) en de prednison is verhoogd. Nu dus ff afwachten of het voldoende werkt. Volgende week weer ff bellen.

Twee gezichten, twee gewichten...

...letterlijk....

Bolleke nr. 1, (zonder prednison):










Bolleke nr. 2, (met prednison):










Welke is beter? Ik moet nog steeds wennen aan gezicht nummer 2, maarja met welk gezicht zie ik er gezonder uit...
In de afbouwperiode zweeft het ergens daar tussen in.
Nouja die prednison is wel een spulletje, het werkt wel! En voor de eetlust is het ook goed, minder goed voor de portemonnee dus. Dagelijks om boodschappen ;-) en steeds weer nieuwe kleding. Maarja elke nadeel heb z'n voordeel, ik citeer Johan Cruijff.

Met fles op de fiets...

bij de fysio...






















(sorry slechte (telefoon) foto)

Sinds kort train ik met zuurstof, en het lijkt te werken ;-) Niet dat ik ineens gigantisch meer km's afleg, maar het herstel gaat duidelijk sneller. Bovendien lijkt mijn saturatie stabieler.

Feestje in de regen @A'dam!

Op zaterdag 10 juli naar het concert van Anouk geweest in A'dam Westerpark. Westerpark ligt op het terrein van de Westergasfabriek, een super leuke locatie in A'dam. Buiten dit evenement om, ook gezellig om wat te drinken, eten etc. 's middags al richting Westerpark vertrokken, toen nog super mooi weer en warm...

Om 20.00 uur begon het voorprogramma, en rond 20.30 uur het concert van Anouk. Wij waren ruim optijds om eerst ff wat te eten. Vanwege de rolstoel hadden wij kaarten voor het rolstoelplatform. Ik sta liever vooraan in het publiek maarja... Het viel wel tegen dat het platform vrij ver achteraan was gesitueerd. Het geluid was overigens perfect! Via de schermen was het ook goed te volgen, maar voor de sfeer sta ik toch liever wat verder vooraan. Vanwege het benauwde weer, toch een goede keuze geweest om in die rolstoel te blijven zitten. Een avond in de rolstoel ik trouwens ook best vermoeiend... Vraag mij wel eens af hoe en of ik zo'n hele avond ook nog kan staan en misschien wat dansen, op een goeie dag wel denk ik, maarja ondanks de prednison toch nog niet topfit zegmaar.

Vanwege de slechte weersvoorspellingen begon het hele programma iets eerder. Rond 21.00 uur kregen we de eerste bui over ons heen, achja het was in ieder geval niet koud en de sfeer bleef er in zitten. Poncho's hadden we niet, die waren bij aanvang niet te verkrijgen. Later bleek er toch aanvoer van poncho's...te laat! Tegen 22.00 uur werd het erg dreigend en donker, en jahoor het feest barst los! Waaien, waaien... gigantische bui met regen en onweer. Haha het had wel iets, mensen maakten er geen probleem van en Anouk ook niet gelukkig. Totdat de techniek besloot iets eerder te stoppen, doordat de onweer erg dichtbij kwam en het daardoor niet ongevaarlijk bleef. Ik moet zeggen dat ik het op het laatst toch wel peeën scheet. Nouja onze auto stond (vanwege de rolstoelplaats) dichtbij gelukkig...
Al met al, zeiknat maar wel een super concert! Als ik volgende keer weer eens naar een openluchtconcert of festival ga dan kan het wat betreft het weer bijna niet tegenvallen.


...nog rustig


...gezellig

Dagje R'dam Erasmus MC

Afgelopen dinsdag weer een dagje Erasmus MC, op controle bij de internist en longarts. De afspraak bij de internist stond in de ochtend gepland, en de longfunctie en afspraak bij de longarts stonden pas eind van de middag gepland... dus tussendoor een heerlijke 'hoogstaande' lunch in de Euromast genutigd. Ik ben slechts op 96 meter hoogte geweest, waar het restaurant zich bevind. Daar zocht ik een tafeltje uit, niet direct naast het raam... hoogtevrees. De lunch was heerlijk, het was leuk om er een keertje te zijn geweest.
Mijn longfunctie was hetzelfde als in maart, dus enigzins stabiel, en dus hopelijk blijft dat nog lang zo, ik zit nu op een FEV1 van 40%. Verder was de longarts tevreden, bloeduitslagen waren prima. Ik heb wel afgesproken om te starten met zuurstof gebruik tijdens het sporten bij de fysio, wellicht dat ik het sporten dan langer kan volhouden zodat het ten goede komt van m'n conditie. Ook ligt mij hartslag in rust aan de hoge kant, en dat is ook een reden dat de arts adviseert te sporten met zuurstof. Bij de internist was het opzich ook prima, behalve dat ze nu diabetes hebben vastgesteld (schijnbaar al eind 2009, en dat is mij nooit verteld...). Het wordt op dit moment nog niet behandeld. Ik moet de komende tijd mijn bloedsuikers zo'n 7 keer per dag prikken, en het goed in de gaten houden. Mochten de waardes erg uit de hand lopen dan moet ik uiteraard contact opnemen. Uiteraard kon Bram z'n fotocamera weer niet thuislaten ;-) en heeft ie ook wat euromast kiekjes genomen. (hoewel zo'n stad 's avonds met lichtjes misschien wel mooier op de foto staat)



@ Erasmus MC


Kop van Zuid; met o.a. Hotel New York

Erasmus MC

Erasmus MC

Back in town!

Na een week Tenerife, hebben we weer voet gezet op Nederlandse bodem. Ik mis nu zon, zee en strand maar ben ook wel weer blij thuis te zijn. De vakantie begon met een hoop stress... aangezien wij op maandagochtend 06.00 u. op airport R'dam stonden en we verzocht werden om weer terug naar huis te keren... het luchtruim was tot minimaal 14.00 uur 's middags gesloten vanwege de aswolk. Dikke pech! Terug thuis ben ik maar op bed gaan liggen, want we waren al vanaf 03.00 uur op. In de loop van de ochtend wat heen en weer gebeld met het reisbureau (waar vriendin D. werkt), en afwachten of het luchtruim weer zou worden opengesteld. Ook hielden we de website van Transavia in de gaten, afwachtend of onze vlucht uberhaupt nog zou gaan danwel met veel vertraging of geheel geannuleerd zou worden!? Intussen lag ik nog steeds op bed, totdat Bram naar boven kwam gestormd, dat het vliegtuig om 13.00 zou vetrekken, het was toen 11.00 uur. Vervolgens snel weer alles in de auto, pa, ma en Marieke opgepiept en gaan racen naar R'dam airport. Daar aangekomen was de vlucht alweer uitgesteld... We konden nu al wel inchecken. Uiteindelijk zaten we rond 16.00 u. in het vliegtuig maar had de piloot geen toestemming om te vetrekken, dus toen nog bijna twee uur in het vliegtuig aan de grond gezeten. Nouja al met al waren we rond 23.00 uur in ons hotel op Tenerife aangekomen, gelukkig! Vakantie kon nu echt beginnen!

Op Tenerife had ik helaas wel weer meer last van hoesten, hoesten en hoesten. De dagen voor vertrek ging het al iets minder, maar ik hoopte dat het op vakantie weer wat beter zou gaan. Gelukkig had ik de rolstoel bij, daar moest ik wel gebruik van maken. Jammmerrr

Update

Eigenlijk weinig bijzonderheden te melden, qua gezondheid dan, het gaat wel redelijk. Prednison blijft voorlopig als onderhoud, en laatste weken kwam de hooikoorts weer opspelen dus daar heb ik een pilletje voor gekregen.

Verder gaat alles z'n gangetje, ondertussen zijn wij jarig geweest, Bram en ik (beide op 23 april jaja...) Nu alweer 25 jaar jong! (Bram alweer 28) Een hele leuke verjaardag gehad en enorm veel cadeau's :-)

En natuurlijk hebben we genoten van het mooie weer, beetje jammer dat het nu alweer dagen grijs is...