My Life list...

... naar aanleiding van Miss Piggy's verzoek/idee (idee mede dankzij Tamara).
Er staan al heel wat dingen in, maar waarschijnlijk komen er nog wel aanvullingen. Dit floepte er zo uit. Het staat niet in volgorde van relevantie...

• veel geld kunnen geven aan goede doelen
• onder goede doelen vallen ook ouders, schoonouders en zusje etc.
• gezien bovenstaande, eerst veel geld verdienen
• een vervolg opleiding aan de universiteit, bijvoorbeeld stadgeografie
• een full-time job hebben, carrière maken
• lange wandeltochten met de hond maken
• hondencursus afmaken, eventueel ook agility
• nog een hond erbij, een Sint Bernard?
• een grotere tuin, met name voor de hond(en)
• rijden in onze oldtimer VW Kever (is al twee jaar in restauratie)
• survivalvakanties ondernemen, in bijvoorbeeld de Ardennen?
• motorrijbewijs behalen
• en dan misschien een motor kopen…
• Bram veel professionele objectieven en dergelijke schenken (daarbij helpen punt 3 en 5)
• grote afstanden fietsen !zonder trapondersteuning!
• wedstrijd zwemmen beoefenen
• nog veel vaker naar concerten van o.a. Anouk gaan
• meer steden bezoeken, Berlijn bijvoorbeeld
• Les Bains des Docks bezoeken, Le Havre (Frankrijk)
• organiseren van en benefiet concert
• blijven dromen, door deze life list te maken…
• meer instrumenten leren bespelen
• gezonder eten (moet nu vooral energierijk voedsel binnenkrijgen)
• een eigen moestuin hebben,met allemaal lekkere kruiden, maar ‘m dan ook zelf onderhouden
• beter op het milieu letten
• daarbij hoort de aanschaf van een hybride? auto bijvoorbeeld
• of gewoon meer op de fiets doen…
• hulporganisaties voor dieren steunen of vrijwilligerswerk uitvoeren
• misschien aansluiten bij Greenpeace dan ook
• indien het zover is en nodig, voor nieuwe longen in aanmerking komen en deze mogen ontvangen
• hoogtevrees overwinnen
• een rolletje in ‘FC de kampioenen’, zo voor een keertje
• dan eerst een acteercursus volgen ;-)
• eigen hip tijdschrift uitgeven, fotografie door Bram, zomaar eenmalig.
• Maastricht underground bezoeken, of aan andere ondergrondse experiences deelnemen
• hofjesroute door de Jordaan afleggen
• kinderen (adoptie)
• nog veel (verjaardags) feestjes organiseren
• nog heel lang gelukkig getrouwd blijven
• meedoen aan het programma Wipe-out
• meer photoshoppen, beter leren fotograferen

Zo kan je natuurlijk nog wel even door blijven gaan, het moet realistisch blijven, maar je moet ook blijven dromen natuurlijk! Er staan natuurlijk wel een aantal hele belangrijke punten in.

The 'Mis(s)fit' ofwel 'het buitenbeentje'

... dat was ik zeker jaren geleden in de 'cf wereld'. Tenminste zo voelde het weleens (en nog steeds) Totdat ik begon met het zusjesmetcf forum, kende ik geen enkele mede-cf'er!
Hoe dat kan? Door die stomme BC (burkholderia cepacia)*. Die ik inmiddels al jaren meedraag. Vlak nadat bij mij en m'n zusje cf werd geconstateerd, werd ook de BC gevonden. Hoe kom je eraan? Ik zou het niet weten, slootwater? Maarja, je komt er in ieder geval vrijwel niet vanaf.

Het gevolg is dat je dan niet kan deelnemen aan activiteiten voor cf'ers; geen fok-kampen, geen voorlichtingsbijeenkomsten, geen CFBD. Nu sinds een aantal jaren het KIP (Kruis Infectie Preventie) beleid is ingevoerd, heeft dit veel gevolgen gehad voor cf'ers, zoals het feit dat al sinds 2006 geen zomerkampen worden georganiseerd. Ik merk dat veel cf'ers een hele goede band onderling hebben overgehouden aan de Fok kampen, en elkaar 'echt' kennen. Ik ken mede cf'ers alleen virtueel of van een snelle 'meet and greet' op de gangen van het ziekenhuis, een enkeling heb ik weleens telefonisch gesproken maar that's it.

Desalniettemin ben ik nu dan ook blij (bijna dagelijks) internetcontact te hebben met mede cf'ers (weblogs, hyves en cfcafe). Nog steeds jammer dat ik het CFBD moet missen, zeker als ik alle gezelligheid zie op de foto's. Niet klagen.... wij (mijn zusje en ik) zijn al twee keer super verrast door Mrs. V. (die knappe blonde moterrijdster), onvergetelijke dagen!

*Infectie met de bacterie Burkholderia Cepacia komt in Nederland zelden voor. Wanneer de bacterie zich echter in de longen nestelt, treedt bij sommige patiënten een versnelde achteruitgang van de longfunctie op. Overdracht van Burkholderia Cepacia van de ene op de andere patiënt moet dan ook zoveel mogelijk voorkomen worden. In alle Nederlandse CF-Centra worden daarom maatregelen genomen om eventuele verspreiding van de bacterie te beperken. Er zijn verschillende soorten Burkholderia Cepacia, waarvan sommige wel gevaarlijk zijn, maar andere niet. Het is helaas nog niet goed mogelijk om deze verschillende typen van elkaar te onderscheiden. Burkholderia Cepacia is voor gezonde mensen (zonder CF) ongevaarlijk. De bacterie wordt overgedragen van patiënt naar patiënt.

En zo gaat dat in Huize Huijzen...

maar na 'n nachtdienst mag dat he... en ja de hond draait ook nachtdiensten want 's nachts waakt ie over ons huis... denk.... ;-)

Vanochtend weer contact gehad met de arts van het Erasmus, ben inmiddels gestart (sinds woensdag) met een ab-kuur (pillekes) en de prednison is verhoogd. Nu dus ff afwachten of het voldoende werkt. Volgende week weer ff bellen.

Twee gezichten, twee gewichten...

...letterlijk....

Bolleke nr. 1, (zonder prednison):










Bolleke nr. 2, (met prednison):










Welke is beter? Ik moet nog steeds wennen aan gezicht nummer 2, maarja met welk gezicht zie ik er gezonder uit...
In de afbouwperiode zweeft het ergens daar tussen in.
Nouja die prednison is wel een spulletje, het werkt wel! En voor de eetlust is het ook goed, minder goed voor de portemonnee dus. Dagelijks om boodschappen ;-) en steeds weer nieuwe kleding. Maarja elke nadeel heb z'n voordeel, ik citeer Johan Cruijff.

Met fles op de fiets...

bij de fysio...






















(sorry slechte (telefoon) foto)

Sinds kort train ik met zuurstof, en het lijkt te werken ;-) Niet dat ik ineens gigantisch meer km's afleg, maar het herstel gaat duidelijk sneller. Bovendien lijkt mijn saturatie stabieler.

Feestje in de regen @A'dam!

Op zaterdag 10 juli naar het concert van Anouk geweest in A'dam Westerpark. Westerpark ligt op het terrein van de Westergasfabriek, een super leuke locatie in A'dam. Buiten dit evenement om, ook gezellig om wat te drinken, eten etc. 's middags al richting Westerpark vertrokken, toen nog super mooi weer en warm...

Om 20.00 uur begon het voorprogramma, en rond 20.30 uur het concert van Anouk. Wij waren ruim optijds om eerst ff wat te eten. Vanwege de rolstoel hadden wij kaarten voor het rolstoelplatform. Ik sta liever vooraan in het publiek maarja... Het viel wel tegen dat het platform vrij ver achteraan was gesitueerd. Het geluid was overigens perfect! Via de schermen was het ook goed te volgen, maar voor de sfeer sta ik toch liever wat verder vooraan. Vanwege het benauwde weer, toch een goede keuze geweest om in die rolstoel te blijven zitten. Een avond in de rolstoel ik trouwens ook best vermoeiend... Vraag mij wel eens af hoe en of ik zo'n hele avond ook nog kan staan en misschien wat dansen, op een goeie dag wel denk ik, maarja ondanks de prednison toch nog niet topfit zegmaar.

Vanwege de slechte weersvoorspellingen begon het hele programma iets eerder. Rond 21.00 uur kregen we de eerste bui over ons heen, achja het was in ieder geval niet koud en de sfeer bleef er in zitten. Poncho's hadden we niet, die waren bij aanvang niet te verkrijgen. Later bleek er toch aanvoer van poncho's...te laat! Tegen 22.00 uur werd het erg dreigend en donker, en jahoor het feest barst los! Waaien, waaien... gigantische bui met regen en onweer. Haha het had wel iets, mensen maakten er geen probleem van en Anouk ook niet gelukkig. Totdat de techniek besloot iets eerder te stoppen, doordat de onweer erg dichtbij kwam en het daardoor niet ongevaarlijk bleef. Ik moet zeggen dat ik het op het laatst toch wel peeën scheet. Nouja onze auto stond (vanwege de rolstoelplaats) dichtbij gelukkig...
Al met al, zeiknat maar wel een super concert! Als ik volgende keer weer eens naar een openluchtconcert of festival ga dan kan het wat betreft het weer bijna niet tegenvallen.


...nog rustig


...gezellig

Dagje R'dam Erasmus MC

Afgelopen dinsdag weer een dagje Erasmus MC, op controle bij de internist en longarts. De afspraak bij de internist stond in de ochtend gepland, en de longfunctie en afspraak bij de longarts stonden pas eind van de middag gepland... dus tussendoor een heerlijke 'hoogstaande' lunch in de Euromast genutigd. Ik ben slechts op 96 meter hoogte geweest, waar het restaurant zich bevind. Daar zocht ik een tafeltje uit, niet direct naast het raam... hoogtevrees. De lunch was heerlijk, het was leuk om er een keertje te zijn geweest.
Mijn longfunctie was hetzelfde als in maart, dus enigzins stabiel, en dus hopelijk blijft dat nog lang zo, ik zit nu op een FEV1 van 40%. Verder was de longarts tevreden, bloeduitslagen waren prima. Ik heb wel afgesproken om te starten met zuurstof gebruik tijdens het sporten bij de fysio, wellicht dat ik het sporten dan langer kan volhouden zodat het ten goede komt van m'n conditie. Ook ligt mij hartslag in rust aan de hoge kant, en dat is ook een reden dat de arts adviseert te sporten met zuurstof. Bij de internist was het opzich ook prima, behalve dat ze nu diabetes hebben vastgesteld (schijnbaar al eind 2009, en dat is mij nooit verteld...). Het wordt op dit moment nog niet behandeld. Ik moet de komende tijd mijn bloedsuikers zo'n 7 keer per dag prikken, en het goed in de gaten houden. Mochten de waardes erg uit de hand lopen dan moet ik uiteraard contact opnemen. Uiteraard kon Bram z'n fotocamera weer niet thuislaten ;-) en heeft ie ook wat euromast kiekjes genomen. (hoewel zo'n stad 's avonds met lichtjes misschien wel mooier op de foto staat)



@ Erasmus MC


Kop van Zuid; met o.a. Hotel New York

Erasmus MC

Erasmus MC