woensdag 11 augustus 2010

Supercalifragilisticexpialidocius!

...kon geen titel verzinnen, maar dit klinkt wel heel vrolijk!

Ben net terug uit R'dam, Yoepie! Geen logeerpartij dus, en hopelijk blijft dat nog eventjes zo. Mijn longfunctie is nagenoeg hetzelfde gebleven, zit nu op een FEV1 van 40%. Rond dat percentage schommelt het het laatste jaar. De VC MAX zat vandaag op de 71%. Bloeduitslagen zijn er natuurlijk nog niet, maar mocht daar iets bijzonders uit komen dan hoor ik het uiteraard van de arts.

Het is de bedoeling om de prednison nog wel te blijven slikken, en te gaan afbouwen met stappen van 2,5mg per week. Ik heb nu een weekje de ab-kuur, en het lijkt wel iets te doen, hopelijk zet het door! Ik voelde mij vandaag beter dan gister. Maarja het is echt elke dag wisselend. Ik merk wel dat ik door de prednison (welke nu sinds een week is opgehoogd) meer energie heb, ...ja ik word dus al om 06.00 uur 's ochtends wakker! Nadat ik eerst 's nacht m'n bed uitdrijf.

Over een maandje terug naar het Erasmus voor controle, tenzij de klachten weer verergeren, dan moet ik optijd aan de bel trekken natuurlijk. Ik ga vanavond maar eens toasten op de longfunctie van vandaag, please let's hope it remains stable!

8 opmerkingen:

  1. hoi schat,

    Ik was natuurlijk ook erg blij dat je longfunctie hetzelfde is gebleven. Ik had andere vermoedens, ik was echt zenuwachtig (zoals altijd voor een longfunctietest). Wat is het fijn dat je nog steeds "gewoon" thuis bij mij bent!!! We gaan zeker toasten alleen zal het voor jou niet met alcohol zijn want die mag je niet met je medicijntjes :-(


    kusje van Brammeke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Woei, je klinkt blij! =D
    Echt fijn zeg, dat je weer gewoon naar huis kon!
    Hopelijk klimt je FEV1 gestaag nog wat, beetje reserve kan nooit kwaad.
    En toasten kan ook prima met een frisje. ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heeeeey hey!
    WAAAUW SUPER LIEF JOUW KAARTJE!
    Echt tof!
    Al vreesde ik wel heel even dat je hier was komen liggen, i.p.v. em weer te smeren...
    Super fijn dat je weer lekker weg mocht!
    Wie was je doc vandaag?
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. @Irène: tja een beetje alcohol kan vast geen kwaad, maar ik hou het vanavond dan maar bij een frisje :-) inderdaad. (terwijl ik net van de week Jilzz heb gekocht om eens te testen)...
    @Djuna: ik had vandaag Dr. v/d E., you know? Vast wel, maar jij hebt nu natuurlijk andere artsen, the transplantmen!
    Gelukkig de kaart is aangekomen ;-) kon ook niet anders, Bram heeft 'm afgegeven aan een hele aardige verpleegkundige zei hij.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. AAh, dr. vd E! Jaaaa dat is de Dear Doc waaaa, was mijn cf-doc eerst! Nu idd de Transplantmannen hahaa.
    Hij is zeker aangekomen! Sifra kwam em brengen, ze zei: 'van een patient beneden'. OH-oooh dacht ik toen: ZE IS TOCH NIET OPGENOMEN HE!.
    Maar gelukkig niet.
    MMM en Jillz, SUPER lekker hahaa. Maar hoe langer je wacht hoe lekkerder -ie vast wordt. Misschien net als met wijn? Hahaha.
    Colaatje is ook niks mis mee!
    x

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Jeej!! Goed te horen dat je weer een maandje thuis kan blijven! En dat is zeker een ik-blijf-lekker-thuis-drankje geworden? Ik denk dat je 'm namelijk al op hebt, aangezien het bij jullie al midden in de nacht is als ik dit typ, haha

    Ik woon inderdaad in Amerika. maar wel voor 3 jaar hoor, daarna kom ik weer naar NL. Het is hier wel spannend zeker omtrent het ziekenhuis. (waar je waarschijnlijk al alles over hebt gelezen) We zullen zien hoe het loopt. De eerste ervaringen waren niet zo, maar heb de hoop nog niet verloren dat het beter word.

    Is Schoondonck bij jou bevallen? Of vond je het tegenvallen? Ik ben er goed mee opgeschoten en weer veel van mezelf geleerd. Het jammere is alleen dat ik weer in een oud patroon begin te schieten. minder sporten etc.

    Groetjes!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. @Djuna: aahhh dus dat is jou Dear Doc! Had al zo'n vermoeden.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Gelukkig is je longfunctie stabiel gebeleven, houden zo!
    Groetjes van Sandy (Ydnas CFcafe)

    BeantwoordenVerwijderen