donderdag 19 augustus 2010

Gepeuter geleuter...

Met de voet omhoog... ik niet, maar Bram wel. Vanaf gister zijn de rollen even omgedraaid. Jawel, na wat gepeuter, gepiel en gepulk was het vorig jaar zover... een ingegroeide teennagel. Nog ff wachten, en na een tijdje ook een dikke rode grote teen. Na nog langer wachten en veel soda weekbaden, toch maar langs de huisarts en uiteindelijk bij de chirurg. Daar de chirurg erg zijn best heeft gedaan om er nog wat van te maken, trok na lange tijd nog steeds de roodheid niet weg. Toen er plots een nagel aan de verkeerde zijde ging groeien, toch maar weer langs de huisarts. En dit keer zag de huisarts het zelf wel zitten om wat snijwerk uit te voeren. Zo gezegd zo gedaan, de huisarts ging aan de slag, met een lekker muziekje op de achtergrond. En ik mocht mee voor de morele steun (in werkelijkheid moest ik natuurlijk gewoon terug naar huis rijden, want ja dat gaat natuurlijk niet met een verdoofde voet...;-)). Zie hier het slachtoffer...

















Uiteraard zorg ik heel goed voor het zielepietje, al zeg ik het zelf. Gelukkig valt het allemaal wel mee. Maar fijn(...?) dat ik nu eens voor iemand kan zorgen, want het is altijd andersom. Klinkt misschien raar, maar het voelt wel goed dat de rollen ook eens omgedraaid zijn. En aangezien ik weet dat zijn teen er weer vrij snel bovenop zal zijn... Nu kan (moet) ik wat meer huishoudelijke taken doen en ik vind het leuk! Het kost mij wel een berg energie, en ik voel ook wel de vermoeidheid, maar toch geeft het een voldaan gevoel. Waarschijnlijk kan ie van het weekend z'n schoeisel weer aan... en kan ik bijkomen.

dinsdag 17 augustus 2010

Meet the Huijzens...

in navolging op mijn vorige blog, hierbij ook een foto van m'n schoonouders...
















(aangezien ik (nog) geen toestemming heb gevraagd tot het plaatsen van een foto van mijn schoonouders, laat ik het even bij een 'gecensureerde' versie)


By the way: Gister weer een paar uurtjes op kantoor geweest, geeft een voldaan gevoel. Maar was wel erg vermoeid, morgen weer proberen! I love my job!

zaterdag 14 augustus 2010

Meet the Parents...

hiermee doel ik niet op de comedy film met Ben Stiller,

maar gewoon een foto van m'n pa en ma, gemaakt tijdens hun welverdiende dagtrip naar A'dam. Grappig toch!
















('s weer eens wat anders dan het geouwehoer over overheidsinstanties...;-))

vrijdag 13 augustus 2010

Meest gestelde vragen door...

het UWV!

Tja uit het vorige blogbericht en de reacties daarop, blijkt wel hoe vermoeiend overheidsinstanties kunnen zijn, het kost een berg met energie en tijd (psychisch… en administratief ook nog eens!), alsof wij als cf’ers veel energie over hebben.

Vervelend! Met de nadruk op de instantie en interne organisatie over-all en niet zozeer als beklag op de medewerkers. Alhoewel zij de vragen stellen, werken zij vast volgens het protocol van de instantie.

Na alle reacties gister op m’n blog begrijp ik, dat ik in ieder geval niet de enige ben met teleurstellende ervaringen! En het dus eigenlijk gaat om iets structureels. Dit alles maakt mij ook super nieuwsgierig naar de publicatie van Mevr. V.

Het is een beetje dubbel, enerzijds denk ik laat mij met rust, ik heb wel andere dingen aan m’n hoofd. Maar anderzijds begrijp ik heel goed dat er ‘toezicht’ moet zijn op alle UWV gerelateerde voorzieningen waaronder de Wajong, WIA en Ziektewet. Men moet immers blijven checken of je er recht op hebt.

Nouja volgens mij kunnen wij als cf’ers wel een lijstje beginnen met meest gestelde (frustrerende) vragen door het UWV…

Heeft u dat chronisch?
Gebruikt u medicatie?
Bent u al bij de huisarts geweest?
Wanneer denkt u weer beter te zijn? Of
Hoelang gaat het nog duren?
Heeft u er al lang last van?

…En die vragen nog steeds krijgen nadat je al vanaf je 17de? ongeveer een Wajong-uitkering ontvangt!

*zucht*

Dan mag ik wel niet zo te spreken zijn over het UWV, toch mag ik blij zijn dat we een sociaal zekerheidsstelsel hebben, jatoch!

(Ik heb trouwens vorig jaar een PGB aangevraagd (huishoudelijke hulp) maar die is tot tweemaal toe afgewezen, reden: partner is psychisch en lichamelijk gezien (nog) in staat al het huishouden en zorg op zich te nemen. (gelukkig wel zou je denken, maar ik wil het ook graag zo houden, denk ook aan levenskwaliteit…) Advies bestuur: een nieuwe aanvraag indienen als blijkt dat de belasting te zwaar wordt voor de partner, ofwel eerst overwerkt raken. Daar komt het op neer… )

donderdag 12 augustus 2010

Help! het UWV belt...

Als mijn gezellige ringtone klinkt (alhoewel ie nu wel bij iedereen z’n neus uitkomt), denk ik ‘yes ik heb vrienden’! Meestal kijk ik eerst even of ik het ‘nummer’ herken, danwel welke naam er in het schermpje wordt weergegeven.
Zo ook gister, ergens in huis hoor ik het welbekende deuntje, snel opzoek… shit hij ligt boven! Eer ik die trap op ben… nouja ik was dus wel optijd. Keek eerst snel op het schermpje, waarop stond weergegeven ‘geen nummer’. Nou dan is het meestal tweemaal raden… of het UWV, of mijn schoonouders (geheim nummer).
Al hijgend neem ik natuurlijk netjes de telefoon op…

“Goedemorgen u spreekt met Meneer X van UWV afdeling ziektewetuitkering” klinkt aan de andere kant. Toen dacht ik: oh gezellig het UWV, die heb ik nog niet vaak genoeg aan de telefoon. Volgens mij bestaat er al een flink dossier van ziekmeldingen, (her)keuringen tot aan bezwaarschriften, allemaal van mij! Met alle respect voor de ‘welbegrijpende en medelevende’ medewerkers van het UWV, maar ik krijg ook keer op keer de meest vreemde of vervelende vragen.

Het gesprek verliep ongeveer zo (ingekorte versie):
Meneer X: “zo mevrouw ik heb van u een ziekmelding ontvangen”
Ik: “ja dat kan heel goed kloppen”
Meneer X: “wat is de reden van ziekmelding”
Ik: “eigenlijk hetzelfde als altijd…, de cystic fibrosis”
Meneer X: “oh dus u heeft dat chronisch?”
Ik: “ja dat klopt, behoorlijk chronisch”
Meneer X: “en gebruikt u medicatie?”
Ik: “ja, zal ik het even voor u opnoemen?” (dan pak ik mijn lijst er alvast bij…)
Meneer X: “neehoor dat is niet nodig, ik geloof u wel”
Ik: “oke het is een kleine moeite hoor…(had gewoon zin om al die moeilijk medicatie benamingen op te gaan noemen, en dan bedenken hoe hij ze zou spellen)”
Meneer X: “bent u bij de huisarts geweest?”
Ik: “nee, ik ben onder controle bij de specialist”
Meneer X: “bij welke specialist?”
Ik: (dat staat vast nog niet in het dossier…) “bij de longarts voornamelijk”
Meneer X: “wanneer denkt u weer beter te zijn?”
Ik: “zo snel mogelijk” (?)
Meneer X: “bedankt voor uw medewerking”
Ik: “graag gedaan hoor”

… echt ik vind het niet vreemd dat mensen niet weten wat ‘cystic fibrosis’ inhoud, maar gezien het dossier wat er bij het UWV aanwezig zou moeten zijn, kunnen ze zich op z’n minst toch ff verdiepen en de ‘juiste’ vragen stellen.
Gelukkig zijn er ook erg behulpzame, begrijpende en medelevende medewerkers bij het UWV, die zich even in het dossier hebben verdiept of gewoon eerlijk vragen wat cf precies inhoud. En die net als ik, oprecht hopen (voor mij) dat ik weer snel aan het werk kan! Want ik prijs mijzelf vaak gelukkig met mijn huidige job!

woensdag 11 augustus 2010

Supercalifragilisticexpialidocius!

...kon geen titel verzinnen, maar dit klinkt wel heel vrolijk!

Ben net terug uit R'dam, Yoepie! Geen logeerpartij dus, en hopelijk blijft dat nog eventjes zo. Mijn longfunctie is nagenoeg hetzelfde gebleven, zit nu op een FEV1 van 40%. Rond dat percentage schommelt het het laatste jaar. De VC MAX zat vandaag op de 71%. Bloeduitslagen zijn er natuurlijk nog niet, maar mocht daar iets bijzonders uit komen dan hoor ik het uiteraard van de arts.

Het is de bedoeling om de prednison nog wel te blijven slikken, en te gaan afbouwen met stappen van 2,5mg per week. Ik heb nu een weekje de ab-kuur, en het lijkt wel iets te doen, hopelijk zet het door! Ik voelde mij vandaag beter dan gister. Maarja het is echt elke dag wisselend. Ik merk wel dat ik door de prednison (welke nu sinds een week is opgehoogd) meer energie heb, ...ja ik word dus al om 06.00 uur 's ochtends wakker! Nadat ik eerst 's nacht m'n bed uitdrijf.

Over een maandje terug naar het Erasmus voor controle, tenzij de klachten weer verergeren, dan moet ik optijd aan de bel trekken natuurlijk. Ik ga vanavond maar eens toasten op de longfunctie van vandaag, please let's hope it remains stable!

dinsdag 10 augustus 2010

Eigen weerbericht #1

Je gezicht
is je eigen weerbericht,
als je in de spiegel kijkt
kun je je eigen bui zien hangen...


Jan 't Lam


Het weerbericht voor vandaag: er lijkt een enkele (donkere)bui te hangen. Maar het is goed weer om naar de fysio te gaan :-) Ik zou bijna zeggen dat ik er zin in heb ondanks dat ik mij niet lekker voel. Nouja een goed vooruitzicht voor vandaag hoop ik.


(oja morgen mag ik mij 's middags melden in het Erasmus bij de longfunctie afdeling en daarna bij de arts, hopelijk kan ik aan het eind van de middag weer terug naar huis)