Hoogtepunt van vorige week, de positieve uitslagen van de screeningweek!
Ook wel weer dubbel, want je kunt je afvragen of het 'feit' dat je uberhaupt aan een screening of LOTX toe bent, een hoogtepunt is te noemen natuurlijk. Niet echt...
Maarja zoveel keuze heb je niet, en dan mag je toch blij zijn dat de artsen positief waren wat betreft de uitslagen van de screeningweek.
Men heeft geen big issues ofwel contra-indicaties gevonden, wat wil zeggen dat de mogelijkheid voor wachtlijst plaatsing open staat.
Algehele conditie is goed, in evenredigheid tot longfunctie gezien.
Ik moet wel even langs de kaakchirurg voor het trekken van twee verstandskiezen, en langs de dietiste vanwege een laag ijzergehalte. That's it.
Ook begin ik waarschijnlijk op korte termijn met insuline spuiten, want mijn suikerwaarden zijn regelmatig te hoog. Dat is dan weer een minpuntje, maar wellicht dat ik met een beter geregelde suiker mij ook beter kan voelen.
Wat betreft de wachtlijst plaatsing, op dit moment gaat het redelijk en hopelijk blijf ik nu een tijdje wat stabiel. Ik mag iedere drie maanden langs het longtransplantatieteam en ik word goed in het oog gehouden. Er is op dit moment dus nog geen sprake van directe wachtlijst plaatsing. De inschatting van het juiste moment voor plaatsing is een moeilijke opgave voor de artsen. Ze bekijken het verloop van de afgelopen jaren, de combinatie van ziekenhuisopnames, klachten en longfunctie, op basis daarvan zullen zij aangeven wanneer het nodig is om op de wachtlijst te worden geplaatst. Spannend allemaal, maar je begrijpt, ik ben blij dat de mogelijkheid er is, het geeft toch weer wat hoop en perspectief. Helaas dat de wachtlijsten nog steeds groeien,
'we need donors'!