Rolstoel perikelen

Iemand al de brochure van stichting MEE "hoe doe ik gewoon normaal?" gelezen? Op FB kwam ie voorbij, dus ik heb er even in gebladerd. Handige tips voor m'n 'rolstoelduwers' haha. Serieus, er staan best goede tips in, maar ik vond vooral de plaatjes leuk en herkenbaar.

Ik heb onderstaande situaties allemaal al een keer meegemaakt, sommige wel vaker. Maar ach dat maakt het zitten in zo'n karretje wel minder saai.

Parkeer Perikel

Jahoor 't was weer zo ver, ik werd weer eens aan- en nagekeken op het feit dat ik mijn auto parkeerde op een minder valide P-plaats.
Met minder valide P-kaart n.b.. Maar die heb ik natuurlijk voor de sier uhuhhm.

Vandaag door een groepje oudere theetantes, die stonden te beppen met hun fietskes naast de parkeerplaats. Ik werd met boze blikken gecheckt en bekeken. En er viel niet direct iets op te merken, dus voilà daar was de conclusie, het meiske mankeert toch niets aan d'r beentjes…
Nope, mas weze gullie blij dat ge nog gezond kunt fietsen, want da ken ik nie!

UW V(errukking) #2

Ik heb mijzelf op fb al uitgelaten over het volgende feit,
ik kreeg namelijk van het UWV de volgende vraag:
"is er mbt uw transplantatie al een datum gepland voor de operatie"
Whahahahaha, lachwekkend toch of erg triest.
Tja nu is een transplantatie toch wat anders dan een kunstknie en kunnen ze longen nog niet kweken in een kas. Maar goed, op zulke vragen ga ik maar niet te lang in, kost alleen maar energie.
Wellicht hebben die mensen geen medisch kennis of gaan dit soort vragen zo routineus dat men er niet echt over na heeft gedacht denk ik dan maar.
Ik heb het transplantatie verhaal kort uitgelegd hoor, maar ik verwacht zo'n vraag de volgende keer eigenlijk weer. Misschien moet ik daar nog eens een origineel antwoord op bedenken.

UW V(errukking)

Wat een feest, joepie een uitnodiging!… van het UW V (UW Verrukking)
Een uitnodiging bij de arts over "uw herstel", en alleen om dringende reden valt de afspraak te verzetten.
Whaha fijn, laat het net vallen in de week dat mijn lief vakantie heeft en we plannen hebben om er eens wat dagjes tussen uit te gaan.
Nou joepie, ik had alweer zin om te bellen hoor, en te zeggen dat de datum mij niet zo schikt.

Het telefoongesprek, enigszins ingekort:
Mevrouw X: "goedemiddag, u spreekt met mevrouw X van het UWV Breda."
Ik: "goedemiddag met Claudia Huijzen, ik heb van u een uitnodiging ontvangen voor het spreekuur van de arts. Nu valt dit net in de week waarin mijn man vakantie heeft, en wij er een paar dagen tussenuit willen. Kan ik de afspraak een weekje verzetten?"
Mevrouw X: "Heeft u uw vakantiedagen aangevraagd bij de arts?"
Ik: "uhh nee, daar heb ik niet aan gedacht, moet dat dan???" Ik wil gewoon een paar dagen weg.
Mevrouw X: "Ja als u een ziektewetuitkering ontvangt dient u een verzoek hiervoor in te dienen en de arts bepaald dan of u daadwerkelijk op vakantie mag. Heeft uw man al vakantie opgenomen of kan hij dit nog afzeggen?"
Ik: "zijn vakantiedagen dient ie minimaal een half jaar van te voren in, dus nee dat is geen optie."
Mevrouw X: "moment ik ga het even voor u overleggen."
Ik: "oké prima, dank u wel. (&%^#*@$#^ wat een gedoe)"
Mevrouw X: "bedankt voor het wachten. Blijft u in Nederland?"
Ik: "jazeker, ik sta op de wachtlijst voor longtransplantatie."
Mevrouw X: "oké (ik hoorde in haar "oké" een "vooruit dan maar") dan verplaatsen we de afspraak naar de week erop, zelfde dag, zelfde tijd."
Ik: "fijn, dank u wel."
Mevrouw X: "u ontvangt nog een bevestiging. Dan zien we u dan."
Ik: "oke. Tot ziens."
Mevrouw X: "dag mevrouw Huijzen."

Joepie, we kunnen dus een paar dagen ertussen uit! Pfieuwww.
Wat een gedoe al dat "verantwoording afleggen", frustrerend!
Net of je voor je lol een ziektewet uitkering ontvangt en thuis zit.
Overigens een aardige mevrouw, die mevrouw X, maar al die regeltjes van de instantie &%#%$#.

Zo. En nu ga ik genieten van het zonnetje. Ik ben m'n ei ook weer kwijt.

Pff housekeeping...

Onze huishoudelijke bezigheden bestaan grofweg uit twee facetten, het schoonmaken en de administratie.
Bram heeft voor beide weinig interesse, begrijpelijk...
Bovendien heeft hij al een fulltime baan, dus weinig tijd.

Nou heb ik op een dag zeeën, wat zeg ik, oceanen, aan tijd! Maar krenterig weinig energie.
De 'standaard' persoonlijke verzorging, zoals ontbijten, lunchen, douchen en omkleden, vreet vaak al de helft van mij energie voor die dag. De restjes D.uracell (ugh ik bezit eerder batterijen van een B-merk) besteed ik iedere dag weer anders. En de ene dag heb ik meer energie dan de andere. Altijd weer een verassing.

Bram en ik verdelen de huishoudelijke taken al jaren op een (voor ons) prima en werkbare manier. Ik ben van de boekhouding, de planningen en agenda's. Bram van het fysieke werk, dus stofzuigen, dweilen etcetera.
Als het even kan, dan doe ik de wc's, was- en strijkwerk, kleine poetsklusjes of koken.
Vandaag heb ik mij maar weer eens gewaagd aan het stofzuigen, met extra zuurstof, en toch viel het behoorlijk tegen… wat een gehijg!

(na twee kamers boven heeft Bram het maar weer overgenomen, me > frustrated)

Borrelen...

en dan niet in de zin van 'een drankje nuttigen', maar het geborrel en gepruttel in mijn longen.
Voor de tweede keer in vrij korte tijd werd ik gisteravond weer 'enigzins' verrast door een longbloeding(kje). Niet echt een leuke verassing, knap vervelend!
Ik vind het nog steeds vreemd dat dit (min of meer) uit het niets gebeurd, zonder dat er een hoestbui aan voorafgaat of een grote inspanning. Gewoon... terwijl ik, naar eigen genoegen, de zoveelste Zweedse puzzel bijna had opgelost. Ontspannen, met een bakkie thee erbij. Alleen het brein was hard aaan het werk... En jahoor gepruttel, gesputter en gemor van binnen, ik wist gelijk hoever het was... Zelfs Bram kon het op een afstandje horen. Kl*te dus.
Maarrr, om er toch nog even een positieve draai aan te geven..., het was binnen tien minuten gestopt, Pfjiew! En nu maar hopen dat het weer heeeel lang duurt tot een volgende keer, of liever natuurlijk helemaal geen longbloeding(kjes).

(Morgen wel even contact opnemen met de arts, aangezien ik nu al ruim een week aan het kuren ben, maar dat heeft z'n vruchten nog niet echt afgeworpen)

Nog net geen 18+...

…dat dacht de medewerkster van de slijterij toen ze mij zag.
Waar ik, heel doelgericht, uit de schappen Sonnema Berenburg pakte...
Waarna ik direct naar de kassa liep om af te rekenen...
Waar ik voelde dat ik even van top tot teen werd bekeken...door de kleine medewerkster uit loempia-land* ;-)
Waarna al vrij snel de vraag kwam: ‘legitimatie bij’?
Waarop ik dacht: Mevrouwtje ik ben 25 jaar! En kom zojuist met m’n auto voor uw deur gereden…
Maar waarop ik zei: ja, die ligt in mijn auto, wilt u dat ik ‘m haal?
Waarop de medewerkster zei: ja graag, doet u maar.
Dus ik op naar m’n auto, pak mijn legitimatie, en laat ‘m zien aan de medewerkster…
‘Ziet u, ik ben al 25 jaar’.
Medewerkster zegt: ‘oke,...ja ik moet het vragen’
En natuurlijk is dat geen verkeerde zaak, maar ik ging mij toch afvragen wat haar deed denken dat ik nog geen 18 jaar was...
Was het mijn iets wat jonger bol uitziende gezicht door de prednison?
Was het omdat ik in sport kleren liep?
Of was het omdat ik soms wat benauwd overkom? (maar niet vanwege het feit dat ik stiekem sterke drank probeer te kopen)

Maargoed, zo kwam ik toch nog aan het sinterklaascadeautje voor mijn schoonvader!

DUIM VOOR DJUNA aka MISS PIGGY!

ER ZIJN NIEUWE LONGEN!

*grappig bedoelt, en vooral niet discriminerend, maar dat begrijpen jullie wel.

Kiss 'n Go

Chaos! Hier rondom het Erasmus MC. De infrastructuur hier ligt overhoop. Nu is de parkeervoorziening van het Erasmus MC al lange tijd niet optimaal te noemen, maar de laatste tijd is het snel vinden van een parkeerplaats een ware uitdaging, zodoende ook het op tijd komen op je poli afspraak. (=ervaring van afgelopen maanden) Bovendien moet je eerst al veel geduld hebben om de slagboom van de parkeergarage te bereiken... Misschien dat ik dan steeds op de meest drukke en ongunstige tijden in het ziekenhuis moest zijn, de afgelopen keren dat ik op controle kwam, ben ik, terwijl Bram in de lange rij wachtende auto’s voor de parkeergarage stond, alvast uitgestapt, overgestoken en richting het ziekenhuis gelopen. Leuk hoor, als je dan vervolgens gelijk een longfunctie mag blazen…

Nu, vandaag was het echt het toppunt! Bram vertrok vanochtend om 09.00 uur vanuit ‘Altere’. Om 10.00 uur belde hij dat hij stil stond voor de Maastunnel, en het idee had dat het nog wel even kon duren. Ik dacht, ach dat kleine stukje kan nooit heel erg lang meer duren.... jaja dat dacht je! Om 11.00 uur nog geen Bram in kamer 203.
Nouja dan toch weer even bellen, ‘waar blijf je schat’…? Aan de andere kant klonk een gefrustreerde Bram: “geloof dat ik er bijna ben, maar nu schieten de verkeerslichten niet op, ben in ieder geval de Maastunnel uit, aan de andere kant” Even later belt hij mij weer op: “ik schat nog zo’n drie kwartier voor de parkeergarage te moeten wachten… er staat een flinke rij”.
Nouja uiteindelijk was hij iets voor het middaguur hier. Zijn planning was om hier om 10.00 uur te zijn en om 12.30 uur weer weg te gaan. Hij moest tenslotte de middagdienst in. Dus het werd een soort van Kiss & go. Gelukkig heeft hij nog even naar z’n werk kunnen bellen om te vragen of hij een uurtje later zou kunnen komen en dat was geen probleem. Dus hebben we nog even samen wat kunnen drinken in het restaurant.

De afstand tussen Halsteren (en omstreken) en Rotterdam is voor bezoek niet bepaald om de hoek. En nu met deze infrastructuur perikelen maakt het de afstand (in tijd gezien) alleen nog maar groter!

Rond de klok van 18.00 uur kwam mijn mams op bezoek (ook sterk verlaat door de (on)bereikbaarheidsproblemen). Natuurlijk ben ik weer verwend! Met eten, eten en nog eens eten. (voornamelijk fruit, zo houden we het nog een beetje gezond) Ik heb alweer veel leesvoer verzameld! Eerder deze week ook al van schoonouders een 'ziekenhuisvermaakpakket' gekregen.

Momenteel vermaak ik mij met (jaja het schrijven van een nieuwe blog) en het luisteren naar de CD van Live…

Zie hier het uitzicht vanaf kamer 203
(qua bewolking was het nogal dreigend... maar daar bleef het ook bij)












Vitamientjes...












Leesvoer!












Nu ga ik eens beginnen aan de 'la vache qui rit' kaaspuntjes want die lachen naar me ;-) Waarna ik vervolgens van plan ben om een heerlijke warme chocolademelk uit de drankenautomaat hier om de hoek te gaan halen. Good night alvast!

Meest gestelde vragen door...

het UWV!

Tja uit het vorige blogbericht en de reacties daarop, blijkt wel hoe vermoeiend overheidsinstanties kunnen zijn, het kost een berg met energie en tijd (psychisch… en administratief ook nog eens!), alsof wij als cf’ers veel energie over hebben.

Vervelend! Met de nadruk op de instantie en interne organisatie over-all en niet zozeer als beklag op de medewerkers. Alhoewel zij de vragen stellen, werken zij vast volgens het protocol van de instantie.

Na alle reacties gister op m’n blog begrijp ik, dat ik in ieder geval niet de enige ben met teleurstellende ervaringen! En het dus eigenlijk gaat om iets structureels. Dit alles maakt mij ook super nieuwsgierig naar de publicatie van Mevr. V.

Het is een beetje dubbel, enerzijds denk ik laat mij met rust, ik heb wel andere dingen aan m’n hoofd. Maar anderzijds begrijp ik heel goed dat er ‘toezicht’ moet zijn op alle UWV gerelateerde voorzieningen waaronder de Wajong, WIA en Ziektewet. Men moet immers blijven checken of je er recht op hebt.

Nouja volgens mij kunnen wij als cf’ers wel een lijstje beginnen met meest gestelde (frustrerende) vragen door het UWV…

Heeft u dat chronisch?
Gebruikt u medicatie?
Bent u al bij de huisarts geweest?
Wanneer denkt u weer beter te zijn? Of
Hoelang gaat het nog duren?
Heeft u er al lang last van?

…En die vragen nog steeds krijgen nadat je al vanaf je 17de? ongeveer een Wajong-uitkering ontvangt!

*zucht*

Dan mag ik wel niet zo te spreken zijn over het UWV, toch mag ik blij zijn dat we een sociaal zekerheidsstelsel hebben, jatoch!

(Ik heb trouwens vorig jaar een PGB aangevraagd (huishoudelijke hulp) maar die is tot tweemaal toe afgewezen, reden: partner is psychisch en lichamelijk gezien (nog) in staat al het huishouden en zorg op zich te nemen. (gelukkig wel zou je denken, maar ik wil het ook graag zo houden, denk ook aan levenskwaliteit…) Advies bestuur: een nieuwe aanvraag indienen als blijkt dat de belasting te zwaar wordt voor de partner, ofwel eerst overwerkt raken. Daar komt het op neer… )

Help! het UWV belt...

Als mijn gezellige ringtone klinkt (alhoewel ie nu wel bij iedereen z’n neus uitkomt), denk ik ‘yes ik heb vrienden’! Meestal kijk ik eerst even of ik het ‘nummer’ herken, danwel welke naam er in het schermpje wordt weergegeven.
Zo ook gister, ergens in huis hoor ik het welbekende deuntje, snel opzoek… shit hij ligt boven! Eer ik die trap op ben… nouja ik was dus wel optijd. Keek eerst snel op het schermpje, waarop stond weergegeven ‘geen nummer’. Nou dan is het meestal tweemaal raden… of het UWV, of mijn schoonouders (geheim nummer).
Al hijgend neem ik natuurlijk netjes de telefoon op…

“Goedemorgen u spreekt met Meneer X van UWV afdeling ziektewetuitkering” klinkt aan de andere kant. Toen dacht ik: oh gezellig het UWV, die heb ik nog niet vaak genoeg aan de telefoon. Volgens mij bestaat er al een flink dossier van ziekmeldingen, (her)keuringen tot aan bezwaarschriften, allemaal van mij! Met alle respect voor de ‘welbegrijpende en medelevende’ medewerkers van het UWV, maar ik krijg ook keer op keer de meest vreemde of vervelende vragen.

Het gesprek verliep ongeveer zo (ingekorte versie):
Meneer X: “zo mevrouw ik heb van u een ziekmelding ontvangen”
Ik: “ja dat kan heel goed kloppen”
Meneer X: “wat is de reden van ziekmelding”
Ik: “eigenlijk hetzelfde als altijd…, de cystic fibrosis”
Meneer X: “oh dus u heeft dat chronisch?”
Ik: “ja dat klopt, behoorlijk chronisch”
Meneer X: “en gebruikt u medicatie?”
Ik: “ja, zal ik het even voor u opnoemen?” (dan pak ik mijn lijst er alvast bij…)
Meneer X: “neehoor dat is niet nodig, ik geloof u wel”
Ik: “oke het is een kleine moeite hoor…(had gewoon zin om al die moeilijk medicatie benamingen op te gaan noemen, en dan bedenken hoe hij ze zou spellen)”
Meneer X: “bent u bij de huisarts geweest?”
Ik: “nee, ik ben onder controle bij de specialist”
Meneer X: “bij welke specialist?”
Ik: (dat staat vast nog niet in het dossier…) “bij de longarts voornamelijk”
Meneer X: “wanneer denkt u weer beter te zijn?”
Ik: “zo snel mogelijk” (?)
Meneer X: “bedankt voor uw medewerking”
Ik: “graag gedaan hoor”

… echt ik vind het niet vreemd dat mensen niet weten wat ‘cystic fibrosis’ inhoud, maar gezien het dossier wat er bij het UWV aanwezig zou moeten zijn, kunnen ze zich op z’n minst toch ff verdiepen en de ‘juiste’ vragen stellen.
Gelukkig zijn er ook erg behulpzame, begrijpende en medelevende medewerkers bij het UWV, die zich even in het dossier hebben verdiept of gewoon eerlijk vragen wat cf precies inhoud. En die net als ik, oprecht hopen (voor mij) dat ik weer snel aan het werk kan! Want ik prijs mijzelf vaak gelukkig met mijn huidige job!