Update vanuit kamer 213...

Mijn kamer in het Erasmus MC heb ik inmiddels behangen met kaarten. Fijn dat zoveel mensen aan me denken. Zelfs de kasten en deuren komen er niet onderuit.

Inmiddels zijn we bijna tien dagen verder sinds de klaplong, de drains zitten er beide nog in. (Op dinsdag is er een tweede drain bij geplaatst)

De long wil nog niet helemaal goed aan liggen, eigenwijs als ie is. Het gepruttel in de drainpotten gaat dus gewoon door. Het blijft dus gewoon afwachten.

Verder kreeg ik vorige week ook nog een verrassing, een beetje uitslag dacht ik. Maar het blijkt gordelroos te zijn, fijn dus. Voor degene die niet weten wat gordelroos is, check Wikipedia (flauw hè) Gordelroos is een herpesvirus wat op kan spelen bij een verminderde weerstand. Het geeft blaasjes op een zijde van buik en rug. Het lijkt op waterpokken. En het is niet fijn.

Oja zoals op de foto te zien, draag ik de laatste mode, steunkousen. Ik hou veel vocht vast, en m'n benen namen een beetje de vormen aan van een michelin manneke.

All inclusive @Erasmus MC

Inmiddels is week vijf ingegaan van mijn verblijf in het Erasmus hotel. Mijn kamer is in die tijd behangen met kaarten, super fijn dat zoveel mensen aan je denken!

In de afgelopen weken is er veel gebeurd, de opname begon zoals altijd, naar aanleiding van weinig lucht en energie. Na een uur op de afdeling voelde ik me plots weer beter haha (daar heb ik vaker last van) dus vroeg ik (smeekte ik) dezelfde middag om nog naar huis terug te mogen. Het was net voor het weekend en ik had al een behandelplan voor mezelf bedacht; alle medicatie en pompen aanvragen, in het weekend thuis en vervolgens maandag terug komen, aangesloten worden en hop hop weer back to town, ons Altere. Maar daar trapte ze niet in.

En achteraf gezien was het inderdaad beter om niet die deal te hebben gemaakt. Op maandagochtend werd ik wakker met heel weinig lucht en een super hoge (althans voor in rust) hartslag. Dus ineens een hoop gele pakjes aan m'n bed.*

En toen...

toen ruilde ik m'n 'simpele' kamertje op SV in voor een hypermoderne kamer op de ic. Van de vijf dagen op de ic kan ik me nu niet zo heel veel meer herinneren. Toen ik weer wat stabieler was, mocht ik weer terug naar het vertrouwde stekkie. Reden van m'n benauwdheid en hoge hf bleek een bloedvergiftiging te zijn. Hoe ik daar precies aankom? Waarschijnlijk slechte plekken in m'n longen waar de bacteriën uit m'n longen in het bloed terecht zijn gekomen. Maar hoe kom je er van af he? Veel antibiotica, in alle kleuren en geuren. 

Toen dat onder controle was, was ik m'n ontslag al aan het plannen. Ik doe altijd graag voorbereidend werk voor de artsen. Maar toen...

Kreeg ik in het weekend een longbloeding, gevolgd door een embolisatie. Dat ging allemaal redelijk soepel. Alleen bloed in je longen is niet zo bevorderlijk voor je herstel. 

En vette pech, die bacterie was weer in m'n bloed aanwezig.

Het weekend erop kreeg ik weer een longbloeding en het stopte moeizaam. Dus tijd voor embolisatie nummer twee. Same place, same doctor. 

Dus inmiddels al drie minder leuke weekenden hier achter de rug. Nu zijn de weekenden in een ziekenhuis altijd vrij saai, maar bij mij dus niet. Toch maar liever een saai weekend dan.

Na een aantal wisselingen van antibiotica cocktails, leek het toch echt de goede kant op te gaan. Bram mag hier ieder weekend slapen, en met Pasen een lang weekend. Het Paasweekend was rustig, gelukkig, thank god. In de afgelopen week ging het eigenlijk steeds beter. En natuurlijk hebben we ook onze verjaardag hier kleinschalig gevierd. De verpleging in de nacht had leuke posters gemaakt en op m'n deuren gehangen dus niemand kon voorbij lopen zonder mij/ons te feliciteren.

Omdat het zo goed ging had ik afgelopen vrijdag bedacht dat ik toch echt wel naar huis zou kunnen. Ook al hadden de artsen min of meer gezegd dat ik toch echt tot aan de trans hier zou moeten blijven. Als je je goed voelt dan wordt je kamertje steeds kleiner en saaier. Maarja het werd weekend dus schijnbaar tijd voor wat spanning. Lekker samen geslapen met m'n schatje, een zondagochtend ontbijt gehad (nutridrink). Niks aan het handje.

Tot ik na wat hoesten ineens enorm benauwd werd en van de pijn niet kon bedenken wat ik moest doen. What the f*ck is dit!? Dus... ff bellen en hop daar was de verpleging. Ze boden me een pijnstiller aan maar dat ging echt niet werken. Het werd alleen maar erger dus al snel was er een arts bij. En hij vermoedde direct al een klaplong. Een andere arts erbij en die dacht hetzelfde. Met spoed een foto gemaakt en bleek dat de hele rechterkant had losgelaten. Direct gingen we opweg naar de behandelkamer op de afdeling en werd een drain geplaatst. Nou ik was de arts heel dankbaar, want die drain was echt een ont- ofwel opluchting. En nu zit ik dus met een drain op bed, om twee uur 's nachts een blog te typen, luisterend naar het gepruttel van de drain tankjes. Ik krijg om de aantal uren wat morfine, maar echt lekker liggen lukt nog even niet. Blehhh ben de fratsen van m'n lichaam nu wel beu maarja tijd voor een nieuw setje zal ik maar zeggen. Dus daar wachten we op.

*gele pakkies: vanwege de bacteriën moeten de artsen en verpleging handschoenen en een geel pakkie dragen als ze bij mij op de kamer komen.

Borrelen…#3

Jammer hoor,
het ging zo goed,
het ging lekker,
en dan beginnen die twee weer,
of één,
ik weet niet welke…

met borrelen.

Het was zeker een jaar geleden dat ik een longbloeding(kje) had gehad.
En nu, twee in een week tijd.

Jammer hoor.

Zo verstandig als ik ben ;-) heb ik dit natuurlijk gemeld bij de arts. Niet na de eerste keer, maar wel na de tweede bloeding. Want toen brak het zweet me toch wel een beetje uit, en heb ik netjes een mailtje getypt met de vraag "en nu?".
Het antwoord wist ik al een beetje, de volgende keer moet ik gewoon direct bellen, zeker als het weer op korte termijn gebeurd.

Afgelopen donderdag (een dag na mijn mail aan de longarts) had ik een afspraak bij de transplantatie doc, en die was ook al op de hoogte. Die heeft mij lief doch streng aangesproken, en bij een volgende keer wordt het dus (waarschijnlijk) weer een embolisatie. Ook kreeg ik een cocktail van antibiotica mee. Nu hopen dat dat allemaal z'n werk gaat doen!
Na afloop van de afspraak, nog even langs S.tarbucks geweest.

Oja en toen nog ff dokken bij de parkeerautomaat, als je van je centen af wilt komen… Die parkeertarieven worden steeds gekker joh!

@Volkskrant #2

Vorige week is er een update geplaatst op de website http://patientinbeeld.volkskrant.nl/, geschreven door medisch redacteur E.llen de V.isser.

De update is te lezen via deze link: Blogbericht 4 Juni 2013

Dizzy Days

Dinsdagochtend, lekker wakker worden was dat, feel good, dacht ik! Niet benauwd en niet aan het hoesten.Totdat... ik mij omdraaide en m'n bed uit wilde stappen, wooowww, alles draaide!
Dus daar zit of lig je dan, kon geen kant op.
Dinsdagmiddag, na nog wat uren op bed ging het al wat beter, pfiewww.
Dinsdagavond, zó opgelost, klaar, weg!

Woensdagochtend, shit happens, het begon weer en toen wilde het niet echt minder worden.
Ik werd misselijk en kon niets meer binnen houden. Dus toen toch maar even langs de doc,
conclusie van de doc: "je hebt last van duizeligheid" (joh)...waarschijnlijk door een verkoudheid wat zich ook uit op het evenwichtsorgaan en dus een evenwichtsstoornis veroorzaakt.
Advies van de arts was, rust en medicatie tegen misselijkheid.
Rust! En toen was er… Music4Air.

Nu ruim vijf dagen verder, gaat het gelukkig al veel beter, maar ik ben nog steeds wazig en ik loop nog alsof ik een slok teveel op heb. Wel goedkoop, teut zonder alcohol.

Longfunctie knowhow...

Voor alle mede cf sisters en brothers is onderstaand plaatje peanuts. Maar voor degene die hier minder bekend mee zijn, onderstaand de uitslagen van mijn longfunctie (lf) onderzoek eind oktober.
Het cijfertje waar het vooral om draait is de FEV 1, in mijn geval, op dit moment 1,06 liter ofwel 31%.
Een uitslag waar ik heel tevreden mee mag zijn! En een lf die ik hopelijk nog lange tijd op dit niveau kan houden. Eerder dit jaar zat ik onder dit niveau en sinds Juli steeds net onder of boven de 30%.
Onlangs ook gestart met de C.ayston en dat lijkt een positieve werking te hebben.

Controle @EMC

Gister weer @EMC voor een check-up geweest.
Mijn lf is stabiel, hij is in ieder geval hetzelfde als in Juli dus dat is mooi!
Verder geen bijzonderheden, arts tevreden en ik ook.
Nu alle rondvliegende ziektekiemen zien te ontwijken, want overal hoor ik kuchende mensen.
Met mijn handenalcohol op zak op pad,
en hopen dat de virusjes een beetje buitenshuis blijven.

Waiting…#2

Deze maand sta ik een jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Time flies. Maar soms duurt wachten ook lang. Afgelopen jaar stond in het teken van onder meer; een balans zoeken in een goed dagritme. Keuzes maken, wat wil ik en wat kan ik. Zoeken naar stabiliteit, qua medicatie, qua energie en conditie. Het feit dat ik sinds Maart geen baan meer heb, geeft rust, maar ook een soort leegte. Ik mis het gevoel 'nuttig' te zijn en de sociale contacten. Maar voor veel sociale contacten heb ik nauwelijks energie. Op 'goede' dagen besteed ik nu tijd aan een cursus, op eigen tempo, en dat bevalt goed.
Verder vullen de dagen zich met de dingen die ik op dat moment wil en kan doen. Leven met de dag, weinig verplichtingen, en dat is voor dit moment heel oké.

Check-up @EMC

Weer geslaagd voor de looptest en check-up @Rotjeknor!

@Home: Oost West Thuus Best!

Sinds donderdag weer heerlijk thuis!
Nu nog anderhalve week thuis aan de intraveneuze antibiotica.
En hopelijk blijft mijn nierfunctie zich ook verbeteren,
ik mag woensdag weer op controle komen. Spannend!

Ons doggie heeft ons ook laten schrikken vrijdag,
het liefke kreeg een epileptische aanval (bleek achteraf bij de dierenarts)
Samen met m'n ma de aanval zien gebeuren, en natuurlijk erg geschrokken allebei.
Met spoed naar de dierenarts, en daar kwam het manneke alweer wat bij.
Nu aan de medicatie, hopen dat het eenmalig is geweest.
Hij krijgt alweer streken, dus ik denk dat het wel goed zit…

Gisteravond naar Soldaat van Oranje, de musical, geweest.
Erg mooi en indrukwekkend.
De locatie, het decor, de cast en de muziek, echt uniek en mooi!
Nu aan het bijkomen, want het was een lange avond.

Logeren @EMC

Tja afgelopen nacht weer een longbloeding(kje) gehad, balen!
Dus smiddags toch maar even contact opgenomen met de longarts in het EMC.
Ik kreeg het antwoord wat ik eigenlijk al verwachtte; "kom maar even naar de seh".
Dus ik Bram uit bed getrommeld (kwam uit de nachtdienst) en op naar het EMC.
Infuus geprikt, bloed afgenomen etcetera...
Ondertussen voelde ik mij spontaan al beter (dat heb ik vaker als ik in het ziekenhuis kom, wellicht zit dat tussen m'n oren).
Nadat ik geen bloed meer tussen m'n sputum vond en nouja mijn saturatie vond ik ook prima,
bereidde ik mij al voor (mentaal) op de terugreis naar huis.
Helaas, de doc kwam binnen met een serieus gezicht, ik moest blijven.
Uit de bloeduitslagen kwam naar voren dat mijn nieren niet goed functioneren, uhhh!?
Oja en een te hoge bloeddruk, waarschijnlijk als gevolg van de verslechterde nierfunctie.
De crp-waarde was ook verhoogd.
Wel nu, een infuus, veel vochttoediening (doorspoelen nieren) en een ab-kuur.
Verder is het nu afwachten...

Embolisatie @EMC

Ruim een week geleden was het dan zover, de embolisatie. Op vrijdagochtend opgenomen en zaterdagmiddag weer thuis, dat is nog eens fijn!
Er was geen eenpersoonskamer vrij, dus het segregatiebeleid was ook even vergeten, ughhh.
Ik kwam terecht op een vierpersoonkamer, welke overigens half leeg / bezet was, en 's nachts had ik het rijk alleen.

Halverwege de middag mocht ik voor embolisatie richting afdeling Radiologie, waar ik prima werd ontvangen. Vriendelijke radioloog en ook prima handlangers.
Na circa anderhalf uur was de klus geklaard, Radioloog tevreden, dus ik ook. Men heeft drie bloedvaten dicht kunnen maken.

Vrijdagnacht ging alles prima, en dus mocht ik zaterdagmiddag weer fijn terug naar Altere. So far, so good. Tot zondagochtend, want toen had ik toch flink wat pijntjes. Zitten, liggen, staan, diep of oppervlakkig ademen, het maakte niet uit. Dus even een belletje gedaan naar het EMC… Enigzins gerustgesteld, want het zou heel goed nog een "nawee" van de embolisatie kunnen zijn. Advies; paracetamol en rustig aan doen. Veel paracetamol dus! Na een aantal dagen zakte de pijn gelukkig en voelde ik mij ook minder beroert. Nu sinds vandaag, gaat het redelijk, en hopelijk blijft dat nu zo. Nog wel aan de ab, want was ook flink benauwder.

Gister heerlijk genoten op Renesse, lekker eten, slapen, wakker worden, ontbijten, en naar het strand…

Need of needles

jaja sinds kort ben ik helemaal into thé yin en yang. Ik ben gestart met acupunctuur behandelingen.
Meningen over de effectiviteit van acupunctuur lopen nogal uiteen, maar ach baat het niet dan schaad het niet. Met mijn super aanvullende zorgverzekeringspakket extra plus plus… wordt het ook nog eens aardig vergoed, maarja dat mag ook wel met de opnieuw verhoogde eigen risico's. Wat een bedragen tegenwoordig!

Acupunctuur kan in vele opzichten helpen bij uiteenlopende klachten of kwaaltjes. Reden dat ik ermee gestart ben, zijn mijn restless legs. Enn, het resultaat mag er toe nu toe best wezen.
Tijdens de behandelingen heb ik mij uitgebreid laten informeren door de acupuncturist over de meridianen, naalden, oorsprong van deze methode enzovoorts. Best interessant. En als ie dan toch bezig is… een paar naaldjes extra, als cf' er heb ik nog wel een paar andere ongemakjes.

Embolisatie...

het geborrel in m'n longen de afgelopen weken, heeft de arts doen besluiten (in overleg met mij natuurlijk) om over te gaan tot het emboliseren van het/de betreffende bloedvat(je)(en).
Het bloed ophoesten komt toch wel steeds vaker voor, de ene keer erger dan de andere keer,
al met al zou ik mij een stuk prettiger voelen als dat na embolisatie minder, of nog liever, over is...
Ik krijg binnen nu en…drie weken ongeveer? een oproep voor de embolisatie.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Embolisatie

Borrelen…#2

Vannacht weer een hoop gepruttel en geborrel,
chips…
en alleen thuis, dus wat nu?
Toch maar even afgewacht, er kwam best wat bloed omhoog,
ook niet echt prettig voor de maag.
Even Bram gebeld en die is toch maar naar huis gekomen.
Gelukkig is het vanzelf gestopt,
hoewel ik er nog niet echt gerust op ben.
Voel mij nu nog erg moe,
hopelijk dat het voorlopig weer even rustig blijft.
En anders… toch maar ff bellen!?

Wireless

Heerlijk, na drie weken aan het lijntje te zijn gehouden, letterlijk en figuurlijk, door het infuus,
sinds gisteravond weer helemaal draadloos...
En wat is er dan fijner om op de vroege morgen te genieten van een uitgebreid wasprogramma onder de douche, inclusief linker (voormalig) infuusarm en 100% zelfstandig.
Feel fresh, feel good!

iZzzlaap

Niet erg origineel, deze blogtitel, wel actueel.
Ik ben behoorlijk slaperig de laatste paar dagen, waarschijnlijk ook mede door de antibiotica.
Ik val zowat overal in slaap, wat dat betreft ben ik het tegenovergestelde van A.ndersen's prinses op de erwt.
Maar verder gaat eigenlijk alles wel oke, ik geef maar gewoon toe aan m'n Zzzlaap, nog een dagje kuren en dan ben ik fijn weer draadloos.

So good...

Nog een weekendje, dan zitten er alweer drie weekjes ab-kuren op.

Tot op heden gaat het best goed, ik ondervind weinig last van het infuus. Gelukkig.

Nog steeds dezelfde v.enflon yoepie! (ff afkloppen ondertussen)

Het infuus zit gewoon goed, zo goed dat ik het soms even vergeet haha,

en dan loop ik zonder infuuspomp even uit m'n bed… oeps… oja ik zat nog ergens aan vast!

Zo gaat dat dan, dat is dan weer niet heel bevorderlijk voor het infuus, maar het kan wat hebben.

By the way, Dit nummer is zo goed…

Relax @thuis iv-kuur

Alweer bijna twee weekjes op weg met de antibiotica en ik voel mij best redelijk,
nu scheelt het natuurlijk dat deze hele week de zon zoveel heeft geschenen, heerlijk!
Dat doet een mens goed.
Eerste week van de iv-kuur wat last van bijwerkingen, voelde mij mottig, krank, dizzy en duf.

Ach als dat alles is... en 't is al veel minder.

Heerlijk kunnen genieten van de zon.

En tja, opnieuw verwend door het buurmeisje! Zie hier haar bakkunsten, daar word ik vrolijk van!

Dagje @EMC

Vandaag een dagopname @EMC voor het opstarten van een iv-kuur...
> F.ortum en M.eronem
> @the moment: wachten op cassettes voor de pomp.