Waiting…#2

Deze maand sta ik een jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Time flies. Maar soms duurt wachten ook lang. Afgelopen jaar stond in het teken van onder meer; een balans zoeken in een goed dagritme. Keuzes maken, wat wil ik en wat kan ik. Zoeken naar stabiliteit, qua medicatie, qua energie en conditie. Het feit dat ik sinds Maart geen baan meer heb, geeft rust, maar ook een soort leegte. Ik mis het gevoel 'nuttig' te zijn en de sociale contacten. Maar voor veel sociale contacten heb ik nauwelijks energie. Op 'goede' dagen besteed ik nu tijd aan een cursus, op eigen tempo, en dat bevalt goed.
Verder vullen de dagen zich met de dingen die ik op dat moment wil en kan doen. Leven met de dag, weinig verplichtingen, en dat is voor dit moment heel oké.

Bestuursobesitas...

...een tikje bestuurlijke vetzucht ofwel bemoeizucht..., gecombineerd met een lichte dosis controlling en huiselijke management accounting!
Oei dat klinkt niet zo best, maar volgens mij heb ik er in lichte mate wel last van, op huishoudelijk/administratief niveau dan. Eh waarom...

Het is vrijdagavond, ik kom thuis na een drukke vermoeiende week uit het Eramsus MC.
Zodra ik de deur hier weer binnenstap begint het eigenlijk al.
Op tafel ligt mijn 'to do' lijstje... tja daar is in de afgelopen week weinig op afgevinkt. Ik begin eigenlijk vrijwel gelijk met het wegwerken van alle vuile was uit het ziekenhuis, en ik ruim mijn spullen weer netjes op. Heel veel dingen gaan automatisch evenals de (na)vragen bij Bram; Wanneer is Herby voor het laatst uitgeweest? Wanneer heeft Herby voor het laatst gegeten? Heeft de vaatwasser aangestaan? Is er nog post? (waarschijnlijk niet, want Bram neemt de post altijd op mijn verzoek mee naar het ziekenhuis en als het lichamelijk gezien ff kan dan gaat de administratie daar gewoon door)

Ik heb gelukkig wel een man die mij heel graag helpt, maar bij mij moet natuurlijk alles weer gelijk. Met opruimen heb ik weinig geduld, dus doe ik het net zo lief zelf. Zolang ik het zelf nog kan, why not. Nou en ik heb het geweten, want vrijdagavond was ik echt helemaal op. Eigen schuld dikke bult!

Zaterdag vrij vroeg weer op. Samen met mijn ma richting de stad, gezellig! Natuurlijk met de rolstoel, maar ook dat bleek achteraf nog erg of eigenlijk te vermoeiend te zijn. In de stad viel ik al half slapend uit de rolstoel en eenmaal thuis gelijk in bed gekropen... En 's avonds werd het er niet beter op. Ik voelde mij futloos, koppijn, keelpijn, koud, warm, koud, warm, spierpijn en heeel moe en daarbij kreeg ik ook nog lichte verhoging. Shit happens, maar ook dat had ik misschien wel aan mijzelf te danken. Had ik teveel gedaan? Of waar kwamen die verschijnselen nu weer vandaan? Had ik toch een virusje uit het ziekenhuisland meegekregen? Nouja ik voelde mij in ieder geval knap beroerd... en help! er lag nog administratiewerk! Ik kon het niet laten en ben toen half kruipend de laatste post en rekeningen gaan halen om deze vanuit bed te lezen enzovoorts. Maarja daar kwam dus niets van... in slaap gevallen.

Vervolgens word ik zondagochtend wakker en gelukkig voel ik mij beter. Dus... gelijk maar even alle administratie afgwerkt.
Delegeren kan ik overigens ook wel, alleen ik doe graag alles zelf. Waarom?
Misschien heb ik voor veel dingen een 'eigen' manier, misschien geeft het mij een gevoel van nuttig zijn in combinatie met het idee: ik kan dat zelf! nog wel. Niet alles aan een ander willen en moeten vragen. Ik heb hulp genoeg, en ook een man die heel veel kan dus dat is het probleem niet.

Moraal van mijn verhaal... (Cf-eigen of niet?):
Steeds vaker loop ik tegen het feit aan dat ik geen of weinig controle heb over mijn gezondheid en lichaam. Wellicht maakt dat het, dat ik graag over vele andere dingen wel controle wil hebben. Ik leef met de dag en geniet van elke dag! Maar alles in en om huis op orde hebben, in control, geeft mij rust. Gelukkig heb ik (schoon)ouders en een man die mij daarbij helpen.

Een wintervachtje...

En nee dan heb ik het niet over Herby z’n vachtje…
Helaas krijg ik na inmiddels ruim een jaar Prednison-verbruik onderarmen die mij sterk doen denken aan die van Bram. Dat zegt al genoeg denk ik…
Wat eerst donzig blond was, is nu veranderd in een minder vrouwelijke look.
Tja in medisch opzicht geen ernstige bijwerking, maar cosmetisch gezien ben ik er niet zo blij mee. Inmiddels gebruik ik de prednison nu ruim een jaar in onderhoudsdosering met af en toe een stootkuurtje tussen door. En na een jaar heb ik nu toch wel enigszins last van diverse bijwerkingen. Dusja laat de zon maar komen, misschien dat het dan wat bleekt of toch maar harsen?

Ter inllustratie;















Oke dit is wat overdreven... ;-)

Bij deze blog geen foto van mijzelf, uit zelfrespect laten we maar zeggen.

Best een beetje gênant…

Hoe ik afgelopen week bij het lab van het EMC mijn 2x 24-uurs verzameling urine moest inleveren...
Hoe ik mijn gevulde flessen met lichaamseigen jus d’orange op de balie moest plaatsen (op keukenrol die de medewerker voor mij neerlegde)...
En dat met tien wachtende achter mij en in het zicht van de wachtkamer.

Waarna ik vervolgens ook mijn sputum ernaast moest zetten op de balie...
Er een leerling lab medewerkster ondertussen uitleg kreeg over het invullen van de formulieren, terwijl de wachtrij bleef groeien…
En de assisterende lab medewerkster hardop al m’n gegevens vroeg,...
Wilde weten op welke datums ik de flessen had gevuld...
Hoe ik ze, tot de dag van inleveren, had bewaard...
En vervolgens hardop ging oplezen met hoeveel (deci) liters ik ze gevuld had.
Nog steeds bleef de wachtrij groeien...
En als laatste mocht ik met de flessen naar de andere kant van de gang lopen,
om ze daar op een karretje te zetten.
Het voelde een beetje ongemakkelijk...

Tot ik bedacht en tegen mijzelf zei: ach je bent in het ziekenhuis! Dat is hier heel normaal. En er lopen hier meer mensen met gevulde potjes rond.

Hoe bizar...

twee weken terug weer een hele nieuwe ervaring opgedaan,
ben ik bij een dierentolk geweest, soort 'dogwhisperer'.
Ik dacht laat ik mij 's open-minded opstellen!
Ik wist niet wat ik moest en kon verwachten,
maar kwam thuis en dacht 'how bizarre'!

Ik vind het werk van Cesar Millan, Discovery Channel, ook erg interessant. Maar een avondje dierentolk gaat nog net een stapje verder.



Tja de dag erna moest ik het toch allemaal even op een rijtje zetten, mijn bovenkamer zat vol, heel vol!
Wow best indrukwekkend! Weer een ervaring rijker.

My Life list...

... naar aanleiding van Miss Piggy's verzoek/idee (idee mede dankzij Tamara).
Er staan al heel wat dingen in, maar waarschijnlijk komen er nog wel aanvullingen. Dit floepte er zo uit. Het staat niet in volgorde van relevantie...

• veel geld kunnen geven aan goede doelen
• onder goede doelen vallen ook ouders, schoonouders en zusje etc.
• gezien bovenstaande, eerst veel geld verdienen
• een vervolg opleiding aan de universiteit, bijvoorbeeld stadgeografie
• een full-time job hebben, carrière maken
• lange wandeltochten met de hond maken
• hondencursus afmaken, eventueel ook agility
• nog een hond erbij, een Sint Bernard?
• een grotere tuin, met name voor de hond(en)
• rijden in onze oldtimer VW Kever (is al twee jaar in restauratie)
• survivalvakanties ondernemen, in bijvoorbeeld de Ardennen?
• motorrijbewijs behalen
• en dan misschien een motor kopen…
• Bram veel professionele objectieven en dergelijke schenken (daarbij helpen punt 3 en 5)
• grote afstanden fietsen !zonder trapondersteuning!
• wedstrijd zwemmen beoefenen
• nog veel vaker naar concerten van o.a. Anouk gaan
• meer steden bezoeken, Berlijn bijvoorbeeld
• Les Bains des Docks bezoeken, Le Havre (Frankrijk)
• organiseren van en benefiet concert
• blijven dromen, door deze life list te maken…
• meer instrumenten leren bespelen
• gezonder eten (moet nu vooral energierijk voedsel binnenkrijgen)
• een eigen moestuin hebben,met allemaal lekkere kruiden, maar ‘m dan ook zelf onderhouden
• beter op het milieu letten
• daarbij hoort de aanschaf van een hybride? auto bijvoorbeeld
• of gewoon meer op de fiets doen…
• hulporganisaties voor dieren steunen of vrijwilligerswerk uitvoeren
• misschien aansluiten bij Greenpeace dan ook
• indien het zover is en nodig, voor nieuwe longen in aanmerking komen en deze mogen ontvangen
• hoogtevrees overwinnen
• een rolletje in ‘FC de kampioenen’, zo voor een keertje
• dan eerst een acteercursus volgen ;-)
• eigen hip tijdschrift uitgeven, fotografie door Bram, zomaar eenmalig.
• Maastricht underground bezoeken, of aan andere ondergrondse experiences deelnemen
• hofjesroute door de Jordaan afleggen
• kinderen (adoptie)
• nog veel (verjaardags) feestjes organiseren
• nog heel lang gelukkig getrouwd blijven
• meedoen aan het programma Wipe-out
• meer photoshoppen, beter leren fotograferen

Zo kan je natuurlijk nog wel even door blijven gaan, het moet realistisch blijven, maar je moet ook blijven dromen natuurlijk! Er staan natuurlijk wel een aantal hele belangrijke punten in.