Update vanuit kamer 213...

Mijn kamer in het Erasmus MC heb ik inmiddels behangen met kaarten. Fijn dat zoveel mensen aan me denken. Zelfs de kasten en deuren komen er niet onderuit.

Inmiddels zijn we bijna tien dagen verder sinds de klaplong, de drains zitten er beide nog in. (Op dinsdag is er een tweede drain bij geplaatst)

De long wil nog niet helemaal goed aan liggen, eigenwijs als ie is. Het gepruttel in de drainpotten gaat dus gewoon door. Het blijft dus gewoon afwachten.

Verder kreeg ik vorige week ook nog een verrassing, een beetje uitslag dacht ik. Maar het blijkt gordelroos te zijn, fijn dus. Voor degene die niet weten wat gordelroos is, check Wikipedia (flauw hè) Gordelroos is een herpesvirus wat op kan spelen bij een verminderde weerstand. Het geeft blaasjes op een zijde van buik en rug. Het lijkt op waterpokken. En het is niet fijn.

Oja zoals op de foto te zien, draag ik de laatste mode, steunkousen. Ik hou veel vocht vast, en m'n benen namen een beetje de vormen aan van een michelin manneke.

JZHMH @BNN #2

Komende week begint het nieuwe seizoen van 'Je zal het maar hebben' (JZHMH) op BNN. Zoals sommige van jullie weten, hebben Marieke en ik, afgelopen zomer opnames gehad voor JZHMH. Het duurt nog even voordat de aflevering waarin we te zien zijn wordt uitgezonden, namelijk op 10 juni op NL3. Marieke en ik hebben het zelf nog niet gezien, dus wij zijn erg benieuwd.

Alvast een klein voorproefje, V.alerio aan de O2.

Music4Air 2nd edition

Op 18 januari 2014 is het zover, Music4Air 2nd edition! @Sint Jan te Roosendaal.

Kijk voor online kaartverkoop en informatie op www.music4air.com

Music4Air 2012

Locatie 2014 (Sint Jan R'daal)

Rolstoel perikelen

Iemand al de brochure van stichting MEE "hoe doe ik gewoon normaal?" gelezen? Op FB kwam ie voorbij, dus ik heb er even in gebladerd. Handige tips voor m'n 'rolstoelduwers' haha. Serieus, er staan best goede tips in, maar ik vond vooral de plaatjes leuk en herkenbaar.

Ik heb onderstaande situaties allemaal al een keer meegemaakt, sommige wel vaker. Maar ach dat maakt het zitten in zo'n karretje wel minder saai.

Tattoo story @BopZ

Joehoeee, we got our tattoo!

Eindelijk staat ie er, super strak. Cool he, ik vind van wel! :-)

What's next… haha.

JZHMH @BNN

Afgelopen weken een aantal opname dagen gehad voor "Je zal het maar hebben", samen met Marieke. Bijzonder, leuk maar ook heel vermoeiend. Opnames zijn voor het volgende seizoen, welke volgend jaar van start gaat.

@Viva

In Viva nummer 23, verscheen er een uitgebreid artikel over orgaandonatie, waaronder een kort interview met mij.

Need to read...

Nu te koop, boek van cf-sister Sam.

"Ik beklim de Mount Everest, het is een zware klim. Hoe hoger ik op deze berg kom des te ijler de lucht is. Buiten adem als ik ben probeer ik de ijle lucht mijn longen in te laten stromen. Elke meter die ik hoger kom kost het meer moeite. Ik voel aan mijn lichaam dat ik even zou moeten rusten. Maar op het eerste gezicht zie ik nergens een lekker plekje om te gaan zitten. Ik besluit door te lopen nog een paar meter en ik ben op de top."

‘Adembenemend’ is het autobiografisch verhaal van Samantha Eising. Jarenlang dachten de artsen dat de 20-jarige Samantha ernstig astma had. De laatste jaren waren voor haar onaangenaam in de medische wereld. Benauwdheidklachten werden niet langer serieus genomen terwijl de strijd om te kunnen ademen toenam.

In februari 2011 wordt Samantha met spoed opgenomen in een Belgisch ziekenhuis. Al snel wordt de vraag gesteld: “Bent u ooit getest op Cystic Fibrosis?”  Onderzoeken volgen en kort daarna de diagnose. Samantha heeft Cystic Fibrosis ofwel Mucoviscidose.

Een gedeelte van de opbrengst van dit boek gaat naar de Belgische Vereniging voor strijd tegen Mucoviscidose.

Ready, Steady, Schaats...

Nog een week, en dan staat 'ons' Air Team aan de start van de alternatieve elfstedentocht op de Weissensee, voor Skate4Air!
Alle voorbereidingen zijn getroffen, zaterdag aanstaande hebben ze nog een laatste, goede, training op natuurijs! Op de Bergse Plaat wordt een mooie toertocht georganiseerd.
Afgelopen zaterdag hebben overigens enkele team leden al een voorproefje genomen…

En voor de liefhebbers, alle info over Skate4Air is te vinden op www.skate4air.nl en www.theairteam.nl 
Ennnnnnn je kunt deelnemers op deze website individueel sponsoren, bekijk eens het profiel van mijn zusje Marieke of van mijn vader.

Fun @Music4Air

Wat een topavond! Music4Air.

ik citeer (van www.theairteam.nl)
"maar liefst 450 gasten hebben vrijdagavond 23 november meegezongen met Stoot, een traantje weggepinkt bij het optreden van Iris, geswingd op het ritme van Santola en gingen met de voetjes van de vloer op de plaatjes van DJ Bart. En de tussenstand van de opbrengst staat op maar liefst € 8900,- maar we zijn nog aan het tellen…… Music4Air was een zeer groot succes!"

Skate4Air @A'dam

Vandaag heeft The Air Team een Skate4Air schaatsclinic gehad op de Jaap Eden baan in Amsterdam, onder begeleiding van o.a. J.ochem U.ytdehaage. Ik was zelf niet aanwezig, maar de foto's (en filmpjes) zeggen genoeg. Ze hebben keihard getraind, en ook een hele leuke dag gehad!

Longfunctie knowhow...

Voor alle mede cf sisters en brothers is onderstaand plaatje peanuts. Maar voor degene die hier minder bekend mee zijn, onderstaand de uitslagen van mijn longfunctie (lf) onderzoek eind oktober.
Het cijfertje waar het vooral om draait is de FEV 1, in mijn geval, op dit moment 1,06 liter ofwel 31%.
Een uitslag waar ik heel tevreden mee mag zijn! En een lf die ik hopelijk nog lange tijd op dit niveau kan houden. Eerder dit jaar zat ik onder dit niveau en sinds Juli steeds net onder of boven de 30%.
Onlangs ook gestart met de C.ayston en dat lijkt een positieve werking te hebben.

The Air Team

Even voorstellen...

The Air Team, met 14 super gemotiveerde leden!

Op de websites www.theairteam.nl en www.skate4air.nl vind je meer info!

Afgelopen dinsdagavond hebben ze weer volop getraind in Breda,
en binnenkort volgt een update in de nieuwe schaatspakken.

Tennis, BBQ en...

...heel veel sponsors! Tennis4Air was heel erg geslaagd, een gezellige sportieve dag, met veel enthousiaste deelnemers!
En onze dank gaat ook uit naar alle sponsors! Super!
We hebben deze dag een bedrag opgehaald van ruim 3000 euro.
Onderstaand een aantal foto's, geven een impressie van de dag.

Paarden en Co

Het was zeker al acht jaar geleden dat ik op een paard had gezeten, wilde het toch weer eens proberen.
Jong geleerd is oud gedaan, het ging best goed namelijk! Technisch gezien dan, qua inspanning is het eigenlijk wel TE zwaar. Voor de zekerheid de zuurstoffles neergezet aan de zijde van de rijbak, saturatie heb ik maar even niet gemeten. Eigenlijk zou je met zuurstoffles en al op het paard moeten kunnen rijden. Achja, al met al, het was heel leuk om toch even op het beest te zitten.

Kijken is ook leuk…

Check-up @EMC

Weer geslaagd voor de looptest en check-up @Rotjeknor!

Outrun CF

the pictures…

Djuna had deze mooie dag in Scheveningen weer geweldig geregeld. Ik was zelf niet aanwezig, maar de foto's zeggen genoeg.

Pff housekeeping...

Onze huishoudelijke bezigheden bestaan grofweg uit twee facetten, het schoonmaken en de administratie.
Bram heeft voor beide weinig interesse, begrijpelijk...
Bovendien heeft hij al een fulltime baan, dus weinig tijd.

Nou heb ik op een dag zeeën, wat zeg ik, oceanen, aan tijd! Maar krenterig weinig energie.
De 'standaard' persoonlijke verzorging, zoals ontbijten, lunchen, douchen en omkleden, vreet vaak al de helft van mij energie voor die dag. De restjes D.uracell (ugh ik bezit eerder batterijen van een B-merk) besteed ik iedere dag weer anders. En de ene dag heb ik meer energie dan de andere. Altijd weer een verassing.

Bram en ik verdelen de huishoudelijke taken al jaren op een (voor ons) prima en werkbare manier. Ik ben van de boekhouding, de planningen en agenda's. Bram van het fysieke werk, dus stofzuigen, dweilen etcetera.
Als het even kan, dan doe ik de wc's, was- en strijkwerk, kleine poetsklusjes of koken.
Vandaag heb ik mij maar weer eens gewaagd aan het stofzuigen, met extra zuurstof, en toch viel het behoorlijk tegen… wat een gehijg!

(na twee kamers boven heeft Bram het maar weer overgenomen, me > frustrated)

Happy 2012!

(ik mocht een dagje met verlof, heerlijk thuis oud en nieuw gevierd!)