JZHMH @BNN #2

Komende week begint het nieuwe seizoen van 'Je zal het maar hebben' (JZHMH) op BNN. Zoals sommige van jullie weten, hebben Marieke en ik, afgelopen zomer opnames gehad voor JZHMH. Het duurt nog even voordat de aflevering waarin we te zien zijn wordt uitgezonden, namelijk op 10 juni op NL3. Marieke en ik hebben het zelf nog niet gezien, dus wij zijn erg benieuwd.

Alvast een klein voorproefje, V.alerio aan de O2.

Music4Air 2nd edition

Op 18 januari 2014 is het zover, Music4Air 2nd edition! @Sint Jan te Roosendaal.

Kijk voor online kaartverkoop en informatie op www.music4air.com

Music4Air 2012

Locatie 2014 (Sint Jan R'daal)

JZHMH @BNN

Afgelopen weken een aantal opname dagen gehad voor "Je zal het maar hebben", samen met Marieke. Bijzonder, leuk maar ook heel vermoeiend. Opnames zijn voor het volgende seizoen, welke volgend jaar van start gaat.

@Volkskrant #2

Vorige week is er een update geplaatst op de website http://patientinbeeld.volkskrant.nl/, geschreven door medisch redacteur E.llen de V.isser.

De update is te lezen via deze link: Blogbericht 4 Juni 2013

Need to read...

Nu te koop, boek van cf-sister Sam.

"Ik beklim de Mount Everest, het is een zware klim. Hoe hoger ik op deze berg kom des te ijler de lucht is. Buiten adem als ik ben probeer ik de ijle lucht mijn longen in te laten stromen. Elke meter die ik hoger kom kost het meer moeite. Ik voel aan mijn lichaam dat ik even zou moeten rusten. Maar op het eerste gezicht zie ik nergens een lekker plekje om te gaan zitten. Ik besluit door te lopen nog een paar meter en ik ben op de top."

‘Adembenemend’ is het autobiografisch verhaal van Samantha Eising. Jarenlang dachten de artsen dat de 20-jarige Samantha ernstig astma had. De laatste jaren waren voor haar onaangenaam in de medische wereld. Benauwdheidklachten werden niet langer serieus genomen terwijl de strijd om te kunnen ademen toenam.

In februari 2011 wordt Samantha met spoed opgenomen in een Belgisch ziekenhuis. Al snel wordt de vraag gesteld: “Bent u ooit getest op Cystic Fibrosis?”  Onderzoeken volgen en kort daarna de diagnose. Samantha heeft Cystic Fibrosis ofwel Mucoviscidose.

Een gedeelte van de opbrengst van dit boek gaat naar de Belgische Vereniging voor strijd tegen Mucoviscidose.

Succesvol @Weissensee

Wat een succes, en heel trots op iedereen!

Ready, Steady, Schaats...

Nog een week, en dan staat 'ons' Air Team aan de start van de alternatieve elfstedentocht op de Weissensee, voor Skate4Air!
Alle voorbereidingen zijn getroffen, zaterdag aanstaande hebben ze nog een laatste, goede, training op natuurijs! Op de Bergse Plaat wordt een mooie toertocht georganiseerd.
Afgelopen zaterdag hebben overigens enkele team leden al een voorproefje genomen…

En voor de liefhebbers, alle info over Skate4Air is te vinden op www.skate4air.nl en www.theairteam.nl 
Ennnnnnn je kunt deelnemers op deze website individueel sponsoren, bekijk eens het profiel van mijn zusje Marieke of van mijn vader.

Fun @Music4Air

Wat een topavond! Music4Air.

ik citeer (van www.theairteam.nl)
"maar liefst 450 gasten hebben vrijdagavond 23 november meegezongen met Stoot, een traantje weggepinkt bij het optreden van Iris, geswingd op het ritme van Santola en gingen met de voetjes van de vloer op de plaatjes van DJ Bart. En de tussenstand van de opbrengst staat op maar liefst € 8900,- maar we zijn nog aan het tellen…… Music4Air was een zeer groot succes!"

Skate4Air @A'dam

Vandaag heeft The Air Team een Skate4Air schaatsclinic gehad op de Jaap Eden baan in Amsterdam, onder begeleiding van o.a. J.ochem U.ytdehaage. Ik was zelf niet aanwezig, maar de foto's (en filmpjes) zeggen genoeg. Ze hebben keihard getraind, en ook een hele leuke dag gehad!

Even voorstellen...

The Air Team, met 14 super gemotiveerde leden!

Op de websites www.theairteam.nl en www.skate4air.nl vind je meer info!

Afgelopen dinsdagavond hebben ze weer volop getraind in Breda,
en binnenkort volgt een update in de nieuwe schaatspakken.

Music4Air

UW V(errukking) #2

Ik heb mijzelf op fb al uitgelaten over het volgende feit,
ik kreeg namelijk van het UWV de volgende vraag:
"is er mbt uw transplantatie al een datum gepland voor de operatie"
Whahahahaha, lachwekkend toch of erg triest.
Tja nu is een transplantatie toch wat anders dan een kunstknie en kunnen ze longen nog niet kweken in een kas. Maar goed, op zulke vragen ga ik maar niet te lang in, kost alleen maar energie.
Wellicht hebben die mensen geen medisch kennis of gaan dit soort vragen zo routineus dat men er niet echt over na heeft gedacht denk ik dan maar.
Ik heb het transplantatie verhaal kort uitgelegd hoor, maar ik verwacht zo'n vraag de volgende keer eigenlijk weer. Misschien moet ik daar nog eens een origineel antwoord op bedenken.

@Telegraaf

Op zaterdag 12 mei verschijnt er een interview met Marieke in de Telegraaf, over haar dagelijks leven met CF en diabetes.

@Volkskrant

Aanstaande zaterdag, 3 maart, verschijnt er een artikel over CF in de Volkskrant.

Enkele weken geleden ben ik hiervoor, samen met nog een cf' er en een arts geïnterviewd door medisch redacteur E.llen de V.isser.

Ook is er een fotoreportage gemaakt, door J.oost van den B.roek.
De foto's verschijnen in de krant en op de website http://patientinbeeld.volkskrant.nl/

Racketlon

BN de Stem 30-06-2011...











en hopelijk een goede verkoop van de aapjes!

Meet Miss Piggy!

(nee niet Miss Piggy uit de Muppet show) Miss Piggy, a la fruitgum biggetjes, een andere opkomende beroemdheid! Een beroemdheid in (de helaas minder leuke) cf-wereld, een wereld over onder andere transplantatie en donorenstrijd.
Lees en wordt voor 1 januari 2011 'volger' van Miss Piggy's blog, dan steun je de NCFS!

Klik Quick voor de NCFS

Een pechvogeltje... #2

...nu een geluksvogeltje!

Eind augustus schreef ik op deze blog over het pechvogeltje; een duifje, wat verwoede pogingen deed, om uit de klauwtjes van een buurtkat te blijven. Gelukkig was daar net mijn moeder, zij stuurde de kat snel terug naar huis! Maarja na een nachtje 'recoveren' in onze garage was het nog niet al te best met het pechvogeltje. Daartoe besloten Bram en ik om het duifje de volgende dag naar het vogelrevalidatiecentrum te brengen in Zundert. In alle vertrouwen hebben wij daar het duifje achtergelaten, zodat ze eens goed voor hem konden zorgen. Tussen vele andere vogels en soortgenoten kreeg het duifje een mooi hokje. De vrijwilligers van het revalidatiecentrum vroegen ons, onze adresgegevens achter te laten zodat ze konden laten weten of duifje weer gezond zou zijn vrijgelaten. En jawel, gister ontving ik een brief met daarin het volgende, ik citeer:

"Op 25-08-2010 heeft u een dier (houtduif) bij het vogelrevalidatiecentrum binnengebracht. Het dier had verzorging nodig. Wij stellen uw bezorgheid voor het dier bijzonder op prijs. Via deze brief informeren wij u dat het dier op 23-09-2010 weer gezond losgelaten is".......

It Made my Day!

Jack and Jill...

vs. the World, filmavond @Erasmus MC.

Maar eerst even dit:
Onlangs las ik op CfCafe over de première van de film 'Adem', waar ik overigens erg benieuwd naar ben. Ik heb al een aantal lovende recensies gelezen.

"Op het filmfestival in Montréal heeft 'ADEM', een Vlaamse film, vannacht de hoofdprijs en de prijs van de Oecumenische Jury gewonnen.
'ADEM' is het filmdebuut van de Vlaamse regisseur Hans Van Nuffel. In de film staan jongeren met mucoviscidose (CF) centraal." (www.hbvl.be)

Op CfCafe las ik dus ook over de film 'Jack en Jill vs. the World', ik had er nog nooit van gehoord maar werd nieuwsgierig. Daartoe heb ik de dvd besteld en jawel die kwam gisteren binnen! Vanavond heb ik de film samen met Bram bekeken.

Film facts:
Een Amerikaanse Romantische komedie (duur: 85 minuten). Geregisseerd door Vanessa Parise, met Freddie Prinze Jr. en Taryn Manning en Vanessa Parise in de hoofdrollen.
Jack is dertig en zorgt voor advertenties in New York. Hij leidt een routineleventje, boekt succes en heeft klasse. Maar hij loopt er verveeld bij, tot op het moment dat hij Jill ontmoet. De knappe, vurige twintigjarige vrouw komt in zijn leven en hij wordt stapelverliefd. Het klikt onmiddellijk tussen hen en ze beginnen een verhouding. Ze spreken af dat eerlijkheid hun prioriteit is. Wanneer Jill meerdere keren niet te bereiken is, eist Jack van haar dat ze hem vertelt welk geheim ze verbergt. (dat geheim, je raadt het al... Cystic Fibrosis)

Wat zal ik ervan zeggen...? Ik vind het een film in de toon van bijvoorbeeld 'Nothing Hill' en 'You've got mail' maar dan met een medisch tintje eraan. Persoonlijk vind ik dat de film wel blijft boeien tot het einde, ietswat cliché..., maar romantisch en bevat op de juiste momenten wel de humor. Qua acteerwerk vond ik het hoestje van personage Jill (speelt de cf'er) nog niet helemaal in de richting komen van een echt cf'ers hoestje... Uit de film blijkt wel dat ze in de VS een iets wat ander segregatiebeleid hanteren in ziekenhuizen dan hier in Nederland ;-)
(of zou de regisseur zijn huiswerk niet goed gedaan hebben...)

By the way (maar zeker niet onbelangrijk): vandaag LF geblazen, maar deze is nog niet officieel beoordeeld door een arts. Natuurlijk heb ik zelf de cijfertjes al gezien, en mijn FEV1 (38%) is vrijwel hetzelfde gebleven. Voor zover ik kan beoordelen lijkt de VC Max en PEF wel wat verbeterd. Er is ook een diffusiecapaciteit meting gedaan, maar hiervan heb ik dus ook nog geen uitslagen. Nog twee weken ab en prednison te gaan per infuus, hopelijk dat er toch nog een (al is het maar een kleine) stijging plaats vind in mijn FEV1. Morgen naar huis met infuus, op voorwaarde dat alles met de apotheek geregeld is.

Bezorgbeer @Erasmus

Duimen voor Tamara! Lees net dat ze inmiddels op de IC ligt, na haar transplantatie en dat de artsen tevreden zijn.

Vandaag was ie er hoor, de Bezorgbeer!
en zoals je ziet wilde hij nog poseren voor de foto ook...

Een pechvogeltje...

Gisteravond kwam mijn lieve moeder de tuin ingelopen met een vrij jong duifje (vraag mij niet wat voor soort duif...) Op het moment dat moeders haar auto ging parkeren, zag ze dat het arme vogeltje werd aangevallen door een 'instinctmatig handelende' kat. Waarop ma het katje heeft weggestuurd/gejaagd en het vogeltje meenam.

Op het eerste gezicht leken vleugelpartij en pootjes niet gebroken, hij huppelde schuchter en overrompeld rond in onze tuin. Verder had hij wel veel veren verloren en wat kleine wondjes op de borst. Na een telefoontje aan de dierenambulance, om raadgeving, hebben we besloten het beestje in een doosje, en voorzien van water, in de schuur te laten bijkomen. In de hoop dat we hem de volgende ochtend weer helemaal fit zouden kunnen zien uitvliegen. Half slapend ben ik vanochtend toen ik wakker werd gelijk in de garage gaan kijken..., gelukkig! Hij zat er best levendig bij, en had meerdere grote boodschappen in de doos achtergelaten. Weer een opluchting, z'n darmgestel werkte dus ook nog.

Eenmaal buiten gezet lukte het hem niet van de grond te komen, hoewel hij trachtte zijn vleugeltjes te spreiden en probeerder weg te komen. Later bleef hij lange tijd achter de containers zitten. Ik kon mijn ogen er niet vanaf houden, bang dat de katten in de buurt weer hun slag zouden slaan. Arm duifje! Ik zag het niet gebeuren dat duifje zich zelf ging redden en binnen korte tijd zou wegvliegen. Dusss wat dan? Ik heb het dichtsbijzijnde vogelrevalidatiecentrum opgebeld, voor advies. Waarop zij vroegen of ik in de gelegenheid was het beestje bij hen af te geven. Tja het revalidatiecentrum was niet echt om de hoek, maar zo'n onschuldig mooi beestje aan z'n lot overlaten vond ik ook erg zielig. Hij had duidelijk hulp nodig.

Dus Bram en ik zijn begin van de middag in de auto gestapt en richting Zundert gereden. Ik achterin de Focus, met het beestje in een doosje. Daar aangekomen hebben ze het beestje nagekeken en heeft hij een mooi hokje gekregen tussen allemaal andere duifjes. Overigens een erg mooi vogelrevalidatiecentrum, waar je gewonde, zieke vogeltjes met een gerust hart kunt overdragen. Het oogde erg goed en we werden geholpen door een vriendelijke vrijwilliger. Ze vragen ook standaard de gegevens van de vinder om je op de hoogte te houden. Hopelijk krijg ik binnenkort goed bericht. En is het duifje weer vogelvrij!