vrijdag 10 december 2010

Meet Miss Piggy!

(nee niet Miss Piggy uit de Muppet show) Miss Piggy, a la fruitgum biggetjes, een andere opkomende beroemdheid! Een beroemdheid in (de helaas minder leuke) cf-wereld, een wereld over onder andere transplantatie en donorenstrijd.
Lees en wordt voor 1 januari 2011 'volger' van Miss Piggy's blog, dan steun je de NCFS!

Klik Quick voor de NCFS

donderdag 9 december 2010

Playing badminton

... aan het lijntje. Zo kan het ook, en het bevalt prima.
Playing badminton zonder o2... noway (op advies van de arts)! Dat is niet goed voor de saturatie...


























(by the way, afgelopen dinsdag lf geblazen in het EMC. Een stijging naar 37%, hopelijk zet deze zich door. Donderdag mag ik weer voor een lf)

maandag 6 december 2010

Help! mijn man is...

grieperig! Die gedachten had ik afgelopen weekend. Waarom? Omdat ik mij net weer wat beter voel sinds vorige week en ik morgen weer op controle mag bij de longarts. Ja, klinkt ietswat egoistisch,ik ben inderdaad bang om aangestoken te worden! (en ja natuurlijk maak ik mij ook zorgen om zijn gezondheid, maar het gaat gelukkig al beter) Maarja samen in één huis, één bed, één auto, hoe voorkom je dan nog dat die beestjes braaf bij mij vandaan blijven? Een goede hygiene en weerstand zal wellicht helpen, maar het blijft lastig. Wellicht doet de griepprik z'n werk, en met een beetje geluk...

Twee weken geleden viel mijn lf nogal tegen, nu ik de prednison weer in een hogere dosering slik, hoop ik dat mijn lf morgen weer wat verbeterd is... En een verkoudheid of griepje zou anders weer gelijk roet in het eten gooien. En natuurlijk ben je als cf'er toch wel extra alert, alle bacteriën houden we graag buiten de deur. Nouja afwachten wat de lf morgen zal zijn, spannend!

donderdag 2 december 2010

Hoe bizar...

twee weken terug weer een hele nieuwe ervaring opgedaan,
ben ik bij een dierentolk geweest, soort 'dogwhisperer'.
Ik dacht laat ik mij 's open-minded opstellen!
Ik wist niet wat ik moest en kon verwachten,
maar kwam thuis en dacht 'how bizarre'!

Ik vind het werk van Cesar Millan, Discovery Channel, ook erg interessant. Maar een avondje dierentolk gaat nog net een stapje verder.



Tja de dag erna moest ik het toch allemaal even op een rijtje zetten, mijn bovenkamer zat vol, heel vol!
Wow best indrukwekkend! Weer een ervaring rijker.

woensdag 1 december 2010

Trommelstokjes met horlogeglasnagels...

...ook bekend onder de naam drumstick fingers/toes* bij o.a. Cf'ers.












Van voeten en tenen in het algemeen ben ik al niet zo'n fan, van m'n eigen voeten en tenen al helemaal niet! Maar nu dienen zich toch ook echt de tekenen van trommelstokjes bij m'n tenen aan... Thank god, ik ben een vrouw, dus ik kan het nog wat opleuken met een paarse nagellak.

Voor zover ik zelf kan beoordelen valt het bij mijn vingers nog mee, tot op heden weinig verandering, houden zo! Handen zijn voor mij belangrijker qua uiterlijk dan die rare rare voeten... tuurlijk ik ben blij dat ik ze heb, ha wat moet je zonder he!? Maar toch met voeten heb ik weinig, voor mij zijn ze puur praktisch, fijn, zeer fijn, dat ik ze heb, maar mooi... nee niet echt.

Maarja wat die trommelstoktenen betreft, het kan altijd erger...






















*Trommelstokvingers of horlogeglasnagels is een vervorming van het uiteinde van de vingers. De vingertoppen zijn verdikt, de nagelriemen verdwijnen en de nagels lopen bol om de vingertoppen heen.

Trommelstokvingers komen voor als verschijnsel bij afwijkingen aan longen, hart of grote bloedvaten en lever. Er komt daardoor te weinig zuurstof in die delen van het lichaam die het verst van het hart liggen, zoals de vingers. Waarschijnlijk heeft dit zuurstofgebrek te maken met het ontstaan van de afwijking.

donderdag 25 november 2010

Update #2

Afgelopen dinsdag mocht ik weer richting het EMC voor de gebruikelijke controle bij de longarts. Vanuit Halsteren met de auto ruim op tijd vertrokken i.v.m. de te verwachten parkeerhectiek en file voor de parkeergarage. I love autorijden (zelf rijden he), maar de route naar het EMC brengt altijd gemengde gevoelens teweeg.
Bram is ook graag de chauffeur, dus we rijden allebei, zij het de een op de heenweg en de ander op de terugweg.

Aangekomen nabij de parkeergarage, chaos alom! Tja er zat maar een ding op en dat was uitstappen, oversteken en te voet richting het EMC en de longfunctie-afdeling. Ik had ruim 20 minuten om hier over te doen, dus dat ging wel lukken.
Pfff eindelijk aangekomen daar, kon ik nog even plaatsnemen op de -wegens-het-segregatiebeleid-om-de-twee-meter-geplaatste-klapstoeltjes.

En toen... de LF, tja die viel nogal tegen. Ik had het zelf niet direct in de gaten, en keek in eerste instantie niet op het tft met de longfunctie assistente mee, maar toen ze met de vraag kwam 'voel je je minder goed dan vorige keer?' wist ik al hoelaat het was. Dus na nog een keer, en nog een keer en nog een keer blazen (ja wie weet ligt het aan m'n blaastechniek of zat er ff iets in de weg)... maar dat haalde ook niets uit. Mijn LF bleef op maximaal 33% steken. Dus ik met m'n uitdraai en verzonken in gedachten (hoe kan dat nou? - gedachten) richting de longarts, afvragend of zij een verklaring zou hebben.

Na het bezoek aan de longarts mocht ik naar huis met een verhoogde dosering van de Prednison, en een afspraak voor over twee weken. Oja en het verzoek om gelijk contact op te nemen mochten de klachten toenemen. De arts dacht op dit moment aan toenemende asmatische prikkels, vanwege mijn piepende bijgeluiden en beschrijving van klachten. Misschien moet ik dan maar hopen dat het inderdaad meer asmatisch is, en dat met wat meer Prednison de LF ook weer omhoog gaat. Mocht het niet verbeterd zijn over twee weekjes, dan zal ik toch weer mijn intrek op afdeling SV moeten nemen.
Maar dat zien we dan wel weer! Carpe Diem!


dinsdag 2 november 2010

Just a picture #1

In the picture, onze sportieve hond...
















(I love my doggie)