Afgelopen dinsdag in het EMC, viel tot grote opluchting, mijn vanuit de tenen geblazen LF, niet tegen! Ik zat dit keer op een FEV1 van 38%. Ook de PEF (piekflow) was best aardig.
Maarja dat zijn de cijfertjes, qua gevoel gaat het nog niet echt naar m'n zin. Morgen krijg ik nog wat andere uitslagen, wellicht geven die een verklaring voor de vermoeidheid.
Daarnaast zal in de week van 7 maart, mocht alles ingepland kunnen worden, mijn screening voor de LOTX plaatsvinden. Dit wordt dan gecombineerd met een ab-kuur, ter optimalisatie.
Ik ben erg benieuwd, ik weet niet precies welke onderzoeken er allemaal gaan plaatsvinden, maar ik ga ervanuit dat ik tegen die tijd nadere informatie daarover zal ontvangen. Wel spannend!
Hee Claudia. Das wel erg snel dat ze nu al gaan screenen met een longfunctie van 38%! Mijn dokter zegt dat ze pas gaan kijken voor screenen als je rond de 25% zit en zuurstofafhankelijk ben, want anders sta je toch een beetje voor spek en bonen op de lijst.
BeantwoordenVerwijderenMaar wel spannend allemaal. Ik hoop dat de onderzoeken mee gaan vallen en dat je je snel beter voelt.
Liefs Gwen
Hmmm 25% en zuurstofafhankelijk is wel wat overdreven hoor... Mocht het wel zo zijn dan stond ik nu nog niet op de wachtlijst. Volgens mij ligt de grens rond de 30% en zuurstofafhankelijk was geloof ik vroeger wel een meetpunt, maar tegenwoordig niet meer. Er spelen veel meer factoren mee waardoor de plaatsingsreden lang niet voor iedereen hetzelfde is. Daar is de screening ook o.a. voor bedoelt.
BeantwoordenVerwijderenHopelijk voel je je gauw beter Claudia!! En alvast veel succes met de screening, mij viel het mee hopelijk jou ook!
Ik blies eergister ook 38% omdat ik een infectie heb en hopelijk wordt dit snel weer 44%.
BeantwoordenVerwijderenIk ga 12 dagen skien in maart dus moet hij snel beter worden anders krijg ik een opname.
Ik wist ook niet dat je met die fev1 al gingen screnen maar de wachtlijsten zijn zo lang dat het ook helemaal geen kwaad kan.
Ze kijken volgens mij ook naar het zuurstof gehalte in je bloed en als die erg laag zit dan ga je ook eerder screenen.
Claudia heel veel sterkte
groetjes manon
@Gwen: het klopt dat men inderdaad doorgaans nog niet in aanmerking komt voor een screening bij een lf van 38%. Maar bij mij heeft het te maken met de Bulkholderia. Hierop hebben ze weinig grip en kunnen ze weinig met ab's. Ze hebben besloten om in het geval je een BC hebt, te screenen als je meerdere malen rond de 30/35% blaast. En dat is nu bij mij al een tijdje het geval geweest. Nu dan gelukkig weer een keer 38%. Verder weet ik dat men als het gaat om lotx, dit echt per individu wordt bekeken en bepaald, van wanneer iemand toe is aan een screening, dus dit hoeft niet te zijn als je zuurstofafhankelijk bent. Er wordt naar veel meer factoren gekeken, met daarbij je levensverwachting, levenskwaliteit en ziekteverloop, opnames etc. Best ingewikkeld en voor de artsen ook best lastig om het juiste moment te bepalen...
BeantwoordenVerwijderenhey claudia,
BeantwoordenVerwijderenlekker wel 38% jammer dat het gevoel anders is,
Pittig weekje de screening maar je kan het maar gehad hebben.
xx
Hoi Claudia,
BeantwoordenVerwijderenMooi dat je lf hoger is, maar zoals je zegt gaat het om je gevoel. Wat je schrijft over het moment van screening klopt hoor. Ik had ook een gevaltje BC.
Screening is vermoeend, kan je dus beter maar zo snel mogelijk achter de rug hebben. Als je zit te springen om info over de screening, kijk dan op UMC site.
Sterkte Ad