afgelopen donderdag in het EMC langs geweest, laatste tijd gaat het een stuk minder goed, lagere longfunctie, weinig energie, af en toe een longbloeding(kje). Kortom de artsen vinden het nu tijd voor wachtlijstplaatsing. Ik word binnenkort opgeroepen voor een wachtlijstgesprek, en dan is het denk ik nog een kwestie van een handtekening en begint het wachten...
Spannend! Ik heb er een dubbel gevoel bij, ook omdat ik soms ook goede dagen heb waarbij ik denk dat het nog niet zo nodig is... Maarja gezien de gemiddelde wachttijd van drie jaar (in mijn bloedgroepcategorie) is het wellicht wel het moment. Drie jaar, het is een gemiddelde, klinkt lang, maar het kan dus ook (veel) korter zijn of... langer. We laten het gewoon op ons af komen, nu eerst even het wachtlijstgesprek afwachten en wellicht ook de praktische zaken gaan bekijken en regelen. Als iemand nog tips heeft, ervaringen, praktisch gezien of op ander vlak...
Heb helaas geen tips want nog geen ervaring mee, maar wens je veel wijsheid en sterkte toe :-) Het lijkt me echt heel moeilijk om op dit punt te zitten!
BeantwoordenVerwijderenLiefs van Sandy
Claudia, wat lijkt me dit moeilijk. Dat zo'n zware beslissing ter sprake komt op een moment dat je zelf nog dagen hebt dat je je goed voelt. Dat je alleen al vanwege een lange wachtlijst nu al hierover moet gaan nadenken.
BeantwoordenVerwijderenIk wens je heel veel sterkte.
Groetjes, Riet (moeder van een zoon van 17 met CF)
Claudia, het moeilijkste vond ik te accepteren dat eigenlijk je longen zijn opgegeven. Je arts kan ze niet meer op nivo houden. Hij/zij kan alleen proberen ze zo lang mogelijk in goede staat houden voor de transplantatie. Je weet nu er is geen weg meer terug, zwaar traject .. maar wat je ervoor terugkrijgt is echt alle moeite, wachten, pijn en traantjes waard.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte met deze stap.
Liefs van Ad
Hoi Claudia,
BeantwoordenVerwijderenVeel sterkte in deze moeilijke tijd! Je longen zijn te slecht dus is longtransplantatie (misschien) nodig, maar je andere organen zijn gelukkig nog goed genoeg om een longtransplantie te kunnen ondergaan. Dit feit heeft mij erg geholpen. Neemt niet weg dat de tijd op de wachtlijst één van de zwaarste perioden in mijn leven was. Wens je veel liefde en begrip van de mensen om je heen toe.
Groeten,
Anja
heey Claudia,
BeantwoordenVerwijderenDubbel he, maar het advies is er natuurlijk ook niet zomaar, en ook ik heb momenten dat ik denk dat het nog wel meevalt dus daar moet ik je maar niets over uitleggen.
Als je nog vragen hebt dan weet je me te vinden he?
Veel sterkte ,dikke knuffel
Hi Claudia!
BeantwoordenVerwijderenDubbel gevoel inderdaad, dan gaat het echte wachten beginnen. Maar zoals Ad zegt, het is al het bloed, zweet en tranen zo waard! En nu heb je het gevoel dat je nog heel lang kan wachten maar straks als je een nieuw setje hebt kijk je heel anders tegen deze periode aan!
Succes! En als je vragen hebt, kom maar op ;)
groetjes Daphne
Hey Claudia!
BeantwoordenVerwijderenTips heb ik niet denk ik, volgens mij ben jij al super goed bezig!
En het is zeker waar, wat hierboven al is geschreven... als je die nieuwe- tweedehands longen eenmaal hebt, gaat er een wereld voor je open!
Echt waar!
xxx!
balen dat je op de wachtlijst moet maar aan de andere kant ook fijn dat het kan, dat je straks weer met 'goede' longen kan leven en weer heel veel dingen kan die je nu niet kan.
BeantwoordenVerwijderenik heb geen ervaring met de wachtlijst dus daar kan ik je niet bij helpen maar ik kan je zeker wel sterkte wensen dus dat doe ik ook ;)
liefs Rianne
Lieve Claudia,
BeantwoordenVerwijderenWe hebben het niet vaak tot zelden over dit onderwerp, ik vind het soms moeilijk als we elkaar spreken hier echt diepgaand over te praten. Ik/wij hebben in ieder geval diep respect hoe jij, maar ook zeker niet te vergeten Bram hiermee om gaan en er het beste van maken.
Samen gaan jullie je hier vast door deze moeilijke periode heen slaan, ik kan jullie helaas geen advies geven maar zoals ik bovenstaande reacties lees is het zeker de moeite waard, en kun(nen) je/jullie dit zeker aan!
Heel veel succes met alles wat komen gaat!
Liefs je neef (Ronald)