Fun @Music4Air

Wat een topavond! Music4Air.

ik citeer (van www.theairteam.nl)
"maar liefst 450 gasten hebben vrijdagavond 23 november meegezongen met Stoot, een traantje weggepinkt bij het optreden van Iris, geswingd op het ritme van Santola en gingen met de voetjes van de vloer op de plaatjes van DJ Bart. En de tussenstand van de opbrengst staat op maar liefst € 8900,- maar we zijn nog aan het tellen…… Music4Air was een zeer groot succes!"

Dizzy Days

Dinsdagochtend, lekker wakker worden was dat, feel good, dacht ik! Niet benauwd en niet aan het hoesten.Totdat... ik mij omdraaide en m'n bed uit wilde stappen, wooowww, alles draaide!
Dus daar zit of lig je dan, kon geen kant op.
Dinsdagmiddag, na nog wat uren op bed ging het al wat beter, pfiewww.
Dinsdagavond, zó opgelost, klaar, weg!

Woensdagochtend, shit happens, het begon weer en toen wilde het niet echt minder worden.
Ik werd misselijk en kon niets meer binnen houden. Dus toen toch maar even langs de doc,
conclusie van de doc: "je hebt last van duizeligheid" (joh)...waarschijnlijk door een verkoudheid wat zich ook uit op het evenwichtsorgaan en dus een evenwichtsstoornis veroorzaakt.
Advies van de arts was, rust en medicatie tegen misselijkheid.
Rust! En toen was er… Music4Air.

Nu ruim vijf dagen verder, gaat het gelukkig al veel beter, maar ik ben nog steeds wazig en ik loop nog alsof ik een slok teveel op heb. Wel goedkoop, teut zonder alcohol.

Skate4Air @A'dam

Vandaag heeft The Air Team een Skate4Air schaatsclinic gehad op de Jaap Eden baan in Amsterdam, onder begeleiding van o.a. J.ochem U.ytdehaage. Ik was zelf niet aanwezig, maar de foto's (en filmpjes) zeggen genoeg. Ze hebben keihard getraind, en ook een hele leuke dag gehad!

Longfunctie knowhow...

Voor alle mede cf sisters en brothers is onderstaand plaatje peanuts. Maar voor degene die hier minder bekend mee zijn, onderstaand de uitslagen van mijn longfunctie (lf) onderzoek eind oktober.
Het cijfertje waar het vooral om draait is de FEV 1, in mijn geval, op dit moment 1,06 liter ofwel 31%.
Een uitslag waar ik heel tevreden mee mag zijn! En een lf die ik hopelijk nog lange tijd op dit niveau kan houden. Eerder dit jaar zat ik onder dit niveau en sinds Juli steeds net onder of boven de 30%.
Onlangs ook gestart met de C.ayston en dat lijkt een positieve werking te hebben.

Controle @EMC

Gister weer @EMC voor een check-up geweest.
Mijn lf is stabiel, hij is in ieder geval hetzelfde als in Juli dus dat is mooi!
Verder geen bijzonderheden, arts tevreden en ik ook.
Nu alle rondvliegende ziektekiemen zien te ontwijken, want overal hoor ik kuchende mensen.
Met mijn handenalcohol op zak op pad,
en hopen dat de virusjes een beetje buitenshuis blijven.

The Air Team

Even voorstellen...

The Air Team, met 14 super gemotiveerde leden!

Op de websites www.theairteam.nl en www.skate4air.nl vind je meer info!

Afgelopen dinsdagavond hebben ze weer volop getraind in Breda,
en binnenkort volgt een update in de nieuwe schaatspakken.

Music4Air

Tennis, BBQ en...

...heel veel sponsors! Tennis4Air was heel erg geslaagd, een gezellige sportieve dag, met veel enthousiaste deelnemers!
En onze dank gaat ook uit naar alle sponsors! Super!
We hebben deze dag een bedrag opgehaald van ruim 3000 euro.
Onderstaand een aantal foto's, geven een impressie van de dag.

Tennis4Air

Op 14 oktober organiseert The Air Team, het Tennis4Air toernooi!

Ter info

Skate4AIR heeft als doel om geld op te halen voor onderzoek naar de ingrijpende ziekte Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) bij kinderen. The Air Team, bestaande uit 14 sporters, zal in 2013 voor het eerst deelnemen aan dit geweldige schaatsproject op de Weissensee in Oostenrijk. Zij worden hierbij geholpen door tweevoudig Olympisch schaatskampioen en Skate4AIR ambassadeur, Jochem Uytdehaage.

De leden van The Air Team zijn hard aan het trainen om op vrijdag 1 februari 2013 zoveel mogelijk kilometers te schaatsen op de Weissensee in Oostenrijk. Hierbij is het mogelijk om 50, 100, 150 of 200 kilometer af te leggen. Deze laatste afstand is gelijk aan de wereldberoemde Elfstedentocht

Naast dit sportieve doel zijn wij heel actief bezig met het organiseren van verschillende projecten, waaronder Tennis4Air, om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Het doel van The Air Team is het bedrag van 30.000 euro!! Het zou geweldig zijn als we dit kunnen realiseren.

 

Just a picture #6

Parkeer Perikel

Jahoor 't was weer zo ver, ik werd weer eens aan- en nagekeken op het feit dat ik mijn auto parkeerde op een minder valide P-plaats.
Met minder valide P-kaart n.b.. Maar die heb ik natuurlijk voor de sier uhuhhm.

Vandaag door een groepje oudere theetantes, die stonden te beppen met hun fietskes naast de parkeerplaats. Ik werd met boze blikken gecheckt en bekeken. En er viel niet direct iets op te merken, dus voilà daar was de conclusie, het meiske mankeert toch niets aan d'r beentjes…
Nope, mas weze gullie blij dat ge nog gezond kunt fietsen, want da ken ik nie!

UW V(errukking) #2

Ik heb mijzelf op fb al uitgelaten over het volgende feit,
ik kreeg namelijk van het UWV de volgende vraag:
"is er mbt uw transplantatie al een datum gepland voor de operatie"
Whahahahaha, lachwekkend toch of erg triest.
Tja nu is een transplantatie toch wat anders dan een kunstknie en kunnen ze longen nog niet kweken in een kas. Maar goed, op zulke vragen ga ik maar niet te lang in, kost alleen maar energie.
Wellicht hebben die mensen geen medisch kennis of gaan dit soort vragen zo routineus dat men er niet echt over na heeft gedacht denk ik dan maar.
Ik heb het transplantatie verhaal kort uitgelegd hoor, maar ik verwacht zo'n vraag de volgende keer eigenlijk weer. Misschien moet ik daar nog eens een origineel antwoord op bedenken.

Waiting…#2

Deze maand sta ik een jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Time flies. Maar soms duurt wachten ook lang. Afgelopen jaar stond in het teken van onder meer; een balans zoeken in een goed dagritme. Keuzes maken, wat wil ik en wat kan ik. Zoeken naar stabiliteit, qua medicatie, qua energie en conditie. Het feit dat ik sinds Maart geen baan meer heb, geeft rust, maar ook een soort leegte. Ik mis het gevoel 'nuttig' te zijn en de sociale contacten. Maar voor veel sociale contacten heb ik nauwelijks energie. Op 'goede' dagen besteed ik nu tijd aan een cursus, op eigen tempo, en dat bevalt goed.
Verder vullen de dagen zich met de dingen die ik op dat moment wil en kan doen. Leven met de dag, weinig verplichtingen, en dat is voor dit moment heel oké.

Slaperig vermaak

Zo joepie vandaag weer verlost van het infuus!
Drie weekjes gekuurd, volgende week op controle, nog even afwachten wat betreft de effectiviteit ervan. Maar hopelijk zijn mijn crp's (onstekingswaarden) weer wat gedaald.
Nu 's morgens geen wekker meer zetten om de M.eronem aan te koppelen.
Naast de C.eftazidim continu, kreeg ik drie maal per 24 uur een E.asypump M.eronem.
Dus elke ochtend om half acht de wekker om dat bolleke met ab aan te koppelen.
Is zo gedaan hoor, na een week doe ik dat half slapend, routineklusje.

Vanochtend nog leut gehad; om half acht gaat mijn alarm, en toen ontstond er dit dialoog(je):
Bram (al slapende): "doe jij ff open"
Ik: "open?"
Bram: "Ja, laat die mannen ff binnen"
Ik: "Mannen?"
Bram: "Ja, die mannen die voor je infuus komen"
Ik: "uh (whahaha)… nou ik doe het zelf wel hoor, slaap lekker verder"
Bram: "mompelde mompel mompel"

Grappenmaker!
Hoe kom je erbij he, ik zie ze al staan voor de deur, een groepje mannen (in mijn fantasie zijn het dan natuurlijk wel gelijk een soort chippendales in verplegeruniform) "mevrouw, we komen uw infuus verzorgen" hahahaha. Het is soms zo leuk he, slapen naast een man met veel fantasie, slaappraatjes en slaapwandelingen...

UW V(errukking)

Wat een feest, joepie een uitnodiging!… van het UW V (UW Verrukking)
Een uitnodiging bij de arts over "uw herstel", en alleen om dringende reden valt de afspraak te verzetten.
Whaha fijn, laat het net vallen in de week dat mijn lief vakantie heeft en we plannen hebben om er eens wat dagjes tussen uit te gaan.
Nou joepie, ik had alweer zin om te bellen hoor, en te zeggen dat de datum mij niet zo schikt.

Het telefoongesprek, enigszins ingekort:
Mevrouw X: "goedemiddag, u spreekt met mevrouw X van het UWV Breda."
Ik: "goedemiddag met Claudia Huijzen, ik heb van u een uitnodiging ontvangen voor het spreekuur van de arts. Nu valt dit net in de week waarin mijn man vakantie heeft, en wij er een paar dagen tussenuit willen. Kan ik de afspraak een weekje verzetten?"
Mevrouw X: "Heeft u uw vakantiedagen aangevraagd bij de arts?"
Ik: "uhh nee, daar heb ik niet aan gedacht, moet dat dan???" Ik wil gewoon een paar dagen weg.
Mevrouw X: "Ja als u een ziektewetuitkering ontvangt dient u een verzoek hiervoor in te dienen en de arts bepaald dan of u daadwerkelijk op vakantie mag. Heeft uw man al vakantie opgenomen of kan hij dit nog afzeggen?"
Ik: "zijn vakantiedagen dient ie minimaal een half jaar van te voren in, dus nee dat is geen optie."
Mevrouw X: "moment ik ga het even voor u overleggen."
Ik: "oké prima, dank u wel. (&%^#*@$#^ wat een gedoe)"
Mevrouw X: "bedankt voor het wachten. Blijft u in Nederland?"
Ik: "jazeker, ik sta op de wachtlijst voor longtransplantatie."
Mevrouw X: "oké (ik hoorde in haar "oké" een "vooruit dan maar") dan verplaatsen we de afspraak naar de week erop, zelfde dag, zelfde tijd."
Ik: "fijn, dank u wel."
Mevrouw X: "u ontvangt nog een bevestiging. Dan zien we u dan."
Ik: "oke. Tot ziens."
Mevrouw X: "dag mevrouw Huijzen."

Joepie, we kunnen dus een paar dagen ertussen uit! Pfieuwww.
Wat een gedoe al dat "verantwoording afleggen", frustrerend!
Net of je voor je lol een ziektewet uitkering ontvangt en thuis zit.
Overigens een aardige mevrouw, die mevrouw X, maar al die regeltjes van de instantie &%#%$#.

Zo. En nu ga ik genieten van het zonnetje. Ik ben m'n ei ook weer kwijt.

@Telegraaf

Op zaterdag 12 mei verschijnt er een interview met Marieke in de Telegraaf, over haar dagelijks leven met CF en diabetes.

Paarden en Co

Het was zeker al acht jaar geleden dat ik op een paard had gezeten, wilde het toch weer eens proberen.
Jong geleerd is oud gedaan, het ging best goed namelijk! Technisch gezien dan, qua inspanning is het eigenlijk wel TE zwaar. Voor de zekerheid de zuurstoffles neergezet aan de zijde van de rijbak, saturatie heb ik maar even niet gemeten. Eigenlijk zou je met zuurstoffles en al op het paard moeten kunnen rijden. Achja, al met al, het was heel leuk om toch even op het beest te zitten.

Kijken is ook leuk…

Check-up @EMC

Weer geslaagd voor de looptest en check-up @Rotjeknor!

Outrun CF

the pictures…

Djuna had deze mooie dag in Scheveningen weer geweldig geregeld. Ik was zelf niet aanwezig, maar de foto's zeggen genoeg.

Just a picture #5

Blog2Print

Het is nu bijna twee jaar geleden dat ik startte met dit weblog.
...Tijd om mijn weblog eens om te laten zetten in boekvorm.
Een mede cf' er (Petra) gaf vorig jaar op haar weblog als tip, dit laten doen via Blog2Print.
Lijkt mij een goed idee!

@Volkskrant

Aanstaande zaterdag, 3 maart, verschijnt er een artikel over CF in de Volkskrant.

Enkele weken geleden ben ik hiervoor, samen met nog een cf' er en een arts geïnterviewd door medisch redacteur E.llen de V.isser.

Ook is er een fotoreportage gemaakt, door J.oost van den B.roek.
De foto's verschijnen in de krant en op de website http://patientinbeeld.volkskrant.nl/

Pff housekeeping...

Onze huishoudelijke bezigheden bestaan grofweg uit twee facetten, het schoonmaken en de administratie.
Bram heeft voor beide weinig interesse, begrijpelijk...
Bovendien heeft hij al een fulltime baan, dus weinig tijd.

Nou heb ik op een dag zeeën, wat zeg ik, oceanen, aan tijd! Maar krenterig weinig energie.
De 'standaard' persoonlijke verzorging, zoals ontbijten, lunchen, douchen en omkleden, vreet vaak al de helft van mij energie voor die dag. De restjes D.uracell (ugh ik bezit eerder batterijen van een B-merk) besteed ik iedere dag weer anders. En de ene dag heb ik meer energie dan de andere. Altijd weer een verassing.

Bram en ik verdelen de huishoudelijke taken al jaren op een (voor ons) prima en werkbare manier. Ik ben van de boekhouding, de planningen en agenda's. Bram van het fysieke werk, dus stofzuigen, dweilen etcetera.
Als het even kan, dan doe ik de wc's, was- en strijkwerk, kleine poetsklusjes of koken.
Vandaag heb ik mij maar weer eens gewaagd aan het stofzuigen, met extra zuurstof, en toch viel het behoorlijk tegen… wat een gehijg!

(na twee kamers boven heeft Bram het maar weer overgenomen, me > frustrated)

@Home: Oost West Thuus Best!

Sinds donderdag weer heerlijk thuis!
Nu nog anderhalve week thuis aan de intraveneuze antibiotica.
En hopelijk blijft mijn nierfunctie zich ook verbeteren,
ik mag woensdag weer op controle komen. Spannend!

Ons doggie heeft ons ook laten schrikken vrijdag,
het liefke kreeg een epileptische aanval (bleek achteraf bij de dierenarts)
Samen met m'n ma de aanval zien gebeuren, en natuurlijk erg geschrokken allebei.
Met spoed naar de dierenarts, en daar kwam het manneke alweer wat bij.
Nu aan de medicatie, hopen dat het eenmalig is geweest.
Hij krijgt alweer streken, dus ik denk dat het wel goed zit…

Gisteravond naar Soldaat van Oranje, de musical, geweest.
Erg mooi en indrukwekkend.
De locatie, het decor, de cast en de muziek, echt uniek en mooi!
Nu aan het bijkomen, want het was een lange avond.

Happy 2012!

(ik mocht een dagje met verlof, heerlijk thuis oud en nieuw gevierd!)