Supercalifragilisticexpialidocius!

...kon geen titel verzinnen, maar dit klinkt wel heel vrolijk!

Ben net terug uit R'dam, Yoepie! Geen logeerpartij dus, en hopelijk blijft dat nog eventjes zo. Mijn longfunctie is nagenoeg hetzelfde gebleven, zit nu op een FEV1 van 40%. Rond dat percentage schommelt het het laatste jaar. De VC MAX zat vandaag op de 71%. Bloeduitslagen zijn er natuurlijk nog niet, maar mocht daar iets bijzonders uit komen dan hoor ik het uiteraard van de arts.

Het is de bedoeling om de prednison nog wel te blijven slikken, en te gaan afbouwen met stappen van 2,5mg per week. Ik heb nu een weekje de ab-kuur, en het lijkt wel iets te doen, hopelijk zet het door! Ik voelde mij vandaag beter dan gister. Maarja het is echt elke dag wisselend. Ik merk wel dat ik door de prednison (welke nu sinds een week is opgehoogd) meer energie heb, ...ja ik word dus al om 06.00 uur 's ochtends wakker! Nadat ik eerst 's nacht m'n bed uitdrijf.

Over een maandje terug naar het Erasmus voor controle, tenzij de klachten weer verergeren, dan moet ik optijd aan de bel trekken natuurlijk. Ik ga vanavond maar eens toasten op de longfunctie van vandaag, please let's hope it remains stable!

Eigen weerbericht #1

Je gezicht
is je eigen weerbericht,
als je in de spiegel kijkt
kun je je eigen bui zien hangen...

Jan 't Lam


Het weerbericht voor vandaag: er lijkt een enkele (donkere)bui te hangen. Maar het is goed weer om naar de fysio te gaan :-) Ik zou bijna zeggen dat ik er zin in heb ondanks dat ik mij niet lekker voel. Nouja een goed vooruitzicht voor vandaag hoop ik.


(oja morgen mag ik mij 's middags melden in het Erasmus bij de longfunctie afdeling en daarna bij de arts, hopelijk kan ik aan het eind van de middag weer terug naar huis)

My Life list...

... naar aanleiding van Miss Piggy's verzoek/idee (idee mede dankzij Tamara).
Er staan al heel wat dingen in, maar waarschijnlijk komen er nog wel aanvullingen. Dit floepte er zo uit. Het staat niet in volgorde van relevantie...

• veel geld kunnen geven aan goede doelen
• onder goede doelen vallen ook ouders, schoonouders en zusje etc.
• gezien bovenstaande, eerst veel geld verdienen
• een vervolg opleiding aan de universiteit, bijvoorbeeld stadgeografie
• een full-time job hebben, carrière maken
• lange wandeltochten met de hond maken
• hondencursus afmaken, eventueel ook agility
• nog een hond erbij, een Sint Bernard?
• een grotere tuin, met name voor de hond(en)
• rijden in onze oldtimer VW Kever (is al twee jaar in restauratie)
• survivalvakanties ondernemen, in bijvoorbeeld de Ardennen?
• motorrijbewijs behalen
• en dan misschien een motor kopen…
• Bram veel professionele objectieven en dergelijke schenken (daarbij helpen punt 3 en 5)
• grote afstanden fietsen !zonder trapondersteuning!
• wedstrijd zwemmen beoefenen
• nog veel vaker naar concerten van o.a. Anouk gaan
• meer steden bezoeken, Berlijn bijvoorbeeld
• Les Bains des Docks bezoeken, Le Havre (Frankrijk)
• organiseren van en benefiet concert
• blijven dromen, door deze life list te maken…
• meer instrumenten leren bespelen
• gezonder eten (moet nu vooral energierijk voedsel binnenkrijgen)
• een eigen moestuin hebben,met allemaal lekkere kruiden, maar ‘m dan ook zelf onderhouden
• beter op het milieu letten
• daarbij hoort de aanschaf van een hybride? auto bijvoorbeeld
• of gewoon meer op de fiets doen…
• hulporganisaties voor dieren steunen of vrijwilligerswerk uitvoeren
• misschien aansluiten bij Greenpeace dan ook
• indien het zover is en nodig, voor nieuwe longen in aanmerking komen en deze mogen ontvangen
• hoogtevrees overwinnen
• een rolletje in ‘FC de kampioenen’, zo voor een keertje
• dan eerst een acteercursus volgen ;-)
• eigen hip tijdschrift uitgeven, fotografie door Bram, zomaar eenmalig.
• Maastricht underground bezoeken, of aan andere ondergrondse experiences deelnemen
• hofjesroute door de Jordaan afleggen
• kinderen (adoptie)
• nog veel (verjaardags) feestjes organiseren
• nog heel lang gelukkig getrouwd blijven
• meedoen aan het programma Wipe-out
• meer photoshoppen, beter leren fotograferen

Zo kan je natuurlijk nog wel even door blijven gaan, het moet realistisch blijven, maar je moet ook blijven dromen natuurlijk! Er staan natuurlijk wel een aantal hele belangrijke punten in.

The 'Mis(s)fit' ofwel 'het buitenbeentje'

... dat was ik zeker jaren geleden in de 'cf wereld'. Tenminste zo voelde het weleens (en nog steeds) Totdat ik begon met het zusjesmetcf forum, kende ik geen enkele mede-cf'er!
Hoe dat kan? Door die stomme BC (burkholderia cepacia)*. Die ik inmiddels al jaren meedraag. Vlak nadat bij mij en m'n zusje cf werd geconstateerd, werd ook de BC gevonden. Hoe kom je eraan? Ik zou het niet weten, slootwater? Maarja, je komt er in ieder geval vrijwel niet vanaf.

Het gevolg is dat je dan niet kan deelnemen aan activiteiten voor cf'ers; geen fok-kampen, geen voorlichtingsbijeenkomsten, geen CFBD. Nu sinds een aantal jaren het KIP (Kruis Infectie Preventie) beleid is ingevoerd, heeft dit veel gevolgen gehad voor cf'ers, zoals het feit dat al sinds 2006 geen zomerkampen worden georganiseerd. Ik merk dat veel cf'ers een hele goede band onderling hebben overgehouden aan de Fok kampen, en elkaar 'echt' kennen. Ik ken mede cf'ers alleen virtueel of van een snelle 'meet and greet' op de gangen van het ziekenhuis, een enkeling heb ik weleens telefonisch gesproken maar that's it.

Desalniettemin ben ik nu dan ook blij (bijna dagelijks) internetcontact te hebben met mede cf'ers (weblogs, hyves en cfcafe). Nog steeds jammer dat ik het CFBD moet missen, zeker als ik alle gezelligheid zie op de foto's. Niet klagen.... wij (mijn zusje en ik) zijn al twee keer super verrast door Mrs. V. (die knappe blonde moterrijdster), onvergetelijke dagen!

*Infectie met de bacterie Burkholderia Cepacia komt in Nederland zelden voor. Wanneer de bacterie zich echter in de longen nestelt, treedt bij sommige patiënten een versnelde achteruitgang van de longfunctie op. Overdracht van Burkholderia Cepacia van de ene op de andere patiënt moet dan ook zoveel mogelijk voorkomen worden. In alle Nederlandse CF-Centra worden daarom maatregelen genomen om eventuele verspreiding van de bacterie te beperken. Er zijn verschillende soorten Burkholderia Cepacia, waarvan sommige wel gevaarlijk zijn, maar andere niet. Het is helaas nog niet goed mogelijk om deze verschillende typen van elkaar te onderscheiden. Burkholderia Cepacia is voor gezonde mensen (zonder CF) ongevaarlijk. De bacterie wordt overgedragen van patiënt naar patiënt.

En zo gaat dat in Huize Huijzen...

maar na 'n nachtdienst mag dat he... en ja de hond draait ook nachtdiensten want 's nachts waakt ie over ons huis... denk.... ;-)

Vanochtend weer contact gehad met de arts van het Erasmus, ben inmiddels gestart (sinds woensdag) met een ab-kuur (pillekes) en de prednison is verhoogd. Nu dus ff afwachten of het voldoende werkt. Volgende week weer ff bellen.

Twee gezichten, twee gewichten...

...letterlijk....

Bolleke nr. 1, (zonder prednison):










Bolleke nr. 2, (met prednison):










Welke is beter? Ik moet nog steeds wennen aan gezicht nummer 2, maarja met welk gezicht zie ik er gezonder uit...
In de afbouwperiode zweeft het ergens daar tussen in.
Nouja die prednison is wel een spulletje, het werkt wel! En voor de eetlust is het ook goed, minder goed voor de portemonnee dus. Dagelijks om boodschappen ;-) en steeds weer nieuwe kleding. Maarja elke nadeel heb z'n voordeel, ik citeer Johan Cruijff.

Met fles op de fiets...

bij de fysio...






















(sorry slechte (telefoon) foto)

Sinds kort train ik met zuurstof, en het lijkt te werken ;-) Niet dat ik ineens gigantisch meer km's afleg, maar het herstel gaat duidelijk sneller. Bovendien lijkt mijn saturatie stabieler.