... dat was ik zeker jaren geleden in de 'cf wereld'. Tenminste zo voelde het weleens (en nog steeds) Totdat ik begon met het zusjesmetcf forum, kende ik geen enkele mede-cf'er!
Hoe dat kan? Door die stomme BC (burkholderia cepacia)*. Die ik inmiddels al jaren meedraag. Vlak nadat bij mij en m'n zusje cf werd geconstateerd, werd ook de BC gevonden. Hoe kom je eraan? Ik zou het niet weten, slootwater? Maarja, je komt er in ieder geval vrijwel niet vanaf.
Het gevolg is dat je dan niet kan deelnemen aan activiteiten voor cf'ers; geen fok-kampen, geen voorlichtingsbijeenkomsten, geen CFBD. Nu sinds een aantal jaren het KIP (Kruis Infectie Preventie) beleid is ingevoerd, heeft dit veel gevolgen gehad voor cf'ers, zoals het feit dat al sinds 2006 geen zomerkampen worden georganiseerd. Ik merk dat veel cf'ers een hele goede band onderling hebben overgehouden aan de Fok kampen, en elkaar 'echt' kennen. Ik ken mede cf'ers alleen virtueel of van een snelle 'meet and greet' op de gangen van het ziekenhuis, een enkeling heb ik weleens telefonisch gesproken maar that's it.
Desalniettemin ben ik nu dan ook blij (bijna dagelijks) internetcontact te hebben met mede cf'ers (weblogs, hyves en cfcafe). Nog steeds jammer dat ik het CFBD moet missen, zeker als ik alle gezelligheid zie op de foto's. Niet klagen.... wij (mijn zusje en ik) zijn al twee keer super verrast door Mrs. V. (die knappe blonde moterrijdster), onvergetelijke dagen!
*Infectie met de bacterie Burkholderia Cepacia komt in Nederland zelden voor. Wanneer de bacterie zich echter in de longen nestelt, treedt bij sommige patiënten een versnelde achteruitgang van de longfunctie op. Overdracht van Burkholderia Cepacia van de ene op de andere patiënt moet dan ook zoveel mogelijk voorkomen worden. In alle Nederlandse CF-Centra worden daarom maatregelen genomen om eventuele verspreiding van de bacterie te beperken. Er zijn verschillende soorten Burkholderia Cepacia, waarvan sommige wel gevaarlijk zijn, maar andere niet. Het is helaas nog niet goed mogelijk om deze verschillende typen van elkaar te onderscheiden. Burkholderia Cepacia is voor gezonde mensen (zonder CF) ongevaarlijk. De bacterie wordt overgedragen van patiënt naar patiënt.
Ik begrijp jullie frustratie heel goed. Ben blij dat ik ondanks dat ik jullie niet tijdens CFBD kan ontvangen wel een alternatief als kleine pleister op de wonden heb kunnen bieden.
BeantwoordenVerwijderenMaar wat een compliment over hoe je mij beschrijft. Als er nou eens een leuke lieve motorrijder op af komt als heuse prins op een aantal plezierige PK's zou het helemaal geweldig zijn.
Groetjes, Miss V.
kl*te bd! Ik heb er ook een tijd last van gehad, op een dag wassie foetsie verdwenen. Gaat bij jou ook vast gebeuren :)
BeantwoordenVerwijderenSnap je frustratie...
XXX Annelie