Just a picture #6

Parkeer Perikel

Jahoor 't was weer zo ver, ik werd weer eens aan- en nagekeken op het feit dat ik mijn auto parkeerde op een minder valide P-plaats.
Met minder valide P-kaart n.b.. Maar die heb ik natuurlijk voor de sier uhuhhm.

Vandaag door een groepje oudere theetantes, die stonden te beppen met hun fietskes naast de parkeerplaats. Ik werd met boze blikken gecheckt en bekeken. En er viel niet direct iets op te merken, dus voilà daar was de conclusie, het meiske mankeert toch niets aan d'r beentjes…
Nope, mas weze gullie blij dat ge nog gezond kunt fietsen, want da ken ik nie!

UW V(errukking) #2

Ik heb mijzelf op fb al uitgelaten over het volgende feit,
ik kreeg namelijk van het UWV de volgende vraag:
"is er mbt uw transplantatie al een datum gepland voor de operatie"
Whahahahaha, lachwekkend toch of erg triest.
Tja nu is een transplantatie toch wat anders dan een kunstknie en kunnen ze longen nog niet kweken in een kas. Maar goed, op zulke vragen ga ik maar niet te lang in, kost alleen maar energie.
Wellicht hebben die mensen geen medisch kennis of gaan dit soort vragen zo routineus dat men er niet echt over na heeft gedacht denk ik dan maar.
Ik heb het transplantatie verhaal kort uitgelegd hoor, maar ik verwacht zo'n vraag de volgende keer eigenlijk weer. Misschien moet ik daar nog eens een origineel antwoord op bedenken.

Waiting…#2

Deze maand sta ik een jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Time flies. Maar soms duurt wachten ook lang. Afgelopen jaar stond in het teken van onder meer; een balans zoeken in een goed dagritme. Keuzes maken, wat wil ik en wat kan ik. Zoeken naar stabiliteit, qua medicatie, qua energie en conditie. Het feit dat ik sinds Maart geen baan meer heb, geeft rust, maar ook een soort leegte. Ik mis het gevoel 'nuttig' te zijn en de sociale contacten. Maar voor veel sociale contacten heb ik nauwelijks energie. Op 'goede' dagen besteed ik nu tijd aan een cursus, op eigen tempo, en dat bevalt goed.
Verder vullen de dagen zich met de dingen die ik op dat moment wil en kan doen. Leven met de dag, weinig verplichtingen, en dat is voor dit moment heel oké.

Slaperig vermaak

Zo joepie vandaag weer verlost van het infuus!
Drie weekjes gekuurd, volgende week op controle, nog even afwachten wat betreft de effectiviteit ervan. Maar hopelijk zijn mijn crp's (onstekingswaarden) weer wat gedaald.
Nu 's morgens geen wekker meer zetten om de M.eronem aan te koppelen.
Naast de C.eftazidim continu, kreeg ik drie maal per 24 uur een E.asypump M.eronem.
Dus elke ochtend om half acht de wekker om dat bolleke met ab aan te koppelen.
Is zo gedaan hoor, na een week doe ik dat half slapend, routineklusje.

Vanochtend nog leut gehad; om half acht gaat mijn alarm, en toen ontstond er dit dialoog(je):
Bram (al slapende): "doe jij ff open"
Ik: "open?"
Bram: "Ja, laat die mannen ff binnen"
Ik: "Mannen?"
Bram: "Ja, die mannen die voor je infuus komen"
Ik: "uh (whahaha)… nou ik doe het zelf wel hoor, slaap lekker verder"
Bram: "mompelde mompel mompel"

Grappenmaker!
Hoe kom je erbij he, ik zie ze al staan voor de deur, een groepje mannen (in mijn fantasie zijn het dan natuurlijk wel gelijk een soort chippendales in verplegeruniform) "mevrouw, we komen uw infuus verzorgen" hahahaha. Het is soms zo leuk he, slapen naast een man met veel fantasie, slaappraatjes en slaapwandelingen...

UW V(errukking)

Wat een feest, joepie een uitnodiging!… van het UW V (UW Verrukking)
Een uitnodiging bij de arts over "uw herstel", en alleen om dringende reden valt de afspraak te verzetten.
Whaha fijn, laat het net vallen in de week dat mijn lief vakantie heeft en we plannen hebben om er eens wat dagjes tussen uit te gaan.
Nou joepie, ik had alweer zin om te bellen hoor, en te zeggen dat de datum mij niet zo schikt.

Het telefoongesprek, enigszins ingekort:
Mevrouw X: "goedemiddag, u spreekt met mevrouw X van het UWV Breda."
Ik: "goedemiddag met Claudia Huijzen, ik heb van u een uitnodiging ontvangen voor het spreekuur van de arts. Nu valt dit net in de week waarin mijn man vakantie heeft, en wij er een paar dagen tussenuit willen. Kan ik de afspraak een weekje verzetten?"
Mevrouw X: "Heeft u uw vakantiedagen aangevraagd bij de arts?"
Ik: "uhh nee, daar heb ik niet aan gedacht, moet dat dan???" Ik wil gewoon een paar dagen weg.
Mevrouw X: "Ja als u een ziektewetuitkering ontvangt dient u een verzoek hiervoor in te dienen en de arts bepaald dan of u daadwerkelijk op vakantie mag. Heeft uw man al vakantie opgenomen of kan hij dit nog afzeggen?"
Ik: "zijn vakantiedagen dient ie minimaal een half jaar van te voren in, dus nee dat is geen optie."
Mevrouw X: "moment ik ga het even voor u overleggen."
Ik: "oké prima, dank u wel. (&%^#*@$#^ wat een gedoe)"
Mevrouw X: "bedankt voor het wachten. Blijft u in Nederland?"
Ik: "jazeker, ik sta op de wachtlijst voor longtransplantatie."
Mevrouw X: "oké (ik hoorde in haar "oké" een "vooruit dan maar") dan verplaatsen we de afspraak naar de week erop, zelfde dag, zelfde tijd."
Ik: "fijn, dank u wel."
Mevrouw X: "u ontvangt nog een bevestiging. Dan zien we u dan."
Ik: "oke. Tot ziens."
Mevrouw X: "dag mevrouw Huijzen."

Joepie, we kunnen dus een paar dagen ertussen uit! Pfieuwww.
Wat een gedoe al dat "verantwoording afleggen", frustrerend!
Net of je voor je lol een ziektewet uitkering ontvangt en thuis zit.
Overigens een aardige mevrouw, die mevrouw X, maar al die regeltjes van de instantie &%#%$#.

Zo. En nu ga ik genieten van het zonnetje. Ik ben m'n ei ook weer kwijt.

@Telegraaf

Op zaterdag 12 mei verschijnt er een interview met Marieke in de Telegraaf, over haar dagelijks leven met CF en diabetes.