Truus infuus

...dat is mijn nickname, heeft Bram verzonnen.
Maar vanaf morgen heet ik weer gewoon Clau(dia), want dan mag ie eruit!
Afgelopen woensdag zat ik al aan de drie weken 'voorgeschreven' ab iv, maar vanwege de bijkomende verkoudheid (virus), had de arts besloten dat het verstandiger zou zijn er nog een paar dagen aan vast te plakken. Zo gezegd, zo gedaan! Mijn stemgeluid is inmiddels weer bijna als vanouds.

En geloof het of niet, maar mijn venflon zit al 18 dagen op dezelfde plaats! Een nieuw record. In de eerste week sneuvelde hij na twee/drie dagen. De woensdag dat ik in thuisbehandeling ging is er nog een nieuwe geprikt, en wel door hoofd anesthesie EMC! Special thanks to him! Doordat ie al zolang op dezelfde plaats zit, zijn inmiddels wel de 'plastic vleugeltjes' (ken de medische term niet) van de venflon min of meer geïntergreerd in mijn huid, auw! Maar daar zit nu een mooi gaasje onder. Verder hoopt Bram dat mijn venflon zich niet al te goed heeft gehecht, aangezien hij 'm er morgen uit mag trekken (met beleid). Ooit eens meegemaakt dat er wat bindweefsel !? en littekenweefsel omheen was gaan groeien, en die zat niet eens zo lang! Dus dan sta je even te kijken wat je er nog meer mee uit trekt :-) Jakkie!

Enne volgende week... dan rijden we lekker richting Bundesrepublik Deutschland! Braadworst, bier, schnitzel, wijn en nog veel meer.

Don't speak...

...was gister het motto!
En dus had Bram een rustige zondag.

Vorige week werd Bram verkouden en ja dan kun je erop wachten totdat... jawel ook ik verkouden ben!
Bram voelde zich helemaal niet fit, maar wilde toch gaan werken om zo uit mijn buurt te blijven en hij zou zelfs overwegen om in de logeerkamer te gaan slapen. Maarja hoever moet je gaan he!? Als je in hetzelfde huis woont is het overdragen van een virus volgens mij moeilijk te vermijden. Hoewel ik nog hoopte dat mijn weerstand nu wellicht wat verbeterd zou zijn, en het virusje mij niet zou pakken...

Nouja afgelopen weekend zaten we allebei, onder een dekentje, op de bank met veel thee met honing. Hoe romantisch! Aanvankelijk dacht ik zaterdag toch echt dat het beter ging, totdat ik 's nachts wakker werd met een dikke keel en m'n stem was foetsie. Ik heb 'm nog gezocht, maar hij is heel de zondag niet komen opdagen.

Na een rustige stille zondag en nacht, kwam er vanochtend weer wat verstaanbaars uit, alhoewel het nog klinkt als een zielige zeehond. Ik moet niet te veel zeggen, want na een paar woorden is ook de zeehond weer verdwenen. Herby (de hond) neemt me al niet meer serieus.

Vandaag moest ik wat regelen met de apotheek en dat heb ik maar per email gedaan, en alle andere communicatie verloopt nu ook even via hotmail.
Morgen heb ik een telefonische afspraak met de arts in het EMC...handig!

Yesterday @EMC

Gister mocht ik weer op controle in het EMC. Eerst een LF geblazen en die was nu 42%, nouja geen hele grote verbetering, maar wellicht wat stabiliteit. En dat is ook prima, als het lang op datzelfde niveau kan blijven ben ik tevreden natuurlijk. De week ervoor had ik een uitgebreid LF-onderzoek, waarbij ook de diffusiecapaciteit is gemeten. De arts was tevreden over de uitslagen van het desbetreffende onderzoek. Verder waren de bloeduitslagen ook allemaal goed.

Wel heb ik binnenkort een eerste kennismaking met het transplantatieteam op verzoek van mijn longarts. Vanwege de BC, waar men toch weinig grip op heeft, wil men het transplantatie traject eerder starten. Maar hopelijk blijft het voorlopig bij een kennismakingsgesprek, en kan mijn LF stabiel blijven. Tja dat hoopt iedere cf'er natuurlijk altijd!

Gisteren brak ons dan ook nog even het zweet uit..., nadat de arts vertelde dat er ook een sub-type BC is waarbij geen transplantaties worden uitgevoerd. Help! Ze ging dit sub-type dan ook gelijk navragen bij de deskundigen, en gelukkig blijk ik niet dat sub-type te hebben. Stel je voor... Ik heb ondertussen al wel een hoop vragen, ook in verband met de BC en eventuele mutaties hiervan.
Wellicht zijn er andere cf'ers die nog tips hebben voor zo'n eerste kennismaking met het transplantatieteam, bepaalde vragen?

Verder nog een weekje aan het infuus en dan heb ik een belafspraak, nog even afwachten dus. Mijn Brammmeke is helaas ook ziekjes, beetje grieperig, veel bankhangen dus voor ons allebei.

Blub, blub...

voel mij weer als een visje in het water! Want ik ben sinds woensdagmiddag alweer thuis.

Op weg naar huis zijn wij nog even langs Ikea gereden (dit had ik al min of meer ingepland een weekje geleden). Ik had nog een 'Billy' nodig, alhoewel ik aan alleen een 'Bram' ook al genoeg heb ;-) Billy mag boven dienst doen als extra opbergkast.

Vanwege mijn overweldigende prednison eetlust waren we ook genoodzaakt om na thuiskomst even langs de supermarkt te rijden. Waarna Bram heerlijk heeft staan kokkerellen, mijn favo Broccoli-kip-roomkaas-pasta!
(hoe erg kan je eetlust zijn... nou best beschamend! Ik werd woensdagochtend vroeg wakker, en het eerste wat ik heb gedaan; het maken van een boodschapenlijstje)

Inmiddels zit ik dus thuis aan de Cadd Legacy Plus (de gadget voor cf'ers, met vele functies), via deze infusiepomp krijg ik continu de Fortum toegediend. Via een tweede pomp, welke ik drie maal per dag aansluit, krijg ik de Meronem. Omdat deze ab maar een zeer beperkte houdbaarheid heeft, moeten we deze zelf prepareren. Komende dinsdag mag ik weer op controle komen.

Jack and Jill...

vs. the World, filmavond @Erasmus MC.

Maar eerst even dit:
Onlangs las ik op CfCafe over de première van de film 'Adem', waar ik overigens erg benieuwd naar ben. Ik heb al een aantal lovende recensies gelezen.

"Op het filmfestival in Montréal heeft 'ADEM', een Vlaamse film, vannacht de hoofdprijs en de prijs van de Oecumenische Jury gewonnen.
'ADEM' is het filmdebuut van de Vlaamse regisseur Hans Van Nuffel. In de film staan jongeren met mucoviscidose (CF) centraal." (www.hbvl.be)

Op CfCafe las ik dus ook over de film 'Jack en Jill vs. the World', ik had er nog nooit van gehoord maar werd nieuwsgierig. Daartoe heb ik de dvd besteld en jawel die kwam gisteren binnen! Vanavond heb ik de film samen met Bram bekeken.

Film facts:
Een Amerikaanse Romantische komedie (duur: 85 minuten). Geregisseerd door Vanessa Parise, met Freddie Prinze Jr. en Taryn Manning en Vanessa Parise in de hoofdrollen.
Jack is dertig en zorgt voor advertenties in New York. Hij leidt een routineleventje, boekt succes en heeft klasse. Maar hij loopt er verveeld bij, tot op het moment dat hij Jill ontmoet. De knappe, vurige twintigjarige vrouw komt in zijn leven en hij wordt stapelverliefd. Het klikt onmiddellijk tussen hen en ze beginnen een verhouding. Ze spreken af dat eerlijkheid hun prioriteit is. Wanneer Jill meerdere keren niet te bereiken is, eist Jack van haar dat ze hem vertelt welk geheim ze verbergt. (dat geheim, je raadt het al... Cystic Fibrosis)

Wat zal ik ervan zeggen...? Ik vind het een film in de toon van bijvoorbeeld 'Nothing Hill' en 'You've got mail' maar dan met een medisch tintje eraan. Persoonlijk vind ik dat de film wel blijft boeien tot het einde, ietswat cliché..., maar romantisch en bevat op de juiste momenten wel de humor. Qua acteerwerk vond ik het hoestje van personage Jill (speelt de cf'er) nog niet helemaal in de richting komen van een echt cf'ers hoestje... Uit de film blijkt wel dat ze in de VS een iets wat ander segregatiebeleid hanteren in ziekenhuizen dan hier in Nederland ;-)
(of zou de regisseur zijn huiswerk niet goed gedaan hebben...)

By the way (maar zeker niet onbelangrijk): vandaag LF geblazen, maar deze is nog niet officieel beoordeeld door een arts. Natuurlijk heb ik zelf de cijfertjes al gezien, en mijn FEV1 (38%) is vrijwel hetzelfde gebleven. Voor zover ik kan beoordelen lijkt de VC Max en PEF wel wat verbeterd. Er is ook een diffusiecapaciteit meting gedaan, maar hiervan heb ik dus ook nog geen uitslagen. Nog twee weken ab en prednison te gaan per infuus, hopelijk dat er toch nog een (al is het maar een kleine) stijging plaats vind in mijn FEV1. Morgen naar huis met infuus, op voorwaarde dat alles met de apotheek geregeld is.

Today @EMC

Een lekker kroketje in het restaurant gegeten...





























(foto's à la cartoon-look bewerkt...)

...en post mogen ontvangen!
(Zie foto van onderstaande envelop, was natuurlijk vrijwel meteen duidelijk dat deze kaart afkwam van een mede-cf'er, haha leuk he!)
















Morgen een LF-blazen! Ben benieuwd, daarna afwachten of ik deze week naar huis kan met infuus om de ab-behandeling thuis voort te zetten.

Bezorgbeer @Erasmus

Duimen voor Tamara! Lees net dat ze inmiddels op de IC ligt, na haar transplantatie en dat de artsen tevreden zijn.

Vandaag was ie er hoor, de Bezorgbeer!
en zoals je ziet wilde hij nog poseren voor de foto ook...

Agge mar leut et

How to... communicate, als je de hele dag geen bezoek hebt dan duurt zo'n dag best lang. Daarom hebben mijn ouders eens msn geinstalleerd, op mijn verzoek. Gelukkig hebben zij ook een vrij moderne laptop, waarin een webcam tegenwoordig standaard is geintegreerd. Dus webcammen maar!

Zo heb ik deze dag eerst toegekeken via de webcam hoe Bram onze muur in de computerkamer heeft bijgewerkt (in positieve zin). Toezicht op afstand haha.















Begin de avond heb ik via de webcam m'n hondje gezien (die uit logeren was bij m'n ouders), waar mijn stem nu vandaan kwam was voor hem echt een raadsel. Duidelijk was wel dat het woord 'koekje' goed overkwam!















Daarna mijn moeder natuurlijk ook uitgebreid gesproken, zie hier wat een concentratie!















Vervolgens ook mijn vader via de webcam gesproken...















Elkaar 'live' zien is natuurlijk het leukste, maar ik heb op deze manier ook leut gehad!

(verpleging komt net heel zachtjes binnen, al fluisterend... 'oohh je slaapt nog niet joh'! Het loopt nu tegen 02.00 uur dus ga nu maar eens de laptop afsluiten, sprayen, tanden poetsen en d'r in duiken)

Eigen weerbericht #2

Wat betreft mijn eigen ‘bui’ (geestesgestelheid haha…); vandaag opklaringen! Ook geen dreiging tot een donkere bui, dus het gaat vast helemaal goed komen.
Verder af en toe een hittegolf (tja opvliegers van de prednison!?)

Het weer hier in R’dam is niet echt bemoedigend, geen stralend zonnetje buiten, alleen wolken… ach als je hier binnen zit maakt dat dan ook weer niet zoveel uit. Ik gun het alleen de mensen buiten natuurlijk wel, ’t lijkt wel herfst! Geloof dat het weekend beter beloofd te worden, volgens het KNMI.

Op mijn kamer 203 is trouwens de ‘absolute luchtvochtigheid’ (om maar even in de meteorologische termen te blijven) vrij laag, ik heb al een bakkie water op mijn radiator geplaatst, maar die wil niet warm worden dus verdampen doet het ook niet echt…

’S ochtends vroeg hangt hier in kamer 203 overigens een waar koufront, dankzij de airco (die schijnbaar niet uit kan) en de verwarming die niet aangaat.
En door het stilzitten heb ik geen prettige gevoelstemperatuur, gelukkig is het windstil. Met hier en daar een windvlaag, als een verpleegkundig of arts zich voorbij snelt.

Conclusion: tot mijn grote verbazing hangt er in kamer 203 een Cf-klimaat! Jaja, geloof het of niet, maar het bestaat, dit volgens de klimaatclassificatie Köppen-Geiger (ff wikipedia’n).

Kiss 'n Go

Chaos! Hier rondom het Erasmus MC. De infrastructuur hier ligt overhoop. Nu is de parkeervoorziening van het Erasmus MC al lange tijd niet optimaal te noemen, maar de laatste tijd is het snel vinden van een parkeerplaats een ware uitdaging, zodoende ook het op tijd komen op je poli afspraak. (=ervaring van afgelopen maanden) Bovendien moet je eerst al veel geduld hebben om de slagboom van de parkeergarage te bereiken... Misschien dat ik dan steeds op de meest drukke en ongunstige tijden in het ziekenhuis moest zijn, de afgelopen keren dat ik op controle kwam, ben ik, terwijl Bram in de lange rij wachtende auto’s voor de parkeergarage stond, alvast uitgestapt, overgestoken en richting het ziekenhuis gelopen. Leuk hoor, als je dan vervolgens gelijk een longfunctie mag blazen…

Nu, vandaag was het echt het toppunt! Bram vertrok vanochtend om 09.00 uur vanuit ‘Altere’. Om 10.00 uur belde hij dat hij stil stond voor de Maastunnel, en het idee had dat het nog wel even kon duren. Ik dacht, ach dat kleine stukje kan nooit heel erg lang meer duren.... jaja dat dacht je! Om 11.00 uur nog geen Bram in kamer 203.
Nouja dan toch weer even bellen, ‘waar blijf je schat’…? Aan de andere kant klonk een gefrustreerde Bram: “geloof dat ik er bijna ben, maar nu schieten de verkeerslichten niet op, ben in ieder geval de Maastunnel uit, aan de andere kant” Even later belt hij mij weer op: “ik schat nog zo’n drie kwartier voor de parkeergarage te moeten wachten… er staat een flinke rij”.
Nouja uiteindelijk was hij iets voor het middaguur hier. Zijn planning was om hier om 10.00 uur te zijn en om 12.30 uur weer weg te gaan. Hij moest tenslotte de middagdienst in. Dus het werd een soort van Kiss & go. Gelukkig heeft hij nog even naar z’n werk kunnen bellen om te vragen of hij een uurtje later zou kunnen komen en dat was geen probleem. Dus hebben we nog even samen wat kunnen drinken in het restaurant.

De afstand tussen Halsteren (en omstreken) en Rotterdam is voor bezoek niet bepaald om de hoek. En nu met deze infrastructuur perikelen maakt het de afstand (in tijd gezien) alleen nog maar groter!

Rond de klok van 18.00 uur kwam mijn mams op bezoek (ook sterk verlaat door de (on)bereikbaarheidsproblemen). Natuurlijk ben ik weer verwend! Met eten, eten en nog eens eten. (voornamelijk fruit, zo houden we het nog een beetje gezond) Ik heb alweer veel leesvoer verzameld! Eerder deze week ook al van schoonouders een 'ziekenhuisvermaakpakket' gekregen.

Momenteel vermaak ik mij met (jaja het schrijven van een nieuwe blog) en het luisteren naar de CD van Live…

Zie hier het uitzicht vanaf kamer 203
(qua bewolking was het nogal dreigend... maar daar bleef het ook bij)












Vitamientjes...












Leesvoer!












Nu ga ik eens beginnen aan de 'la vache qui rit' kaaspuntjes want die lachen naar me ;-) Waarna ik vervolgens van plan ben om een heerlijke warme chocolademelk uit de drankenautomaat hier om de hoek te gaan halen. Good night alvast!

@Erasmus

Today...
09.00 uur: Herby afgezet bij pa en ma en naar R'dam gereden
10.00 uur: in R'dam... chips.. omleiding!
10.15 uur: @Afdeling SV (terwijl Bram nog op zoek is naar een P-plaats)
10.30 uur: @room 203
11.00 uur: korte anamnese (alles is eigenlijk al bekend hier...)
11.30 uur: kennismaking zaalarts (die wisselen nog al eens)
12.00 uur: infuus prikken, eerste poging
13.00 uur: op naar het restaurant, wat eten en drinken
14.15 uur: longfunctie geblazen, FEV 37% (iets lager dan vorige keer)
15.00 uur: thoraxfoto (vier keer op de foto, eerste twee keer mislukt...)
15.30 uur: infuus prikken, tweede poging en gelukt!
17.00 uur: broodmaaltijd (ik het brood, Bram de soep ;-))
18.00 uur: start ab (Fortum, Meronem en Minocycline)
19.30 uur: Bram weer back to Halsteren
20.00 uur: @msn
23.00 uur: nog steeds achter de laptop...

Zo dat was het, kort en bondig he!

By the way, het adres:
Erasmus MC
Afdeling Longziekten SV, kamer 203
's-Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam

Postadres:
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam