Gister mocht ik weer op controle in het EMC. Eerst een LF geblazen en die was nu 42%, nouja geen hele grote verbetering, maar wellicht wat stabiliteit. En dat is ook prima, als het lang op datzelfde niveau kan blijven ben ik tevreden natuurlijk. De week ervoor had ik een uitgebreid LF-onderzoek, waarbij ook de diffusiecapaciteit is gemeten. De arts was tevreden over de uitslagen van het desbetreffende onderzoek. Verder waren de bloeduitslagen ook allemaal goed.
Wel heb ik binnenkort een eerste kennismaking met het transplantatieteam op verzoek van mijn longarts. Vanwege de BC, waar men toch weinig grip op heeft, wil men het transplantatie traject eerder starten. Maar hopelijk blijft het voorlopig bij een kennismakingsgesprek, en kan mijn LF stabiel blijven. Tja dat hoopt iedere cf'er natuurlijk altijd!
Gisteren brak ons dan ook nog even het zweet uit..., nadat de arts vertelde dat er ook een sub-type BC is waarbij geen transplantaties worden uitgevoerd. Help! Ze ging dit sub-type dan ook gelijk navragen bij de deskundigen, en gelukkig blijk ik niet dat sub-type te hebben. Stel je voor... Ik heb ondertussen al wel een hoop vragen, ook in verband met de BC en eventuele mutaties hiervan.
Wellicht zijn er andere cf'ers die nog tips hebben voor zo'n eerste kennismaking met het transplantatieteam, bepaalde vragen?
Verder nog een weekje aan het infuus en dan heb ik een belafspraak, nog even afwachten dus. Mijn Brammmeke is helaas ook ziekjes, beetje grieperig, veel bankhangen dus voor ons allebei.
Ha Claudia, ja stabiliteit is een groot ding. Spannend zo'n ontmoeting met het transplantatieteam!!! Hopen dat het nog lang stabiel blijft.
BeantwoordenVerwijderenFijne dag, -----Els
ps ik kan steeds wel en dan weer niet iets bij je schrijven, maar ik lees alles hoor ;-))
Heeey lieve Claudia!
BeantwoordenVerwijderenAii, ik heb ook problemen met reageren!
Probeer nog een keer.
Super spannend joh, je eerste meeting met de T-man! Maar ze zijn allemaal 'kei' aardig dus dat komt wel goed. Enn euh, ik weet eigenlijk niet wat je allemaal zou kunnen vragen, meestal zeggen ze de eerste keer al ZOVEEEL hahaa, vond ik tenminste.
Ja, logisch dat je dan schrikt als ze zeggen dat je misschien een contra-indicatie hebt voor TX. Maar gelukkig is dat niet bij jou het geval! En anders is het niet altijd zo'n zwart witte lijn hoor, eerst wilden ze het ook net doen de 2e TX bij mij v/w de Myco en de verklevingen.
Maar hahahaa, k sta er toch op he!
Beterschap aan Bram!
xxx!
Waaahahaa die laatste 'net' moet natuurlijk zijn 'niet' he...
BeantwoordenVerwijderenHoe voel je je verder, heel veel beterschap iig!
@Els: echt vreemd dat je dan wel en dan weer niet kan reageren. Ik ga het eens nazoeken bij het help-forum van blogspot ofzo.
BeantwoordenVerwijderen@MissPiggy: jij ook al problemen met reageren... nouja dan zal het vast en zeker aan mijn blogspot liggen, maarja waar 't 'm dan in zit? Wie weet ga ik erachter komen. Ik zie weleens dat mijn labels aan de onderzijde van mijn blog half worden afgesneden, ook zoiets raars.
Maarem bedankt voor je berichtje. Verder voel ik mij wel oke hoor.
Hoi Claudia, gelukkig blijft je longfunctie stabiel, houden zo! Eerste gesprek met het transplantatie-team, lijkt me best even heftig zeg, als ze daar over beginnen, maargoed je weet dan wel een beetje wat je te wachten staat.
BeantwoordenVerwijderenLiefs van Sandy
heey claudia.
BeantwoordenVerwijdereneerste kennismakingsgesprek met het transplantatieteam? spannend denk ik.
hopelijk kan het voorlopig bij een kennismaking blijven en blijf je nog een lange tijd stabiel.
liefs marion