Logeren @EMC

Tja afgelopen nacht weer een longbloeding(kje) gehad, balen!
Dus smiddags toch maar even contact opgenomen met de longarts in het EMC.
Ik kreeg het antwoord wat ik eigenlijk al verwachtte; "kom maar even naar de seh".
Dus ik Bram uit bed getrommeld (kwam uit de nachtdienst) en op naar het EMC.
Infuus geprikt, bloed afgenomen etcetera...
Ondertussen voelde ik mij spontaan al beter (dat heb ik vaker als ik in het ziekenhuis kom, wellicht zit dat tussen m'n oren).
Nadat ik geen bloed meer tussen m'n sputum vond en nouja mijn saturatie vond ik ook prima,
bereidde ik mij al voor (mentaal) op de terugreis naar huis.
Helaas, de doc kwam binnen met een serieus gezicht, ik moest blijven.
Uit de bloeduitslagen kwam naar voren dat mijn nieren niet goed functioneren, uhhh!?
Oja en een te hoge bloeddruk, waarschijnlijk als gevolg van de verslechterde nierfunctie.
De crp-waarde was ook verhoogd.
Wel nu, een infuus, veel vochttoediening (doorspoelen nieren) en een ab-kuur.
Verder is het nu afwachten...

Embolisatie @EMC

Ruim een week geleden was het dan zover, de embolisatie. Op vrijdagochtend opgenomen en zaterdagmiddag weer thuis, dat is nog eens fijn!
Er was geen eenpersoonskamer vrij, dus het segregatiebeleid was ook even vergeten, ughhh.
Ik kwam terecht op een vierpersoonkamer, welke overigens half leeg / bezet was, en 's nachts had ik het rijk alleen.

Halverwege de middag mocht ik voor embolisatie richting afdeling Radiologie, waar ik prima werd ontvangen. Vriendelijke radioloog en ook prima handlangers.
Na circa anderhalf uur was de klus geklaard, Radioloog tevreden, dus ik ook. Men heeft drie bloedvaten dicht kunnen maken.

Vrijdagnacht ging alles prima, en dus mocht ik zaterdagmiddag weer fijn terug naar Altere. So far, so good. Tot zondagochtend, want toen had ik toch flink wat pijntjes. Zitten, liggen, staan, diep of oppervlakkig ademen, het maakte niet uit. Dus even een belletje gedaan naar het EMC… Enigzins gerustgesteld, want het zou heel goed nog een "nawee" van de embolisatie kunnen zijn. Advies; paracetamol en rustig aan doen. Veel paracetamol dus! Na een aantal dagen zakte de pijn gelukkig en voelde ik mij ook minder beroert. Nu sinds vandaag, gaat het redelijk, en hopelijk blijft dat nu zo. Nog wel aan de ab, want was ook flink benauwder.

Gister heerlijk genoten op Renesse, lekker eten, slapen, wakker worden, ontbijten, en naar het strand…

Need of needles

jaja sinds kort ben ik helemaal into thé yin en yang. Ik ben gestart met acupunctuur behandelingen.
Meningen over de effectiviteit van acupunctuur lopen nogal uiteen, maar ach baat het niet dan schaad het niet. Met mijn super aanvullende zorgverzekeringspakket extra plus plus… wordt het ook nog eens aardig vergoed, maarja dat mag ook wel met de opnieuw verhoogde eigen risico's. Wat een bedragen tegenwoordig!

Acupunctuur kan in vele opzichten helpen bij uiteenlopende klachten of kwaaltjes. Reden dat ik ermee gestart ben, zijn mijn restless legs. Enn, het resultaat mag er toe nu toe best wezen.
Tijdens de behandelingen heb ik mij uitgebreid laten informeren door de acupuncturist over de meridianen, naalden, oorsprong van deze methode enzovoorts. Best interessant. En als ie dan toch bezig is… een paar naaldjes extra, als cf' er heb ik nog wel een paar andere ongemakjes.

Embolisatie...

het geborrel in m'n longen de afgelopen weken, heeft de arts doen besluiten (in overleg met mij natuurlijk) om over te gaan tot het emboliseren van het/de betreffende bloedvat(je)(en).
Het bloed ophoesten komt toch wel steeds vaker voor, de ene keer erger dan de andere keer,
al met al zou ik mij een stuk prettiger voelen als dat na embolisatie minder, of nog liever, over is...
Ik krijg binnen nu en…drie weken ongeveer? een oproep voor de embolisatie.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Embolisatie

Borrelen…#2

Vannacht weer een hoop gepruttel en geborrel,
chips…
en alleen thuis, dus wat nu?
Toch maar even afgewacht, er kwam best wat bloed omhoog,
ook niet echt prettig voor de maag.
Even Bram gebeld en die is toch maar naar huis gekomen.
Gelukkig is het vanzelf gestopt,
hoewel ik er nog niet echt gerust op ben.
Voel mij nu nog erg moe,
hopelijk dat het voorlopig weer even rustig blijft.
En anders… toch maar ff bellen!?

Nazomeren

Het nazomerse weer van de afgelopen dagen doet deugd.

Hoewel ik nog steeds veel moet rusten, voel ik mij in de loop van de dag best redelijk.

De beperkingen, kortademigheid en snelle vermoeidheid zijn niet echt verminderd na de ab-kuur, maar zoals de artsen al eens hebben aangegeven, behoren deze klachten ook min of meer bij mijn huidige longfunctie. Het is dus vooral streven naar stabiliteit.

Het uit handen geven van diverse klusjes en huishoudelijke werkjes is niet makkelijk, ik heb eigenlijk ook voor veel dingen een eigen manier. Daarnaast speelt het gevoel van 'nuttig bezig zijn' ook een belangrijke rol. Door het steeds minder of eigenlijk bijna niet kunnen werken, mis ik een stukje deelname aan de maatschappij. 

Verder genieten we, rustig aan doen, lekker in het zonnetje zitten...

(oke ik had iets vrolijker kunnen kijken op de foto, maar ik zit hier toch echt te genieten… van zon, warme chocolademelk en… lekker mensen kijken)

Mascots...

Cadeautje van m'n schoonouders…

Wireless

Heerlijk, na drie weken aan het lijntje te zijn gehouden, letterlijk en figuurlijk, door het infuus,
sinds gisteravond weer helemaal draadloos...
En wat is er dan fijner om op de vroege morgen te genieten van een uitgebreid wasprogramma onder de douche, inclusief linker (voormalig) infuusarm en 100% zelfstandig.
Feel fresh, feel good!

iZzzlaap

Niet erg origineel, deze blogtitel, wel actueel.
Ik ben behoorlijk slaperig de laatste paar dagen, waarschijnlijk ook mede door de antibiotica.
Ik val zowat overal in slaap, wat dat betreft ben ik het tegenovergestelde van A.ndersen's prinses op de erwt.
Maar verder gaat eigenlijk alles wel oke, ik geef maar gewoon toe aan m'n Zzzlaap, nog een dagje kuren en dan ben ik fijn weer draadloos.

Koekiemonster

Dit briefje vond ik vanochtend op het aanrecht:
















Ik zal het even vertalen ;-) : "hoe zielig Herbie (eigenlijk Herby, maar die discussie bestaat al langer haha) ook kijkt, hij heeft al gegeten"

En zo trof ik Herby aan nabij z'n etensbak:
















Ahhhhhhh, tja hij kan het proberen natuurlijk.

So good...

Nog een weekendje, dan zitten er alweer drie weekjes ab-kuren op.

Tot op heden gaat het best goed, ik ondervind weinig last van het infuus. Gelukkig.

Nog steeds dezelfde v.enflon yoepie! (ff afkloppen ondertussen)

Het infuus zit gewoon goed, zo goed dat ik het soms even vergeet haha,

en dan loop ik zonder infuuspomp even uit m'n bed… oeps… oja ik zat nog ergens aan vast!

Zo gaat dat dan, dat is dan weer niet heel bevorderlijk voor het infuus, maar het kan wat hebben.

By the way, Dit nummer is zo goed…

Pietje bel en z'n amigo...

Relax @thuis iv-kuur

Alweer bijna twee weekjes op weg met de antibiotica en ik voel mij best redelijk,
nu scheelt het natuurlijk dat deze hele week de zon zoveel heeft geschenen, heerlijk!
Dat doet een mens goed.
Eerste week van de iv-kuur wat last van bijwerkingen, voelde mij mottig, krank, dizzy en duf.

Ach als dat alles is... en 't is al veel minder.

Heerlijk kunnen genieten van de zon.

En tja, opnieuw verwend door het buurmeisje! Zie hier haar bakkunsten, daar word ik vrolijk van!

Dagje @EMC

Vandaag een dagopname @EMC voor het opstarten van een iv-kuur...
> F.ortum en M.eronem
> @the moment: wachten op cassettes voor de pomp.

De drie musketiers >>>

Love...

Trots op de mannen...

"Eén voor allen, allen voor één!"

P.s. Wisten jullie trouwens dat er (vroeger) eigenlijk vier Musketiers waren!? Tja stukje geschiedenis wat ik onlangs op tv heb gezien...

http://nl.wikipedia.org/wiki/De_drie_musketiers

Buren enzo...

Alweer ruim drie jaar wonen we in ons huidige huiske in Altere, met veel plezier en woongenot. En steeds vaker realiseer ik mij, beter een goede buur dan een verre vriend...

en niet alleen vanwege de zelfgebakken koekjes van het buurmeisje, wat natuurlijk heel erg lief is...

Tea Shirt!

Leuk is tie toch...>!?

Knap hoor...

... een bak vol brokjes met daarin verstopt... een pilletje. En jahoor het kleine monster heeft het weer voor elkaar gekregen, hij filtert het er gewoon uit! Alles op..., op één klein pilletje na. Hij heeft er een echte 'hondenneus' voor.
















En hij weet het donders goed, te zien aan die trouwe hondenoogjes. Maarja hoe leg je een hond uit dat het voor z'n eigen best wil is!?
Poging twee, noem het pilletje, een 'koekje'. Dat werkt soms nog wel... maar vandaag niet.
Poging drie, 'the hard way', bek open, pilletje achterin het bekkie, ff wachten... weg pilletje!
Zo en dan is het nu tijd voor het pillen arsenaal van het vrouwtje...

Ferro schaarste...

...een tekort aan ijzer, blijkt uit de laatste bloedwaarden.
De ijzerwaarden zijn al enige tijd aan de lage kant, en alleen R.oosvicee F.erro is blijkbaar niet de oplossing. Dus nu gestart met ijzertabletten, kijken hoe dat gaat.
Wellicht heeft iemand er ervaring mee? Artsen zijn meestal niet zo rul met het geven van ijzertabletten aan cf'ers heb ik begrepen, vanwege de kans op een versperde darmpassage.
Tja en daar zit je ook niet op te wachten, maar daarvoor heb ik wat achter de hand, M.ovicolon, zodat het hopelijk niet uit de hand loopt en ik dus niet met m'n handen in het haar hoef te zitten...

Naast de ijzertabletten, ben ik ook nog bezig met een kuurtje C.otrimoxazol.
Verder had ik vandaag een laag energie level, zzzlapen, veel zzzlaap.

Gewoon genieten...

... van de honden, het buiten zijn (na de buien van vanochtend) en een heerlijke muntthee uit eigen tuin.

Just a picture #4

Waiting...

...sinds vandaag sta ik op de wachtlijst!
Dus,
ik moet bereikbaar zijn, telefoon bij hebben...
En dat moet ik nog even oefenen, want die slingert wat rond in huis, auto of... Wherever, dat ik het niet weet.

Hollands got...

house shoes, heel comfortabel...

...vrolijk

...cool

...opvallend

...hollands

(Cadeautje uit A' dam.)

Wachtlijst...

afgelopen donderdag in het EMC langs geweest, laatste tijd gaat het een stuk minder goed, lagere longfunctie, weinig energie, af en toe een longbloeding(kje). Kortom de artsen vinden het nu tijd voor wachtlijstplaatsing. Ik word binnenkort opgeroepen voor een wachtlijstgesprek, en dan is het denk ik nog een kwestie van een handtekening en begint het wachten...
Spannend! Ik heb er een dubbel gevoel bij, ook omdat ik soms ook goede dagen heb waarbij ik denk dat het nog niet zo nodig is... Maarja gezien de gemiddelde wachttijd van drie jaar (in mijn bloedgroepcategorie) is het wellicht wel het moment. Drie jaar, het is een gemiddelde, klinkt lang, maar het kan dus ook (veel) korter zijn of... langer. We laten het gewoon op ons af komen, nu eerst even het wachtlijstgesprek afwachten en wellicht ook de praktische zaken gaan bekijken en regelen. Als iemand nog tips heeft, ervaringen, praktisch gezien of op ander vlak...

Update #4

Even een update...

Veel veranderingen in en om het huis, qua gezondheid vrijwel geen veranderingen. Enderzijds dus stabiel, maar anderzijds nog lang niet op het niveau wat ik zou willen. Vergeleken met zo'n twee maanden geleden ben ik behoorlijk wat beperkter in het dagelijks leven. Mijn lf is nog niet verbeterd, en het energiepeil is wisselend maar over het algemeen vrij laag.

Een rondje met het hondje kost nu veel meer energie, met name mijn kortademigheid is een straat verder soms te horen... Gelukkig heb ik in de loop van de dag wat meer lucht, wat natuurlijk automatisch resulteert in actiever bezig zijn... Maarja je doet dan dus al snel weer te veel.
Gelukkig pakt Bram veel klusjes op, even als onze ouders. Verder een hoop (positieve) ontwikkelingen op "huisje, boompje, beestje" gebied. Zo heeft Bram de voor- en achtertuin pico bello in orde gemaakt, finito! Fijn! En hij heeft weer een diploma op zak. Super goed!
De Kever is de deur uit, en er staat al een ander wagentje te blinken in de garage. Nu eentje die wel rijdt! Gebruiksklaar, maar ook weer een leuk hobby object voor Bram. Maar ook voor mij... al mag Bram de klusjes uitvoeren, de ideeen voor de nieuwe aanwinst komen van ons beide. Het is een automaatje dus ideaal en relax rijden voor mij. Al zal deze niet voor de dagelijkse ritjes worden.



















Bram had ook nog een leuke fotoklus, tijdens het Racketlon toernooi in BoZ. Tijdens het toernooi zijn lootjes verkocht, waarvan de opbrengst naar de NCFS gaat. Er is 500 euro opgehaald, een leuk bedrag, en alle beetjes helpen. Ook nog wat aapjes verkocht...













Oja en Bram had laatst iets cadeau gehad en daar zat wat reclamemateriaal bij, en dat ligt nu bij ons op bed...

Grappenmaker...





























Tja ja, net echt...

Renovatie project...

van duifjes. Jaja ik ben al twee dagen getuige van een grondige renovatie. Twee duiven hebben circa drie weken geleden een nest gebouwd in onze blauwe regen. Vervolgens hebben ze zeker twee weken op het nest gezeten, maar zonder resultaat. Geen eieren of kleine duifjes te zien...

Vervolgens was het dagen rustig en nu hebben ze schijnbaar besloten om het nestje te renoveren. Gelukkig, want ik heb het nest gezien, en het was bouwtechnisch onverantwoord. Inmiddels is vader en/of moeder duif druk in de weer om de gebreken aan het nest te herstellen. En zouden er dan binnenkort toch kleine duifjes komen?

Een spy pic van de constructor...

De(a)r Käfer

...hij is verkocht! Een dubbel gevoel, een leuk ding maar er zat (voor ons) nog teveel werk aan. En aangezien het Bram niet aan hobby's ontbreekt, is het kiezen of delen. Gelukkig krijgt de Kever een goed nieuw thuis, ook in Brabant! Wellicht krijgt ie daar de verdiende aandacht.

Klinkers & Co #4

het eindresultaat...

Racketlon

BN de Stem 30-06-2011...











en hopelijk een goede verkoop van de aapjes!

Tja...

even geen inspiratie voor een blogtitel. Wellicht is 'tja' het juiste woord.

Het 'tja' van:

- weer een tand der wijsheid minder, fijn, die klus is ook geklaard. En ach dat viel best mee,

- een dip week, geen energie, geen kracht, geen fut... dus dat is k..

- een longfunctie van een magere 30%, en dat was dan ook de best uitgevallen lf-waarde van alle pogingen,

- een ab-kuur die de beestjes blijkbaar niet goed aankan,

- alle leuke uitjes en etentjes moeten missen,

- geen energie voor het werk,

- en voor het eerst insuline gespoten, helemaal zelf! whahaha, nouja dat stelt ook weinig voor, om te beginnen 1 maal daags 2 eenheden N.ovoRapid (snelwerkende insuline), dus dat is peanuts. Maar dat zal wel veranderen want die twee mini mini eenheidjes veranderen tot nu toe weinig aan mijn te hoge suikerwaarden in de avond,

-morgen een telefonische afspraak met de arts, over de uitslagen en mijn energie-peil, en eventuele verdere behandelplannen...

Home improvement...

eigenlijk Garden improvement..., onze nieuwe aanwinst. Nouja bijna dan, hij is besteld!

Borrelen...

en dan niet in de zin van 'een drankje nuttigen', maar het geborrel en gepruttel in mijn longen.
Voor de tweede keer in vrij korte tijd werd ik gisteravond weer 'enigzins' verrast door een longbloeding(kje). Niet echt een leuke verassing, knap vervelend!
Ik vind het nog steeds vreemd dat dit (min of meer) uit het niets gebeurd, zonder dat er een hoestbui aan voorafgaat of een grote inspanning. Gewoon... terwijl ik, naar eigen genoegen, de zoveelste Zweedse puzzel bijna had opgelost. Ontspannen, met een bakkie thee erbij. Alleen het brein was hard aaan het werk... En jahoor gepruttel, gesputter en gemor van binnen, ik wist gelijk hoever het was... Zelfs Bram kon het op een afstandje horen. Kl*te dus.
Maarrr, om er toch nog even een positieve draai aan te geven..., het was binnen tien minuten gestopt, Pfjiew! En nu maar hopen dat het weer heeeel lang duurt tot een volgende keer, of liever natuurlijk helemaal geen longbloeding(kjes).

(Morgen wel even contact opnemen met de arts, aangezien ik nu al ruim een week aan het kuren ben, maar dat heeft z'n vruchten nog niet echt afgeworpen)

Goed bezig...

...meneer Quik!











Onno (het lief van Marieke) organiseerd een Racketlon toernooi voor de NCFS, uiteraard zijn de aapjes ook van de partij!
Het Racketlon toernooi is overigens voor iedereen..., en inschrijven kan nog tot zondag 26 juni.

Druk, drukker...

.... en nu in de lappenmand.


Wellicht te verwachten na alle drukte in de maanden mei en juni, maar toch balen.
De maand mei begon aardig goed, energie genoeg om de feestjes, het huishouden en werk te combineren.

Alleen de combinatie; prednison afbouwen en een drukke agenda, begint op een gegeven moment toch op te breken. Dus uiteindelijk toch maar besloten de arts te mailen en een aantal dagen geleden gestart met een kuurje C.iproxin. Tot nu toe zonder resultaat. Maar goed wellicht zou ik mij nog rotter voelen als ik helemaal geen ab zou slikken, wie zal het zeggen...

De maanden mei en (begin) juni stonden in het teken van (vrijgezellen) feestjes en bruiloften, een gezellige boel dus. Veel plezier beleefd met vrienden en familie!

Het is veelal een kwestie van dingen tegen elkaar afwegen. En plannen...

Klinkers & Co #3

A week ago...

...en weer een 'tand der wijsheid' minder! Tandnummer 38 ofwel linksonder.
Over drie weken is rechtsonder aan de beurt. Tja en dan ben ik wijsheidskiesloos...

Just a picture #3

Feest met aapjes!

Koninginnedag geslaagd in alle opzichten!
Heerlijk zonnetje...
Gezelligheid overal...
Verlost van rommel...


en,


een hoop aapjes verkocht voor de NCFS!
























Ook de cameraploeg van de lokale tv...
sponsort mee!

Klinkers & Co #2

Een drukke week achter de rug...
Bram is hard aan het werk geweest in de tuin,
onze verjaardag hebben we gevierd en...
helaas kreeg ik op mijn verjaardag een (kleine) longbloeding... das niet echt een leuk cadeautje.

Een update van de tuin...

Moment Suprême...

Hoogtepunt van vorige week, de positieve uitslagen van de screeningweek!
Ook wel weer dubbel, want je kunt je afvragen of het 'feit' dat je uberhaupt aan een screening of LOTX toe bent, een hoogtepunt is te noemen natuurlijk. Niet echt...
Maarja zoveel keuze heb je niet, en dan mag je toch blij zijn dat de artsen positief waren wat betreft de uitslagen van de screeningweek.
Men heeft geen big issues ofwel contra-indicaties gevonden, wat wil zeggen dat de mogelijkheid voor wachtlijst plaatsing open staat.
Algehele conditie is goed, in evenredigheid tot longfunctie gezien.
Ik moet wel even langs de kaakchirurg voor het trekken van twee verstandskiezen, en langs de dietiste vanwege een laag ijzergehalte. That's it.
Ook begin ik waarschijnlijk op korte termijn met insuline spuiten, want mijn suikerwaarden zijn regelmatig te hoog. Dat is dan weer een minpuntje, maar wellicht dat ik met een beter geregelde suiker mij ook beter kan voelen.
Wat betreft de wachtlijst plaatsing, op dit moment gaat het redelijk en hopelijk blijf ik nu een tijdje wat stabiel. Ik mag iedere drie maanden langs het longtransplantatieteam en ik word goed in het oog gehouden. Er is op dit moment dus nog geen sprake van directe wachtlijst plaatsing. De inschatting van het juiste moment voor plaatsing is een moeilijke opgave voor de artsen. Ze bekijken het verloop van de afgelopen jaren, de combinatie van ziekenhuisopnames, klachten en longfunctie, op basis daarvan zullen zij aangeven wanneer het nodig is om op de wachtlijst te worden geplaatst. Spannend allemaal, maar je begrijpt, ik ben blij dat de mogelijkheid er is, het geeft toch weer wat hoop en perspectief. Helaas dat de wachtlijsten nog steeds groeien, 'we need donors'!

Just a picture #2

Operatie Zandbak

Klinkers eruit, grond eruit, afvoer gefixed... Klusjesman Bram heeft z'n best gedaan, onder toeziend oog van hond Herby.

Nu een paar kuub zand erin en dan... straten maar! Nog een hele klus overigens. Maar mijn handyman met groene vingers gaat er een mooi tuintje van maken, daar ben ik van overtuigd. Ik kijk al uit naar het eindresultaat. Afgelopen weekend met het heerlijke zonnetje waande ik mij op het strand, aan zee, cocktailtje erbij... net echt, zo'n tijdelijke zandbak in je achtertuin. De hond vind het super! Eind van de week weer verder aan de slag in de tuin (handyman, niet ik al zou ik best willen, ik ben van de logistiek, bestellingen en planning). Maar eerst donderdag, de uitslagen naar aanleiding van de screeningweek!